Att leva med bipolär sjukdom - Pias berättelse

Jag är 53 år. Jag fick diagnosen bipolär sjukdom när jag var 18 år. Adhd-diagnosen fick jag först för ett par år sedan.

Jag lever ett vanligt liv, om det finns någon som kan säga vad som är ”vanligt” eller ”normalt”. Alla är både lika och olika. Min man och jag har levt tillsammans i 26 år. Vi bor i ett hus på landet, har två barn, som nu är vuxna och har flyttat hemifrån. Jag är undersköterska och har arbetat som det under större delen av mitt yrkesliv.                                                                                         

Idag arbetar jag med projektet (H)järnkoll som är ett regeringsuppdrag. Syftet är att förändra attityder till människor med psykisk ohälsa. Jag arbetar även som brukarinflytandesamordnare.

Det är det roligaste arbete jag har haft. Jag trivs fantastiskt bra!

Nu arbetar jag 50% och har sjukersättning för övrig tid. Jag har många intressen, är öppen, social och tycker att jag oftast är positiv och har ett ganska bra liv.

Det är många gånger kreativa och engagerade människor som har bipolär sjukdom, eller adhd. Duktiga, kreativa och engagerade i det de gör. Listan är lång på olika kända vetenskapsmän, kompositörer, konstnärer med mera som har levt eller lever med bipolär sjukdom. Fast är man för ambitiös och jobbar med för mycket driv, är det lätt att bränna ut sig och bli sjuk.

Jag har haft fem skov. De har utlösts av händelser som har berört mig starkt känslomässigt, eller av att jag har känt mig väldigt stressad i för höga krav på mig själv.

Med åren har jag lärt mig att bli bättre på att veta var mina gränser går. Det gäller att hitta en balans i aktivitet och vila. Inte vara för ”duktig” och inte tacka ja och ställa upp på mer än vad som är rimligt. Inte ha alltför höga ambitioner. Att leva ett hälsosamt liv med kost, motion och framför allt sömn. Att inte bli för uttröttad. Jag har klarat mig från att få skov genom att ta sömnmedicin om jag inte har sovit på en natt. Sömnen är A och O.

Det som har varit viktigt för min återhämtning är nog att jag har vågat vara öppen och berättat precis som jag har känt för personalen. Att jag till exempel har talat om när jag har fått biverkningar. Då har jag kunnat byta och prova en annan medicin. Jag har också jobbat med min personliga utveckling och känner mig idag trygg i att ha fått bättre självkänsla, självförtroende och tillit.

Metoder för stresshantering har också varit en hjälp. Jag har även medicinerat sedan jag var 18 år. Jag tar Litium, men det finns idag flera sorter. Det är individuellt vilken sort som passar bäst.

Det har varit fruktansvärt jobbiga perioder när jag har varit sjuk. Till exempel när jag inte har kunnat stoppa tankarna vid en psykos. När jag inte kunde sluta tänka, och inte kunde somna. Eller de djupa depressionerna. Alla känslor som har svängt åt olika håll. När jag tappat lusten och inte sett någon mening med livet.

Idag har jag tagit kontrollen över min diagnos. Jag har inte varit inlagd sedan 2003. Det är nu tolv år sedan. Jag känner mig trygg i att ha de rätta verktygen för att hindra och stoppa ett eventuellt skov. 

Jag har inte heller varit manisk eller deprimerad på många år. Jag mår bra, även om livet naturligtvis går upp och ned för mig, som för alla andra.

Det är också något som jag har lärt mig med åren. Att det går upp och ner i känslolivet, ibland kanske lite mer för mig än för andra? Jag kan vila i känslan när det är så, om jag börjar känna mig nedstämd, och låta den känslan bara vara utan att gå in i den. Jag vet ju att det kommer att kännas bättre igen. Bara den tanken och känslan gör att det går över. Jag oroar mig inte.

För många år sedan oroade jag mig ofta. Var nervös för olika situationer. Rädd att något skulle hända dem jag tyckte om. Var väldigt känslig. Nu är det sällan som jag känner oro. Det känns skönt att jag har lärt mig att hantera det.

Jag hade nog en tanke, en dröm att jag någon gång skulle hitta ett sätt att leva för att få ständig harmoni. Fast alla har sina glädjeämnen och sorger. Så är livet.

Jag har tagit reda på fakta om diagnoser och mediciner och annat av betydelse. Har gått med i Föreningen Balans, även Attention och RSMH, och har lärt mig väldigt mycket både om mig själv och sjukdomen och det har betytt oerhört mycket att få träffa andra och utbyta erfarenheter. Det är mycket viktigt att lära sig se och känna igen sina tidiga tecken, olika detaljer som visar på att ett skov kan vara på gång. Det handlar oftast om sämre sömn, att man är pratsammare än vanligt, lite eller mycket uppvarvad.

Min barndom

Jag är adopterad. Min biologiska mamma hade också bipolär sjukdom och fick ett skov när jag var tre veckor. Jag placerades på barnhem och blev adopterad. När jag kom till mina föräldrar var jag ett år. Jag var enda barnet.

Jag fick veta att jag var adopterad när jag var 9 år, av en klasskamrat, och det blev en chock. Jag kan inte minnas att jag hade hört det tidigare av mina föräldrar. Jag fick en del skrämmande tankar efter det, och var förmodligen även psykotisk. Jag var orolig och tror mig minnas att jag fick ångestdämpande medicin under en period. Jag tänker nu efteråt att jag var deprimerad under denna tid också.

Jag funderade en del över hur det kunde ha varit på barnhemmet innan jag adopterades, om jag fick möjlighet att knyta an till några personer. Jag vet att det är viktigt att barn bara har en eller två vårdare under första året. För några år sedan sökte jag upp barnsköterskor från barnhemmet och fick veta mer om mitt första år.

Jag var hemma med mamma fram till dess skolan började.

Som barn var jag intensiv och med temperament. Jag var också social och hade många vänner. Det gick bra i skolan, jag var ambitiös. Jag tog för mig, var kanske lite för kaxig ibland. Det kom en ny tjej till klassen i tredje klass och hon tog ner mig. Jag blev mobbad. Det pågick sedan hela grundskolan.

Tonårstiden

Första gången som jag blev inlagd var på BUP. Jag var 16 år och hade superhöga krav på mig själv i skolan. Satt uppe för länge på kvällarna och pluggade. Jag var kär, ville träffa mina biologiska syskon och höll på att frigöra mig från föräldrarna. Det var många konflikter och flera saker som berörde mig känslomässigt. Jag var inlagd på BUP under sommaren, men fick ingen diagnos och jag tror inte heller att jag fick någon medicin då.

När jag började gymnasiet valde jag en praktisk linje. Jag hade pressat mig för hårt tidigare och inte mått bra. Jag utbildade mig senare till undersköterska och skötare, och började arbeta i vården när jag var arton år och har trivts jättebra med det. Framför allt med kontakten med patienterna. Att hjälpa och stötta dem till att hitta sätt att hantera svårigheter och lösa problem har känts bra.

Jag flyttade hemifrån när jag var runt 18 år. Åkte till England som au pair några månader. Senare, tillbaka i Sverige, blev jag inlagd och fick min diagnos. Även då hade det varit händelser som berörde mig starkt känslomässigt. Kär igen. Mina föräldrar skjutsade mig till sjukhuset.

Mitt vuxna liv

När jag var tjugosex år levde jag under ett par år i ett känslostormande förhållande som blev destruktivt och jag mådde jättedåligt. Gick ner mycket i vikt och tappade självkänslan helt. Blev åter inlagd, mitt värsta skov. Egentligen var jag deprimerad, men det var som att hjärnan vände på allt och jag blev manisk och psykotisk. Att vara psykotisk är att man tappar verklighetsförankringen och tänker och uppfattar omvärlden på ett annorlunda sätt.

Jag var tjugoåtta när jag fick mitt första barn och blev sjuk när han var en månad. Det utlöstes av hormoner, amning och för lite sömn. Jag var inlagd en månad. Min man tog hand om sonen under den tiden.

Andra gången jag fick barn hade jag en bra läkare som verkligen ville hjälpa mig. När min dotter var en månad började jag varva upp, men hade en tät kontakt med läkaren och kunde börja ta medicin i tid för att bryta. Jag kunde stoppa innan jag blev mer sjuk. Då hade jag börjat få så kallad sjukdomsinsikt och både jag och min man märkte att jag pratade mer och fortare och var rastlös. Jag behövde inte bli inlagd utan kunde vara hemma med min lilla familj.

Nästa tillfälle kom när jag var 42 år. Den manin utlöstes av en medicin och berodde även på dålig kommunikation mellan mig och den läkare som jag hade då. Det är enormt viktigt att ha bra kontakt med sin läkare. Jag fick mediciner som inte passade ihop. Det var då 14 år sedan jag var inlagd sist. Jag kom att bli sjukskriven i sju år!! Jag pendlade flera gånger per år och det var en fruktansvärt tuff period.

2007 var jag med och startade Föreningen Balans Uppsala och det var början på min väg tillbaka. Jag gick med i en självhjälpsgrupp i föreningen. Det hjälpte mig mycket! På Affektiva behandlingsenheten gick jag en kurs på tre månader i grupp och lärde mig tidiga tecken, strategier och om diagnoserna. Jag gick också en kurs genom kommunen, där jag var anställd, i en grupp som gick ut på att komma igång med sin hälsa, avslappning och styrketräning. Vi hade en hund då också som jag gick ut med varje dag. Jag hade annars inte gått ut själv.

Sakta men säkert, steg för steg återkom jag till livet igen. Arbetsträning och senare arbete. Arbetet gav mig tillbaka vardagliga rutiner. Tidigare hade jag ställt klockan på larm för frukost, lunch och middag. Jag kände ingen hunger då och kunde glömma bort att äta. 

Att arbeta eller ha en meningsfull återkommande aktivitet tillsammans med andra betyder också mycket. Det är lätt att isolera sig. Då är det även lätt att vända på dygnet och det blir en ond cirkel när man sover för länge och tappar energi och lust att göra något.

Lärdomar

Det jag lärt mig är att det är väldigt viktigt att sova ordentligt. Annars finns risken att jag blir uttröttad och det i sin tur kan göra att jag återinsjuknar. Jag har insomningstabletter hemma att ta vid behov, om det skulle bli så att jag inte sover en natt. För mig är det självklart att ta stämningsstabiliserande medicin. Jag vill inte riskera att bli sjuk.

Jag fick adhd-diagnosen för bara några år sedan.

Jag vet hur viktigt det är att äta en bra och varierad kost och att man äter frukost, lunch och middag. Att hålla blodsockernivån och energin i rätt balans.

Motion laddar ur stress och påverkar hela kroppen positivt. Kropp och själ hör ihop. Alkohol i för stora mängder kan utlösa en mani. Att vårda sina relationer, hålla kontakt med andra betyder mycket. Där har det varit värdefullt för mig att träffa andra i Föreningen Balans. Att dela erfarenheter med någon som varit med om något liknande kan betyda väldigt mycket.

Jag tänker att det har varit viktigt att jag har vågat vara öppen inför vårdpersonal. Det är bra om man vågar vara öppen och talar om hur man tänker och känner, för att få så bra hjälp som möjligt.

Idag har jag nästan ingen kontakt med psykiatrin. Det är mest för att förnya recept. För mig har Litium fungerat bra, men det finns olika sorters mediciner – och är individuellt vilket som fungerar bäst. Om den medicin som man får inte verkar fungera, får man prata med sin läkare och tala om det. Då finns det andra sorter man kan pröva.
Den största lärdomen är ändå att man aldrig ska ge upp. Hur tufft det än kan verka i tillvaron så går det att vända det till något positivt till slut. Ett steg i taget. Våga vara öppen och ta hjälp av andra.

Idag kan jag tänka att allt som har varit jobbigt, alla negativa erfarenheter har vänts till något positivt. Jag har lärt mig så mycket, både om mig själv och om andra. Jag har växt tack vare mina erfarenheter. Genom mitt arbete har jag gått ut öppet i media med hur det har varit att leva med min diagnos. Det är också en väldigt viktig del för mig. Jag skäms inte längre över min diagnos. Jag är varken bättre eller sämre än någon annan. Jag är den jag är, och har mycket att vara tacksam och stolt över.

Berätta för barnen

Jag pratade inte med barnen om min diagnos när de var små. Jag var inte sjuk då.  När de var tio och fjorton sa jag att jag inte kunde sova och behövde medicin. Då kunde jag berätta hur jag kände mig. Dottern var med på ett läkarbesök en gång. Läkaren frågade hur hon tyckte att jag mådde. Dottern tyckte inte att jag var sjuk (jag var deprimerad), hon tyckte mer att jag var tråkig.

När jag var deprimerad kunde jag sova till klockan tre på eftermiddagen då barnen kom hem från skolan. Sedan gick jag och la mig klockan sju på kvällen igen, och sov till klockan tre nästa eftermiddag. Barnen såg inte mycket av mig. Visst pratade jag med dem men var så otroligt trött. I vanliga fall var jag med på allt och pratade och frågade hur de hade det. Jag var kreativ och aktiv med barnen annars, så det är klart det blev en skillnad.

En period var jag vimsig och kanske psykotisk. Då kändes det bra att prata med min son. Han var så lugn och kunde lyssna så bra. Nu är de vuxna och vi kan prata öppet om vad min diagnos innebär.

När jag började må bättre igen, satt jag med barnen vid köksbordet en vintermorgon och åt frukost med tända ljus. Sonen sa: Åh så mysigt, mamma, att vi sitter här och äter frukost tillsammans! Jag blev så rörd och grät när barnen hade gått till skolan.

När jag blev sjuk sa jag till barnen att de kunde vända sig till kuratorn eller psykologen på skolan om det var något de tyckte var jobbigt med mig. Om de ville prata med någon annan om det. Jag var tydlig med att det skulle vara okej att de pratade om mig. Vi hade även kontakt med Trappan, en verksamhet för barn som har föräldrar med olika diagnoser. Barnen ville inte gå dit.

Jag hade deras stöd när jag tog steget och gick ut och berättade öppet om min diagnos i föreläsningar och media. De är stolta över vad jag gör.

Författare: Pia Röjdeby

Version: 2015-05-01

---------------

Faktatexten får skrivas ut, kopieras och spridas fritt till intresserade. Den får däremot inte säljas eller publiceras i andra sammanhang utan tillstånd från Infoteket om funktionshinder.