Vad är intellektuell funktionsnedsättning?

Intellektuell funktionsnedsättning kallades tidigare utvecklingsstörning. Den som har en intellektuell funktionsnedsättning behöver oftast mer tid och stöd än andra för att lära sig saker, förstå sammanhang och utvecklas i sin egen takt.

Ju större svårigheter personen har desto mer sannolikt är det att det finns en hjärnskada, ett genetiskt syndrom eller annan orsak till funktionsnedsättningen. Även om den aldrig kan botas, kan man hitta strategier och förhållningssätt som bidrar till god livskvalitet och självständighet. Det är viktigt att familjemedlemmar och andra i den sociala omgivningen får tillräckligt med kunskap för att förstå funktionsnedsättningen och kunna ge det stöd som behövs.

Problemen vid intellektuell funktionsnedsättning blir tydliga i olika skeden av utvecklingen, beroende på hur omfattande de är. Ibland ser man att det finns något avvikande redan vid födelsen. I andra fall märker man successivt en försening i utvecklingen jämfört med jämnåriga. En kritisk tidpunkt är skolstarten, då det kan bli aktuellt att utreda om en elev bör gå i särskola eller behöver extra stöd i sin skolgång. Det förekommer också att ungdomar och vuxna, som inte klarat studier och arbete, får sina svårigheter utredda och klarlagda först i tonåren eller i vuxen ålder. De flesta som genomgår utredning då är genom sina erfarenheter väl medvetna om att de har svårt med mycket som andra i samma ålder klarar av. Diagnosen brukar inte komma som någon överraskning, utan snarare en förklaring till upplevda svårigheter.

Intellektuell funktionsnedsättning yttrar sig på olika sätt beroende på orsak. Det är vanligt att ett eller flera andra tillstånd komplicerar bilden, exempelvis tal- och språkavvikelser, hörselnedsättning och psykiska eller sociala problem. En och samma utvecklingsavvikelse i hjärnan kan alltså ta sig flera olika uttryck, och sekundära problem kan tillkomma.

Ibland är diagnosen förenad med ett annorlunda utseende, som till exempel vid Downs syndrom. I andra fall är funktionsnedsättningen osynlig. Det kan i sin tur leda till att omgivningen inte förstår de problem som finns och ställer för höga krav på individen. Den stress detta orsakar kan bidra till att personer med intellektuell funktionsnedsättning löper ökad risk att också drabbas av psykisk ohälsa.

Definition

Diagnosen intellektuell funktionsnedsättning är baserad på en definition, som beskrivs i den amerikanska diagnosmanualen DSM-5, utgiven av American Psychiatric Association. I internationell litteratur används beteckningen intellectual disability. För att ställa diagnosen intellektuell funktionsnedsättning ska tre kriterier vara uppfyllda:

  • Brister i intellektuella funktioner. Det innebär att man har svårt att planera och att lösa problem. Dessutom är förmågan till abstrakt tänkande och inlärning nedsatt, något som kan påverka såväl omdöme som studier. Dessa svårigheter ska konstateras både vid en klinisk bedömning och genom testning.
  • Brister i de adaptiva funktionerna. Det innebär att man har svårt att självständigt genomföra samma saker som andra i samma ålder och man har svårt att veta hur man umgås med andra. För att kunna leva ett självständigt liv behövs stöd i kommunikation och socialt samspel. Stödbehovet ska finnas i olika miljöer som i hemmet, skolan, arbetet och ute i samhället.
  • Svårigheterna som nämns ovan ska ha funnits före 18 års ålder.

 

Utredning och diagnos

Diagnosen intellektuell funktionsnedsättning fastställs vid en psykologutredning som omfattar olika delar. Utredningen inleds alltid med en noggrann kartläggning av hur personen utvecklats under uppväxten och när avvikelsen från den normala utvecklingen först kunnat märkas. Sedan genomförs tester för att fastställa olika slags kognitiva färdigheter, sådana som har betydelse för inlärning och skolutbildning. Dessutom görs en så kallad adaptiv skattning av vardagsfärdigheter. Det är en fördel om den skattningen görs av mer än en
person och att bedömningen omfattar
både hemmiljö och något annat samman-hang, till exempel förskola eller skola. Informationen sammanfattas i ett utlåtande som beskriver såväl styrkor som svårigheter. Om det visar sig att kriterierna är uppfyllda fastställs diagnos.

Olika nivåer

I DSM-5 beskrivs olika grader av intellektuell funktionsnedsättning. Man lägger större vikt vid de adaptiva färdigheterna, alltså hur en person klarar sin vardag, än vid exakt intelligensnivå. En övre gräns för allmänintellektuell begåvning enligt intelligenstest brukar anges till intelligenskvot (IK ) 70 + 5 poäng.

I den andra diagnosmanualen som används parallellt, ICD-10, delas intellektuell funktionsnedsättning in i fyra nivåer utifrån
resultat i intelligenstest. För att förstå vad nivåerna innebär kan man ha nytta av ungefärlig motsvarighet i ålder, det vill säga den kognitiva utvecklingsnivå en person med intellektuell funktionsnedsättning förväntas ha i vuxen ålder.

Lindrig (9-12 år) Lever ett ganska självständigt liv, en del har lönebidragsanställning och egen familj men behöver visst stöd med ekonomi. Psykosociala svårigheter förekommer.

Medelsvår (6-8 år) Grundläggande skolfärdigheter, kan till exempel läsa enkel text, har viss social självständighet som ett barn i låg skolålder.

Svår (3-5 år) klarar ungefär det som förskolebarn kan, dock inte skriva och läsa.

Mycket svår (0-2 år) klarar inte till exempel påklädning och toabesök självständigt. Språkliga färdigheter som ett litet barn.

Åldersangivelserna är mycket ungefärliga. Det är både svårighetsgraden av intellektuell funktionsnedsättning och omgivningens förmåga till stöd som avgör hur mycket funktionsnedsättningen påverkar möjligheten till ett självständigt liv. I Sverige har 1-1,5 procent av befolkningen diagnosen intellektuell funktionsnedsättning. Betydligt fler människor har nedsatta kognitiva förmågor, men inte i den grad som avses med intellektuell funktionsnedsättning. Man brukar då istället tala om svagbegåvning. I internationella sammanhang förekommer diagnosen borderline learning disability. Då räknar man med IK 70-85, vilket ofta innebär skolsvårigheter och ibland svårigheter att klara vuxenlivets krav.

Orsak

Det finns många tänkbara orsaker till att barn får en intellektuell funktionsnedsättning. Man vet att ärftlighet spelar roll. Föräldrar som själva har svag begåvning eller intellektuell funktionsnedsättning löper ökad risk att få barn med samma
svårigheter. Även dolda avvikelser i föräldrarnas gener kan vara en orsak. Under den tidiga fosterutvecklingen kan skador uppstå exempelvis på grund av infektion via modern.

Komplikationer under förlossningen och den närmaste tiden efter födelsen kan också resultera i en hjärnskada. Det händer också att man inte hittar någon förklaring alls till att ett barn får en intellektuell funktionsnedsättning.

Här följer ett urval av orsaker:

Genetiska skador

Vissa skador på olika gener leder till intellektuell funktionsnedsättning. Ofta förekommer recessiv ärftlighet, vilket innebär att båda föräldrarna är anlagsbärare utan att det visar sig hos någon av dem. Vid varje graviditet löper barnet 25-procentig risk att få den skadade genen i dubbel uppsättning och därmed drabbas av funktionsnedsättning. I andra fall kan en liten avvikelse i en förälders gen bli större för varje generation tills den slutligen ger symtom hos ett barn.Ett exempel på det senare är Fragil X-syndrom, som är den vanligaste ärftliga orsaken till intellektuell funktionsnedsättning.

Kromosomavvikelser

Det uppstår ibland fel i celldelningen och en del eller alla celler får för många eller för få kromosomer. Det kan också saknas en bit av en kromosom. Downs syndrom, Trisomi 21, är den vanligaste funktionsnedsättningen orsakad av kromosomavvikelse. Andra exempel är 22q11-deletionssyndrom, Prader-Willis syndrom, Williams syndrom och Turners syndrom.

Skador under graviditeten och efter förlossningen

Om en gravid kvinna drabbas av sjukdom som röda hund eller vissa andra virusinfektioner kan det ge upphov till utvecklingsavvikelser hos det väntade barnet. Svår hjärnhinneinflammation hos ett litet barn kan också leda till intellektuell funktionsnedsättning.

Syrebrist

Barnet kan få skador i hjärnan om hen drabbas av långvarig syrebrist på grund av problem med moderkakan eller navelsträngen före eller under förlossningen. En komplicerad förlossning kan alltså ligga bakom intellektuell funktionsnedsättning. Funktionsnedsättningens omfattning och karaktär beror på hur stor hjärnskadan är och var i hjärnan den sitter.

Ämnesomsättningsrubbningar

Alla nyfödda barn undersöks med det så kallade PKU-provet, ett blodprov som kan påvisa ovanliga ämnesomsättningssjukdomar. Totalt 24 olika sjukdomar undersöks, alltså inte enbart phenylketonuri (PKU). Gemensamt för dessa sjukdomar är att de är sällsynta, att nyfödda som har någon av sjukdomarna oftast är symtomfria när de föds, men att svåra symtom utvecklas senare om inte behandling sätts in tidigt.

Hjärnmissbildningar, hjärnsjukdomar och missbildad skalle

Andra orsaker till intellektuell funktionsnedsättning är till exempel liten skalle, microcefalus, och avsaknad av delar i hjärnan. Vissa ovanliga hjärnsjukdomar märks inte till en början men växer med tiden i omfattning och svårighet, så kallade progredierande sjukdomar. Tumörer i både hjärna, nerver och hud (tuberös skleros) kan i vissa fall orsaka intellektuell funktionsnedsättning.

Miljögifter

PCB, bly och kvicksilver är kemikalier kända för att kunna förorsaka intellektuell funktionsnedsättning hos dem som utsatts för mycket höga halter under en längre tid. I miljön finns kemiska ämnen vars effekter vi ännu så länge vet mycket lite om.

Droger

Alkoholmissbruk hos den gravida kvinnan kan ge upphov till en specifik intellektuell funktionsnedsättning hos barnet, så kallat fetalt alkoholsyndrom, FAS. Vissa mediciner och narkotika som används av en gravid kvinna kan också ge upphov till intellektuell funktionsnedsättning eller andra kognitiva svårigheter hos det väntade barnet.

Fattigdom och svält

Undernäring och svält kan leda till utvecklingsavvikelser i hjärnan och öka risken för intellektuell funktionsnedsättning.
Detsamma gäller vid stora brister i medicinsk omvårdnad och stimulans som kan påverka utvecklingen negativt under de första levnadsåren.

Livsvillkorens förändring över tid

Livssituationen för personer med intellektuell funktionsnedsättning har förändrats mycket under de senaste hundra åren. Förr var det vanligt att barn med vad man då kallade utvecklingsstörning lämnades bort för institutionsvård och att de sedan levde hela sina liv i en miljö avskild från samhället i övrigt.

Karl Grunewald, läkare och medicinalråd, var en av förgrundsgestalterna för den stora förändring av livsvillkoren som växte fram under 1900-talets senare hälft. Institutionerna avskaffades och personer med intellektuell funktionsnedsättning fick rätt till undervisning och självständigt liv. Ledorden var länge integrering och normalisering.

Idag talar man istället mer om inkludering, vilket betonar allas rätt till ett så självständigt liv som möjligt och att vara en del i samhället. Lagen om stöd och service (LSS), som kom 1993, kännetecknas av en humanistisk människosyn, att alla har lika värde, och ska göra det möjligt för alla att vara självständiga och delaktiga. LSS ska försäkra att personer med stora och omfattande funktionsnedsättningar får det stöd i det dagliga livet som krävs för att få samma människovärde som andra.

Faktagranskad av:
Annika Brar, habiliteringsläkare,
Stockholms läns landsting.

------------------------

Faktatexten får skrivas ut, kopieras och spridas fritt till intresserade. Den får däremot inte säljas eller publiceras i andra sammanhang utan tillstånd från Infoteket om funktionshinder.