Mitt Aspergers syndrom - Annas berättelse

Det här faktabladet kommer ta upp hur Aspergers syndrom yttrar sig för mig och de problem jag har stött på eller måste leva med. Syndromet yttrar sig olika, inte bara från person till person utan också beroende på om man är man eller kvinna. En del av problematiken kanske är generell för många med Asperger, annat kanske beror på att jag är kvinna med Asperger och en del kanske är specifikt bara för mig. Min förhoppning är i alla fall att det kan ge en bild av hur Aspergers syndrom kan se ut.

Det finns de som säger att folk med autismspektrumstörningar inte har förmågan att fantisera. Det tror jag är rent struntprat. Jag var ett barn med massor av fantasi, jag skapade hela världar och scenarion inuti mitt huvud. Den verkliga världen hade ett magiskt skimmer över sig och en lekstund i kastrullskåpet kunde vara hur spännande som helst. Allt hade potential att vara något helt annat i min fantasivärld. Det var inte förrän jag var 11-12 år gammal som det magiska skimret försvann.

En sak som kanske var lite udda är att jag alltid lekte bäst själv. I den mån jag lekte med andra barn försökte jag alltid få dem att leka efter mitt huvud men eftersom de aldrig förstod och det var så besvärligt att hela tiden förklara hur jag tänkte var det mycket enklare att leka själv. Böcker var en mycket viktig del av min barndom. Jag förlorade mig helt i de världar som utspelades i böckerna och jag gick ofta till biblioteket och lånade så mycket böcker jag kunde bära. Jag kommer också ihåg att jag lärde mig en Kalle Anka-tidning jag tyckte speciellt mycket om helt utantill. Jag kunde återge exakt vad som hände, och vad personerna sade i varje serieruta.

Detta bokintresse kan också ha varit en bidragande orsak till att jag, när jag började skolan, var perfektionist vad gällde stavning. Det höll i sig ända upp i högstadiet, fick jag 97 poäng av 100 på ett prov så var jag missnöjd med min prestation.

Jag matvägrade också när jag var liten. Jag ville inte äta något annat än pasta, pizza och pannkakor eftersom jag fått för mig att allt annat var äckligt. Grönsaker, potatis, ris och fisk var automatiskt äckligt, det visste jag utan att behöva smaka. Grönsakerna var antingen kokta eller råa och då gillade jag inte konsistensen. Kokt potatis tyckte jag inte om smaken av och då gillade jag inte annan potatis heller. Ris var små avlånga korn och jag tyckte inte om hur de såg ut, alltså smakade de illa också. Fisken var oftast kokt och den konsistensen tyckte jag verkligen illa om, precis som med potatisen innebar detta att även fisk tillagad på annat sätt var äcklig.

När jag var 9-10 år upptäckte jag att det fanns oskrivna regler. Det var saker som alla verkade ha kommit överens om, men som var helt ologiska. Å, vad jag störde mig på allt som man helt enkelt bara skulle veta var fel! Men jag lärde mig snart att det enklaste var att bara acceptera och lägga på minnet de oskrivna reglerna allt eftersom man upptäckte dem, det blev lättare att fungera i kontakten med andra eftersom man helt plötsligt fick samma spelregler. Även om de spelreglerna var helt korkade. Det var också i den åldern jag försökte utarbeta system för hur människor reagerade. Jag tänkte: "om jag säger så här kommer jag få det där svaret." Oftast stämde det också, men de gånger det inte gjorde det fick jag börja om från början och utforma nya teorier. Till slut insåg jag att det var lönlöst eftersom det inte finns någon som helst logik i hur folk beter sig.

Att få diagnos

Det var knepigt för mig att få min diagnos vid 26 års ålder. I min föreställningsvärld var psykiskt sjuka människor sådana som var inlåsta på institutioner, folk som antingen irrade runt i korridorer som zombies eller satt i tvångströja och skrek. Hur kunde jag, som ägnat hela mitt liv åt att vara normal, vara en av dem? Nu är ju inte Aspergers syndrom en psykisk sjukdom men då var det för mig ungefär samma sak. Det tog mig ett tag att acceptera att det här med psykisk sjukdom inte är så märkvärdigt och när jag väl gjort det fick jag en aha-upplevelse av stora mått. Det var inte mitt fel att jag var annorlunda! Den där känslan av att ständigt behöva be om ursäkt för att jag inte var "normal" började avta och även om den inte försvunnit helt har jag åtminstone mycket mindre dåligt samvete för den jag är numera.

Vardagsproblematik

Det har alltid tagit lång tid för mig att få saker och ting gjorda (det som i diagnoskriterierna kallas "svårigheter med exekutiva funktioner"). Städning t ex. Jag har avsatt söndagar som städdag men för att verkligen komma igång med att städa då måste jag ladda upp redan från tisdagen eller onsdagen. Hygien och tandhygien verkar kunna vara ett annat problemområde för folk med Asperger. När jag gick i högstadiet badade jag en gång i veckan och tyckte det räckte alldeles utmärkt, numera vill jag duscha dagligen. Man bör bada eller duscha åtminstone en gång varannan dag, håret bör tvättas minst en eller två gånger i veckan.

Saker som går på automatik kan vara ett vardagsproblem; jag kommer till exempel inte alltid ihåg att säga tack. Därför försöker jag alltid säga det så fort jag kan, så jag slipper tänka på att komma ihåg det vid ett senare tillfälle. Det kan ibland leda till att man säger tack vid fel tillfälle men då får det vara så. Hellre det än att man glömmer säga det överhuvudtaget så folk tror att man är ouppfostrad. Tandborstning är en annan sak som inte går på automatik. Det var först när jag började läsa om Aspergers syndrom som jag insåg att andra människor inte alltid måste tänka på hur de borstar tänderna. Fascinerande. Om jag inte medvetet koncentrerar mig på att borsta tänderna i en viss ordning kan jag borsta på en och samma fläck i flera minuter.

En sak jag förr alltid tog väldigt personligt är frågan "hur mår du?". Jag visste att den som frågat ville höra något i stil med "jo tack, det är bra", men kunde ändå knappt förmå mig att säga det eftersom jag tyckte det var en väldigt närgången och fräck fråga som var svår att nästla sig ur på ett smidigt sätt. Jag tolkade nämligen frågan som "hur mår du - egentligen?" och antog att de ville veta mina innersta känslor. Jag har fortfarande svårt att hantera just den frågan men det börjar bli bättre.

Hur jag försöker lösa de situationer jag hamnar i

Oftast begriper man inte varför men man förstår att folk tycker man sagt eller gjort något konstigt, det märks på reaktionerna. Det jag gjort ända sedan jag var liten är att iaktta människor. Att se hur de reagerar på det jag eller andra gör och dra slutsatser av det: "okej, i den här situationen ska man inte säga si utan göra så istället". Jag lägger det alltid på minnet så jag slipper göra om samma misstag igen. Något annat som hjälpt mig förstå andra människor är att läsa massor av böcker, och:

Rollspel

Många av de jag känner som har Asperger spelar, eller har åtminstone provat på att spela äventyrsrollspel, till exempel Drakar och Demoner. Jag tror det beror på att rollspel passar vårt sätt att tänka, jag har träffat på neurotypiska människor (folk utan neuropsykiatriska funktionshinder) som överhuvudtaget inte förstått sig på begreppet "rollspel". Det som är så bra med rollspel ur Aspergersynpunkt är att man kan lära sig inlevelseförmåga på ett väldigt trevligt sätt. Man har ju en rollperson man ska leva sig in i och det går faktiskt att lära sig empati på det här viset. Dessutom är rollspel en social sysselsättning eftersom man är en grupp människor som träffas och tillbringar en dag eller en kväll tillsammans. En sak jag gjorde i början var att iaktta mina medspelare i smyg och lära mig av dem hur man umgås socialt i en mindre grupp. På köpet lär man sig också ofta kreativ problemlösning eftersom spelledare (den som organiserar rollspelet) har en tendens att försätta en i knepiga situationer utan självklara lösningar. Kort sagt: äventyrsrollspel främjar empati, social gemenskap och -kompetens, och kan även öka förmågan till problemlösning. Inte dumt!

Var sak på sin plats

Min Asperger yttrar sig bland annat i ett starkt behov av ordning och struktur. Därför klarar jag inte av att jobba mer än fram till kl 12 eller 13, jobbar jag längre än så faller balansen mellan arbete och fritid och därmed hela min dygnsstruktur. Jag har ett väldigt starkt behov av att låta arbete vara arbete och fritid fritid men paradoxalt nog behöver jag låta en del av fritiden vara "kaostid", det vill säga tid som inte är strukturerad och planerad.

Jag hade också tidigare svårt att träffa människor ur sitt sammanhang, träffade jag till exempel en kurskamrat på stan blev jag helt ställd och visste inte vad jag skulle säga. Personen ifråga hörde ju hemma i föreläsningssalen, inte på stan. Samma sak var det med kunskap, det jag lärde mig på datorutbildningen gick utmärkt att tillämpa i skolan men inte på datorn hemma. Just det här problemet har blivit bättre med åren, jag tror det blir lättare och lättare att leva med Aspergers syndrom ju äldre man blir eftersom man hela tiden lär sig hur resten av världen funkar.

Nu

I nuläget (augusti 2006) har jag det ganska bra. Jag har ett stort kontaktnät med både nära vänner och kompisar som inte står mig fullt lika nära. Efter flera år av utforskande och analyserande av mig själv har jag kommit fram till hur jag ska kunna fungera på arbetsmarknaden, vilket alltid varit ett problem för mig. Allt jag tidigare gjort har misslyckats, både studier och arbeten så nu känns det väldigt skönt att ha kommit fram till varför. Mina tidigare studier och arbeten har alltid varit på heltid och det klarar jag inte av på grund av behovet av dagsstruktur. Jag har funderat på vilka kriterier jag vill ha och behöver av ett jobb och har kommit fram till följande: 1) Jag behöver komma upp tidigt på morgonen för att få min dagsstruktur att fungera. Att börja jobba halv sju på morgonen är inga problem. Det tillsammans med det faktum att jag inte kan jobba längre än till 12 eller 13 gör att jag ändå kan komma upp i en halvtidstjänst. 2) Jag vill ha ett arbete där man får jobba med kroppen. Eftersom jag tidigare studerat och under en stor del av mitt liv uppfattat mig själv som en hjärna (se nedan) vill jag nu känna att jag lever och arbetar. 3) Jag vill jobba utomhus. Det spelar ingen roll hurdant vädret är, det är lika skönt att vara ute i ösregn som i solsken. Det här har fått mig att söka mig till byggbranschen där jag trivs väldigt bra.

Respekt för att vi är annorlunda

När jag var liten var jag en hjärna. Jag hade ingen kroppsuppfattning så min kropp var aldrig en del av mig. Däremot talade folk ofta om för mig hur intelligent jag var så helt logiskt drog jag slutsatsen att jag måste vara en hjärna. Ibland var jag ett ansikte också, det var när folk sade åt mig att jag var söt. Först i puberteten, när hormonerna började göra sig gällande, insåg jag att den där kroppen jag gått och släpat på i alla år faktiskt var en del av mig.

En annan sak är att jag inte tycker om barn. För mig förkroppsligar de flesta barn kaos och oförutsägbarhet och de stör mitt behov av ordning genom sin blotta existens. Jag har aldrig velat ha egna och har svårt att förstå varför någon skulle vilja det, men jag accepterar ändå att folk inte är som jag. Det gör däremot inte andra, det är tydligen väldigt svårt att förstå - och ännu svårare att acceptera - att en kvinna i 30-årsåldern inte vill ha barn. Jag kräver inte förståelse, bara respekt för den jag är och min uppfattning.

Kan man då dra någon slutsats av det här faktabladet? Ja, kanske det. Precis som vi med Aspergers syndrom inte alltid förstår men får lov att acceptera de neurotypiska människornas värld, önskar jag att ni neurotypiska människor accepterar - även om ni inte förstår - vårt sätt att vara. Det är inte mer än rättvist och gör livet betydligt enklare för båda sidor.

Författare: Anna Andersson

Version: 2014-10-01

----------------------

Faktatexten får skrivas ut, kopieras och spridas fritt till intresserade. De får däremot inte säljas eller publiceras i andra sammanhang utan tillstånd från författaren till texten.