Vad man kan göra vid ryggmärgsbråck

Ryggmärgsbråck är en komplicerad och sammansatt diagnos och variationen inom diagnosgruppen är stor. Några har få och små svårigheter och behöver därför lite eller ingen hjälp utöver det alla människor behöver i livet. Andra har stora fysiska och/eller kognitiva svårigheter samt emotionella och sociala störningar. Funktionshindret gör att det kan vara svårt att få det dagliga livet att fungera tillfredställande på grund av fysiska, psykiska och kognitiva svårigheter. Svårigheterna medför att flera hälso- och livsproblem måste hanteras samtidigt.

Personer med ryggmärgsbråck, deras familjer och anhöriga behöver stöd och hjälp inom flera områden samtidigt för att kunna leva ett så normalt liv som möjligt och för att kunna ta del av vad samhället kan erbjuda.

Medicinskt

Personer med ryggmärgsbråck behöver ofta insatser från olika vårdgivare samtidigt eller i olika perioder av livet. De är i behov av insatser från medicinska specialiteter som t ex ortoped, urolog, neurolog och neurokirurg där samordning kring insatser är viktiga. Sjukgymnast, distriktssjuksköterska, arbetsterapeut, ortopedingenjör och husläkare är också viktiga för att personer med ryggmärgsbråck ska få den vård och det omhändertagande de behöver.

Flera olika specialister kan behöva samarbeta kring t ex smärtproblematik, övervikt, trycksår och inkontinens. Många med ryggmärgsbråck vet hur de ska sköta om sin kropp för att t ex undvika sittsår, hur de ska träna och hur de ska sköta sin inkontinensproblematik. Men då många har minnes- och igångsättningssvårigheter kan de behöva någon som stödjer och assisterar så att daglig skötsel och rutiner blir genomförda. Kontroller och uppföljningar inom vården är nödvändiga för personer med ryggmärgsbråck men kan på grund av minnessvårigheter vara svåra att få till utan hjälp av personens kontaktnät.

Problem med inkontinens kan vara något som upplevs som skamligt, vilket kan medföra en risk för social isolering. Detta kan undvikas genom att de får hjälp att finna en metod som gör att han eller hon kan känna sig trygg och inte behöva oroa sig t ex över att lukta. Sjukvårdspersonal och andra människor som hjälper barnet och så småningom den vuxne med inkontinens, behöver tidigt under barnets uppväxt agera på ett sätt som minskar den integritetskränkning det kan innebära att vara beroende av att få hjälp med detta problem.

Kognitiva svårigheter

För ett barn med ryggmärgsbråck är det viktigt att familj och anhöriga får stöd och information i varje utvecklingssteg så att barnet utvecklas i rätt takt mot att bli ungdom och vuxen.

Kognitiva svårigheter kan visa sig i barndomen eller bli tydliga först vid vuxen ålder då mer eget ansvar förutsätts och då familj och nätverk inte finns lika nära.

Vanligt är att personen med ryggmärgsbråck kan ha en nedsatt initiativförmåga och igångsättningssvårigheter vilket gör att personen kan behöva stöd för att ta hand om sig själv och för att få det dagliga livet att fungera tillfredställande. Om man har assistenter är det viktigt att de får information om funktionshindret så att de kan stödja barnet eller den vuxne att i så stor utsträckning som möjligt ta eget ansvar för sin kropp och vardag.

Personer med ryggmärgsbråck kan behöva bedömning av sin kognitiva förmåga och erbjudas kognitivt stöd inför t ex skolstart, övergångar i skolan och inför sysselsättning eller arbete. Kognitiva hjälpmedel kan vara tekniska men kan även vara enklare som t ex en vanlig almanacka. Behoven av kognitiva stöd och minneshjälpmedel varierar med vilken miljö personen befinner sig i. Information och kunskap om de hjälpmedel som personen använder sig av behöver ges till dem som finns nära personen.

Träning och anpassning av olika miljöer

Personer med ryggmärgsbråck behöver få olika miljöer anpassade t ex hemmet, skolan och även arbetsplatsen. Hemmet kan behöva anpassas så att man kan ta sig in och fram överallt i bostaden och komma åt det man vill i hemmet.
I skolan kan klassrummet behöva anpassas efter barnets behov så att skolbarnet t ex kan stå i ett ståskal eller att det finns ett höj- och sänkbart skrivbord. Skolans övriga lokaler kan behöva anpassas så att skolbarnet kan ta del av undervisningen på bästa sätt.

Kraven på att olika miljöer är tillgängliga är lika viktiga för vuxna. Arbetsplatsen kan behöva anpassas efter de behov som finns för att kunna lösa de arbetsuppgifter som arbetar kräver.

Personer med ryggmärgsbråck behöver bedriva fysisk träning för att må bra och för att kompensera för de motoriska svårigheter man har. Fysisk träning behöver redan i tidig ålder införlivas med det dagliga livet.
Den fysiska träningen bör tidigt under uppväxten vara upplagd på det sättet att personen tar mer och mer eget ansvar och att personen så långt som möjligt är självständig i sin träning och planering av sin vardag. När barnet blir äldre och mer moget för att ta eget ansvar för planering av sin vardag och träning, finns flera viktiga moment som övas inom ramen för den fysiska träningen. Dessa moment är t ex att planera hur man kommer till träningslokalen och att få med sig rätt saker till träningen.

Att ha en aktiv fritid är viktigt och möjligt för personer med ryggmärgsbråck. För vissa aktiviteter och idrotter finns det hjälpmedel som gör det möjligt att kompensera för rörelsehindret.
Kommunen har huvudansvar för fritidsutbudet. Personal inom habiliteringen kan arbeta aktivt för att sprida information och kunskap om olika fritidsaktiviteter till personer med rörelsehinder. Habiliteringen kan också aktivt informera om funktionshinder till föreningslivets och idrottsorganisationernas ledare.

Information om funktionshindret och kontakter med myndigheter

Alla med ryggmärgsbråck har som tidigare nämnts inte behov av samma stöd och hjälp för att kompensera för sitt funktionshinder.De flesta behöver dock information om sitt funktionshinder och hur man på bästa sätt ska ta hand om sin kropp för att må bra. Man behöver kunskap om sina egna förmågor och förutsättningar. Informationen om vad det innebär att leva med ryggmärgsbråck behöver även nå ut till alla som arbetar med och träffar dem med ryggmärgsbråck t ex i skolan, på arbetsplatsen, fritidsledare och vänner.

Författare: Mattias Öhman, Habilitering för barn och vuxna i Uppsala län

Faktagranskad av: Margareta Dahl, överläkare, Akademiska barnsjukhuset, Uppsala

----------------------------

Faktatexten får skrivas ut, kopieras och spridas fritt till intresserade. Den får däremot inte säljas eller publiceras i andra sammanhang utan tillstånd från Infoteket om funktionshinder.