Stöd för barn och vuxna med flerfunktionsnedsättning i Uppsala län

Flerfunktionsnedsättning innebär en kombination av flera svåra funktionsnedsättningar. De olika funktionsnedsättningarna och problemen kan inte ses var och ett för sig. De kräver ett samlat synsätt och en tydlig vård- och behandlingsplanering som omvärderas allt eftersom barnet växer upp. Samordningen mellan vårdgivare, myndigheter och andra för familjen viktiga kontakter måste fungera väl.

Föräldrar och andra i personens nätverk behövs som företrädare då personen inte kan föra sin egen talan. Den som har flerfunktionsnedsättning är helt beroende av omgivningen för att det dagliga livet ska fungera. Omgivningen bör därför ha god kunskap om individen och funktionsnedsättningen. En förutsättning för god livskvalité är att personen känner igen sig och är trygg i de olika miljöerna där hen vistas.

Att få ett barn med flerfunktionsnedsättning innebär en stor förändring i livet. De omfattande medicinska svårigheterna innebär att barnet redan från början har en nära och tät kontakt med sjukhuset på orten. Se Infotekets faktatext "Vad är flerfunktionsnedsättning?"

Åldrar

Det första året

Via en remiss får barnet och familjen kontakt med habiliteringen. Ett samlat medicinskt omhändertagande sker genom den barn-neurolog som är ansvarig för barnet.

Vid ett första samtal ges möjlighet att berätta om sin bakgrund samt om den aktuella situationen vid ett första samtal. Familjen får även information om habiliteringens arbetssätt och verksamhet. Introduktionen fortsätter sedan i samråd med remitterande instans. Med hjälp av ett tvärprofessionellt team kartläggs barnets och familjens behov genom specifika bedömningar och utredningar.

Därefter upprättas en habiliteringsplan tillsammans med familjen utifrån kartläggningen av barnets och familjens behov.
Till planeringen har familjen möjlighet att bjuda in för dem viktiga personer i barnets närhet. Habiliteringsplanen ska innehålla tydliga mål, aktiviteter och ansvarsfördelning. 

Förskoleåldern

Det nya livet övergår så småningom i vardag och många bitar ska falla på plats för att vardagen ska fungera. Föräldraledigheten går mot sitt slut vilket gör att det finns behov av en lämplig förskoleplats som både barn och familj kan känna sig trygga med. Familjen kan även behöva sätta sig in i vilka stöd-insatser samhället erbjuder.

Barnets omfattande medicinska svårigheter kräver att personer i barnets närhet är väl utbildade på hur omhändertagandet ska vara för just det barnet. Föräldrar och barnets nätverk erbjuds utbildning och kontinuerlig handledning av olika yrkes-grupper på habiliteringen. Det är en förutsättning för att ge barnet möjlighet till träning i vardagen och hjälp att utföra vardagliga aktiviteter som att äta, klä av/på sig, förflytta sig, kommunicera och leka.

Även gruppaktiviteter erbjuds vilket blir en naturlig mötesplats för barn, föräldrar, assistenter och personal. Där ges tillfälle till utbyte av tankar, information och kunskaper.

Tillsammans med habiliteringsteamet träffar barnortoped och/eller handkirurg barnet vid mottagningar på habiliteringen då ortopediska eller handkirurgiska frågeställningar finns. Ytterligare medicinska specialister, exempelvis barnendokrinolog och barnkirurg, finns på barnsjukhuset. Andra yrkesgrupper som kan ingå i samverkan kring barnet finns inom syncentral, hörcentral, hjälpmedelscentral och specialist-tandvård.

Barnet och familjen får förutom kontakt med ovanstående vårdgivare även kontakt med olika kommunala verksamheter samt Försäkringskassan. Exempel på personal inom kommunala verksamheter kan vara förskolepersonal och biståndshandläggare. För att få till samordning och tydlig ansvars-fördelning kan familjen få hjälp av habiliteringen att sammankalla till regelbundna nätverksmöten. Det finns även andra arbetsformer för samordning av insatser till exempel samordnad individuell plan (SIP).

Skolåldern

Vid 6 års ålder är det dags för barnet att börja skolan. Finns behov av tillsyn efter skoltid kan fritidsverksamhet erbjudas.
Skolans tydliga struktur och rutiner upplevs ofta positivt av både barn och familj. Undervisningen i skolan är anpassad till barnets/ungdomens utvecklingsnivå och exempel på aktiviteter kan vara kommunikationsträning, sång och musik, bad, ridning och annan sinnesstimulering. För barn med flerfunktionsnedsättning är särskolan obligatorisk med möjlighet till ett extra frivilligt år som kan följas av gymnasie-särskola. För att möjliggöra träning av vardagliga aktiviteter erbjuds utbildning och handledning till familj och nätverk från habiliteringen.

Vuxenåldern

Efter avslutad särskola har personen rätt till daglig sysselsättning enligt LSS. Liksom med särskolan har habiliteringen samarbete med daglig verksamhet.

Vid 18 års ålder flyttas aktuella medicinska kontakter över från barnneurolog till olika specialistmottagningar på Akademiska sjukhuset. Personer med flerfunktionsnedsättning erbjuds att lista sig hos habiliteringshusläkare. Även som vuxen finns möjligheten att träffa ortoped och handkirurg på habiliteringen.

Ansvaret för att erbjuda hjälpmedel går över till kommunen då personen fyller 21 år. Det gäller hjälpmedel för att kompensera nedsatt rörelseförmåga, till exempel rullstol, eller för personlig vård såsom hygienstol, säng och personlyft.

När personerna flyttar hemifrån flyttar de flesta till gruppbostad. Det är mycket viktigt att de känner sig trygga i miljöerna där de vistas och blir väl förberedd inför flytt. Många oförutsedda förändringar skapar otrygghet och bör undvikas. Några flyttar till egen bostad och har istället personliga assistenter.

Anpassning i miljön

Kommunikation

Den som har en flerfunktionsnedsättning har ofta svårt att tala. Det gör att möjligheterna att kommunicera med omvärlden är begränsade. Det är därför viktigt att omgivningen känner personen väl och kan tolka och tyda de kommunikativa signalerna, till exempel kroppsspråk och ljud. Alternativa och kompletterande kommunikationssätt (AKK) kan underlätta för personen att förstå.

Det är viktigt att hitta sociala situationer där personen trivs och kan umgås med andra utifrån sina förutsättningar och sitt eget sätt. Personer med flerfunktionsnedsättning har svårigheter med bland annat tidsuppfattning och minne. De behöver därför stöd av omgivningen för att förstå sin tillvaro. Fasta rutiner underlättar för personen att veta vad som ska hända, till exempel vid måltider och andra vardagsaktiviteter.

Ortoser

För att kompensera för den nedsatta motoriska förmågan kan så kallade ortoser (yttre stöd) ge det stöd som behövs. Ortoser tillverkas och utprovas i samarbete med en ortopedisk verkstad eller via mottagningen för handortoser.

Hjälpmedel

Personer med flerfunktionsnedsättning har behov av olika slags hjälpmedel för att kunna delta i de dagliga aktiviteterna. Exempel på hjälpmedel kan vara rullstol, gåstol, ståstöd och hygienstol. Även taklyft, höj- och sänkbar säng samt skötbord är hjälpmedel som kan underlätta vardagen. Syn- och hörhjälpmedel kan också vara aktuella.

Bostadsanpassning

Habiliteringen kan hjälpa till med ansökan till kommunen om familjens bostad behöver anpassas för att få vardagslivet att fungera. Åtgärderna kan variera och kan vara allt från exempelvis att ta bort trösklar mellan rummen till att bygga ut bostaden för att ge större rörelseutrymme och plats åt hjälpmedel.

Bemötande och förhållningssätt

Med alla sinnen

Vi som möter personer med flerfunktionsnedsättning får inte alltid tydliga signaler tillbaka, då vi på olika sätt tar kontakt. Det betyder inte att kontakten är oviktig.

Intrycken via syn, hörsel, lukt, smak och känsel kan vara begränsade eller avvikande. Det är viktigt att få delta i aktiviteter som stimulerar sinnena, såsom upplevelser av vädrets växlingar och dofter från köket vid matlagning.

Med omgivningens stöd, vad gäller kroppslig omvårdnad och stimulerande inslag i vardagen, ges personer med flerfunktionsnedsättning en trygg och meningsfull tillvaro. Omvårdnadsbehoven blir än mer omfattande och komplicerade då exempelvis epilepsi, sömnstörningar, ätproblem eller svårigheter att samspela begränsar livssituationen.

Svårtolkad smärtproblematik kan störa möjligheterna att delta i aktiviteter i vardagen. Begränsningarna förstärker varandra, så att den sammantagna effekten av dem blir större.

Tänka och förstå

Att förstå och bearbeta information är en komplicerad process. En person med flerfunktionsnedsättning lever i ett kontinuerligt "NU" och förstår inte andra beskrivningar av tiden som till exempel "sedan" och "snart". Hen behöver förberedas på vad som ska hända. Invanda rutiner kan genom att upprepas skapa en förväntan om kommande händelser. Om rutinerna inte följs kan det skapa oro och frustration.

Personen lever i ett "HÄR". Endast den aktuella omgivningen och de föremål som hen kan se, höra, smaka på eller känna existerar. Föremålen måste ge trevliga eller behagliga upplevelser för att de ska locka till aktivitet, annars upplevs de som ointressanta. Den framträdande egenskapen hos föremålet är det den brukar användas till, den blir symbol för aktiviteten. Exempelvis blir en sked, som används till att äta med, symbol för att äta och en baddräkt för att bada.

Genom att gripa om föremål, lyfta dem och känna tyngden får personen information om kvantiteter. Mängd, storlek, tyngd och antal får då en betydelse och personen kan därför anpassa kraften och greppet, när man ska lyfta till exempel muggen för att dricka.

Drivkraften för aktiviteter och handlingar är känslor och behov. Personen registrerar det som händer här och nu och vill gärna upprepa det som känns lustfyllt. Det är därför viktigt att omges av en för individen stimulerande miljö och intressanta föremål, som stimulerar flera sinnen. Ett exempel på det kan vara en apelsin, som doftar, smakar, känns och syns.

Genom olika tekniska lösningar kan personen både påverka sin omgivning och skapa en egen aktivitet. Tekniska hjälpmedel kan möjliggöra förståelse av orsak/verkan. Tillsammans med bemötandet från om-givningen kan detta skapa delaktighet och ge ytterligare möjligheter att kommunicera, välja, bli förberedd på kommande händelser och påkalla uppmärksamhet. Individen utvecklas och stärker sitt självförtroende.

Den livsviktiga kommunikationen

Alla människor vill förmedla sig med omvärlden, förstå vad som händer och kunna påverka. Vår kommunikation med omvärlden sker med hjälp av talat språk och kroppsspråk.

I allmänhet saknar personer med flerfunktionsnedsättning förmåga att kommunicera med talat språk. Kommunikationen utgår från kroppens signaler och personen kommunicerar i första hand med sina naturliga reaktioner. I vårt samspel med personer med flerfunktionsnedsättning behöver vi vara särskilt uppmärksamma på deras kroppsspråk, mimik, ljud och andhämtning. Många personer med flerfunktionsnedsättning har förmåga att utveckla sin kommunikation med hjälp av alternativ kommunikation, till exempel föremål eller bilder.

För all kommunikation med personer med flerfunktionsnedsättning krävs att omgivningen är tillgänglig och närvarande och är uppmärksam på individens uttryck. Personerna i individens omgivning har ett ansvar att skapa goda möjligheter till kommunikation i mötet och försöka förstå individens uttryckssätt. Mötet måste få ta tid i stunden, men det krävs även uthållighet i ett längre perspektiv.

Stöd till familjen

Att leva med en person med flerfunktionsnedsättning tar mycket av familjens kraft och tid i anspråk. För att minska känslan av stress kan man som anhörig behöva eget psykosocialt stöd. Att delta i en grupp där föräldrar i liknande situation möts och delar erfarenheter kan vara en form av stöd. En individuell samtalskontakt kan vara en annan form av stöd.

Det är vanligt att syskon upplever att de inte får tid och uppmärksamhet. Syskongrupp kan då vara värdefullt att delta i.

Att bli medlem i en föräldraförening kan ge möjlighet att träffa andra föräldrar och syskon som befinner sig i en liknande
situation.

För att avlasta familjen är det vanligt att barnet och senare den vuxne regelbundet erbjuds någon form av korttidsboende. Föräldrarna får en chans till återhämtning och mer tid för syskonen. På korttidshemmet ges möjlighet att umgås med jämnåriga och delta i andra aktiviteter än vad man kanske vanligtvis gör med den egna familjen. Även andra former av stöd kan vara aktuellt enligt LSS.

Personer med svår flerfunktionsnedsättning är ingen enhetlig grupp. Vi använder samma begrepp för att beskriva deras omfattande svårigheter men funktionsnedsättningarna skiljer sig från individ till individ. Behovet av stöd och insatser är olika för alla.

Varje enskild person med flerfunktionsnedsättning har sin livshistoria och sina erfarenheter. De har samma behov som alla andra att känna trygghet, bli omtyckt för den man är och bli bemött på den nivå som man befinner sig. De kan själva inte beskriva sin livssituation. Därför blir omgivningen mycket betydelsefull när det gäller att tolka vad de vill och behöver.

Faktagranskad av
Ann-Christine Öhlund, habiliteringsläkare.

----------------------

Faktatexten får skrivas ut, kopieras och spridas fritt till intresserade. De får däremot inte säljas eller publiceras i andra sammanhang utan tillstånd från Infoteket om funktionshinder.