Vad kan man göra vid cp?

Cp är en heterogen grupp med en varierad symptombild men motoriken är alltid påverkad. Då personer med CP ofta har svårigheter på flera olika områden är det viktigt att diskutera vad som känns mest angeläget att arbeta med. Svårigheterna kan växla över tid och beror också på i vilken situation och i vilken miljö personen befinner sig. Det är alltid viktigt att göra prioriteringar för att bestämma vilka insatser som är de mest relevanta.

Träningsinsatser

Motoriska svårigheter

Motorisk träning har tidigare dominerats av normaliseringstankar där målet varit att göra personens rörelser så normala som möjligt. Senare tids forskning och kliniska erfarenhet har dock gett en växande kunskap som tar sikte på att möjliggöra för individen att klara sin vardag och bli så självständig som möjligt.

Hur skall träningen ske?

Funktionellt

Idag är det personens förmåga att utifrån sina egna förutsättningar klara sig i vardagen som står i fokus för träningen. Träningen kallas då ofta funktionell eftersom man först och främst tränar specifika färdigheter som till exempel att gå uppför en trappa eller klä på sig.
När personen i sin vardagsmiljö tränar en funktionell aktivitet som att resa sig upp från en stol, integreras träning av kroppsfunktioner som muskelstyrka, balans och koordination i aktiviteten.

Målinriktat

Det är viktigt att sätta upp meningsfulla mål för sin träning. Tydliga mål gör att alla som är inblandade i träningen ges möjlighet att med gemensamma krafter bistå personen i att uppnå målen.
För att få uppleva att man lyckats måste målen också vara specifika, mätbara och möjliga att uppnå. Att ges möjlighet att efter sin förmåga formulera egna mål är en viktig faktor för att öka motivationen till ibland rätt tuffa träningspass.
En avgörande faktor för att lyckas är också att tillräckligt med tid avsätts för att formulera aktuella mål och för att planera för aktiviteter och insatser som är nödvändiga för att nå dit. Inte minst viktigt är tid för utvärdering och uppföljning av målen.

Intensivt

För att uppnå resultat krävs intensitet. Ett sätt att uppnå intensitet är att medvetet träna i aktiviteter som ofta förekommer och naturligt finns i vardagen. För att kunna erbjuda sådana möjligheter till vardaglig träning är det viktigt att alla i nätverket runt personen med cp medverkar aktivt.

Miljön och möjligheten att generalisera

Miljö, förväntningar och krav på personen kan se olika ut i olika miljöer såsom i hemmet, skolan eller på arbetsplatsen. Mycket talar för att det effektivaste sättet att träna för personer med cp är i den miljö där problemen uppstår och behöver lösas. Träningen behöver ske där färdigheten ska användas för att ge realistiska förutsättningar för att lyckas.

Utbildning och handledning

Alla i nätverket är viktiga för att individens motivation till daglig träning och inlärning i vardagliga aktiviteter ska kunna hållas vid liv. För att underlätta inlärning behöver alla vuxna runt barnet eller den vuxne med cp lära sig hur de ska motivera och stötta samt hur mycket hjälp de ska ge vid varje specifikt tillfälle.
Utbildning och handledning till både personen med cp och nätverket krävs för att man ska kunna förstå, utföra och aktivt delta i träningen. Träningen blir också roligare om man får träna tillsammans med andra. Man får då möjlighet att peppa och stödja varandra.

Medicinska åtgärder

För att minska spasticitet och öka den motoriska funktionen finns flera åtgärder. Spasticitet kan leda till inskränkt rörlighet och felställningar i leder.

  • Botulinumtoxin A är ett läkemedel som blockerar överföringen av nervsignalen till muskeln. Det injiceras i den spastiska muskeln och ger under 3-4 månader en sänkt muskelspänning varefter injektionerna måste upprepas.
  • Baclofen är ett läkemedel som kan ges via munnen eller direkt i ryggmärgskanalen via en kateter. Att ge Baclofen direkt i ryggmärgsvätskan möjliggör god effekt med mycket lägre doser och därmed färre biverkningar.
  • Selektiv dorsal rhizotomi innebär att man neurokirurgiskt genom att skära av nervtrådar minskar inflödet av nervimpulser från benen till ryggmärgen och därmed minskar spasticiteten.
  • Ortopediska och handkirurgiska operationer är vanliga åtgärder för att minska muskelns dragkraft och förhindra felställningar i leder. Andra syften med operation kan vara att korrigera en felställning, stabilisera en led eller att förflytta muskelstyrka.
  • Ortoser är yttre mekaniska stöd som används för att tänja (sträcka ut) muskler och minska ledfelställningar men också för att stabilisera och förbättra funktion.

 

Kommunikationssvårigheter

Om personen har kommunikationssvårigheter tränar man på liknande sätt med målinriktad, intensiv träning, ofta i barnets närmiljö.
Om personen har svårt att tala kan man kompensera med ett alternativt eller kompletterande kommunikationssätt – AKK. Det kan vara tecken, bilder eller talapparater.
Språkförmågan kan också vara nedsatt på grund av kognitiva, perceptuella eller motoriska begränsningar. Även här kan man använda kompletterande kommunikationssätt t ex tecken eller bilder för att kompensera individens svårigheter.

Kognitiva svårigheter

Många har oavsett begåvningsnivå problem med koncentration, korttidsminne och struktur. Bristfälliga exekutiva funktioner, det vill säga hur man planerar och fullföljer en aktivitet är vanligt.
Perceptuella brister, det vill säga hur man tar in och tolkar intryck via de olika sinnena, (syn, hörsel, känsel och så vidare) påverkar också den kognitiva förmågan. Orsaken till dessa svårigheter kan vara såväl ursprungsskadan som brist på erfarenhet.
Personen med cp kan behöva bedömning av sin kognitiva förmåga inför t ex skolstart, övergångar i skolan och inför sysselsättning eller arbete. Kognitiva strategier och hjälpmedel kan vara stöd för bristfälliga exekutiva funktioner. Hjälpmedel kan vara tekniska men även enklare som t ex en vanlig almanacka. Behov av kognitivt stöd eller minneshjälpmedel varierar med vilken miljö personen befinner sig i. Information och kunskap om de hjälpmedel som personen använder sig av behöver ges till dem som finns nära personen.

Ät- och näringsproblem

En betydande del av barn med cp har svårigheter att äta och därmed att få i sig tillräckligt med näring. Problem att äta och svälja kan vara en följd av cp-skadan. Personer med svår cp har nästan alltid sådana problem. Ofrivilliga rörelser leder till ett ökat behov av näring. En tidig och optimal näringstillförsel är viktig för tillväxt, allmänt välbefinnande och livskvalitet. Barn med svårigheter att svälja behöver anpassad konsistens på mat och dryck för att förhindra att de sväljer fel. Det finns övningar som kan lära barn att tugga effektivt. Man kan behöva anpassade bestick och glas och föräldrar kan behöva lära sig att mata på ett sätt som inte utlöser reflexer i mun och svalg. Om ätandet är förenat med stort obehag, som kväljningar och kräkning eller om det finns risk att få mat i lungorna, kan gastrostomi d v s sond som opereras in i magen vara ett alternativ. En sådan operation kan väsentligt öka livskvaliteten för såväl personen själv som för anhöriga.

Beteendeproblematik

En del personer med cp kan ha svårigheter med socialt samspel, hyperaktivitet, utbrott och ångest. I allmänhet är detta ett resultat av den ursprungliga skadan. Det är viktigt att barn med cp får hjälp med denna typ av svåra beteendeproblem då dessa annars kan bli ett socialt handikapp.

Olika behov vid olika åldrar

Småbarnsåren

Under småbarnsåren lägger man ofta tonvikt på fysiska förmågor som förflyttning och kommunikation. Leken är en viktig faktor i barnets utveckling och där bör fokus ligga på insatser som möjliggör lek och samspel med andra barn.

Skolåren

Under skolåren krävs riktade insatser för att barnet ska kunna vara delaktigt i skolmiljön och för att barnet ska ha förutsättningar att nå skolans kunskapsmål. Det kan till exempel innebära anpassning av arbetsplatsen i klassrummet och att göra övriga miljöer i skolan tillgängliga. Det kan också handla om att förenkla vissa läromedel.

Ungdomstiden

Med tonårstiden följer frågor om självständighet i vidare mening som en förövning för det egna vuxenblivandet. Fokus kan då ligga på att stärka personens egen identitet och skapa förutsättningar för att ta del av samhällets utbud.

Vuxna

Cp-skadan är bestående. Även om problembilden skiftar under uppväxten kvarstår de grundläggande svårigheterna i en eller annan form upp i vuxen ålder. Försämring av den motoriska funktionen förekommer. En fortlöpande omprövning av insatserna är alltså viktig för att balansera insatserna mot varandra: "Vad är viktigast just nu?" ska vara en ständigt återkommande fråga.

Hjälpmedel

Hjälpmedel är till för att förbättra eller bibehålla en förmåga, att underlätta i vardagliga aktiviteter eller för att kompensera ett funktionshinder. Hjälpmedel brukar indelas i fysiska, kognitiva och kommunikativa. Fysiska hjälpmedel underlättar till exempel vid förflyttning. Kognitiva hjälpmedel har till uppgift att bland annat stödja minne, tidsuppfattning, räkneförmåga och att stödja personer att få en fungerande vardagsstruktur. Kommunikativa hjälpmedel ska hjälpa individen att uttrycka sig t ex att kunna be att få något, få göra något eller kalla på någon. Individen ska också kunna kommentera händelser, ställa frågor eller berätta om det man varit med om.

Psykosocialt stöd

För att nå en god självkänsla är det sannolikt viktigast att inkluderas i förskola, skola, lekplatser och kamratgrupper. Det är viktigt att familjen ger mycket uppmuntran för att ge en tidig känsla av att "jag kan".
Att ha kunskap om det egna funktionshindret är viktigt. Under vissa perioder i livet kan man emellertid förvänta sig att det är svårare att acceptera och bemästra sina svårigheter. Det är ofta vid milstolpar som stadiebyte i skolan, förväntan på självständighet i kamratkontakter, att ha pojk- respektive flickvän, körkort, praktik, utbildning, yrkesval, livspartner och föräldraskap.
Under de tidiga barnaåren bör föräldrarna ha tillgång till psykosocialt stöd vid behov. När barnet kan uttrycka sig själv är samtal i grupp med andra barn med cp ett bra sätt att få stöd. Som ungdom eller vuxen kan en individuell kontakt behövas.
Psykosocialt stöd innebär även att ge anhöriga och den som själv har ett funktionshinder stöd i kontakt med olika myndigheter som försäkringskassa och kommun. Man kan behöva hjälp vid ansökan om olika bidrag såsom vårdbidrag, avlösare eller bilstöd.

Friskvård

Det är bra att personer med cp är fysiskt aktiva av samma skäl som att alla andra bör vara det. Att hitta en fritidsaktivitet som både roar och tränar är viktigt och kan också tjäna som en möjlighet att öva andra färdigheter. För att kunna åka och bada krävs planering, väskan ska packas och man måste fundera ut hur man ska ta sig till badhuset. Själva besöket innehåller många moment: av- och påklädning, dusch, förflyttning, ta sig i och ur vattnet och så vidare.
Det har visat sig att personer med cp som under sin uppväxt fått sjukgymnastik som fokuserat på funktionella aktiviteter och fysisk aktivitet blivit mer fysiskt aktiva som vuxna. Stretching och bruket av vissa hjälpmedel för att behålla rörligheten i lederna kan också betraktas som en friskvårdsinsats. Alla måste borsta tänderna för att inte få hål i dem och vissa personer måste dessutom använda ortoser (skenor och bandage) för att inte få försämrad ledrörlighet.

Författare: Lena Ekström Ahl, Birgitta Edlund, Mattias Lilja och Eva Persson, Habilitering för barn och vuxna i Uppsala län

Faktagranskad av: Lena Westbom, överläkare, Neuropediatriken, Barn- och ungdomssjukhuset, Universitetssjukhuset i Lund

----------------------

Faktatexten får skrivas ut, kopieras och spridas fritt till intresserade. Den får däremot inte säljas eller publiceras i andra sammanhang utan tillstånd från Infoteket om funktionshinder.