Vad man kan göra som förälder vid utvecklingsstörning

En del barn som har utvecklingsstörning är annorlunda redan från födseln. Det är tidigt tydligt att barnet har ett funktionshinder. En del barn utvecklas som andra men i långsammare takt. Man pratar om att barnet är litet sent i sin utveckling. Kanske det inte blir tydligt förrän barnet börjar närma sig skolåldern att det handlar om att barnet har en utvecklingsstörning.

Att vara förälder till ett barn med utvecklingsstörning blir därför väldigt olika. I de fall där man direkt efter förlossningen kan se att barnet är annorlunda kan den dröm man har haft om barnet kullkastas och bli till förtvivlan och sorg. Så småningom kommer de flesta föräldrar till en omorientering framåt och kan uppleva glädjen i att se sitt barns specifika egenskaper och ge barnet stöd utifrån sina förutsättningar. Man kan ibland som familj behöva hjälp för att komma dit.

När man mer successivt börjar se att ens barn har en utvecklingsstörning, så har man kanske redan förstått att barnet behöver ha ett anpassat bemötande för att förstå och hänga med. Många föräldrar kan då se diagnosen som en bekräftelse men man kan ändå känna en oro för vilken framtid barnet kommer att få. Det är vanligt att man har perioder då allt känns lugnt men så väcks oron upp t ex vid stadiebyten i skolan eller när barnet ska flytta hemifrån. I dessa situationer kan man behöva stöd och att prata med någon om vilka möjligheter som finns för att kunna stödja sitt barn.

Det händer ibland att man upptäcker utvecklingsstörningen först i ungdomen eller tidig vuxenålder. Om barnet får en diagnos sent kan det innebära att man som förälder kan känna skuld över att inte ha sett och förstått. Det kan också innebära en besvikelse mot skola eller samhälle för bristande stöd till barnet.
Att vara förälder till ett barn med speciella svårigheter kan vara påfrestande. Det påverkar ofta hela familjen då barnet behöver anpassat stöd och hjälp under sin uppväxt.

Stöd i vardagen och hjälp att utvecklas i positiv riktning

Utvecklingsstörning handlar om den intellektuella förmågan. Av olika orsaker försenas utvecklingen och avstannar på en lägre nivå än hos jämnåriga men de grundläggande behoven är de samma som hos alla människor. Erfarenheter man gör påverkar vad man lär sig att klara av.

En person med utvecklingsstörning:

  • Har behov av mer ordning och struktur på information
  • Är mer beroende av det konkreta, det som finns här och nu
  • Behöver hjälp med att förstå symboler, t ex tid, text, pengar och bildspråk

En miljö som tar hänsyn till dessa svårigheter minskar handikappet hos en person med utvecklingsstörning.

Realistiska krav och förväntningar

Eftersom utvecklingsstörning kan se ut på många olika sätt kan det vara svårt att veta vilka krav man kan ställa och hur man bäst ska bemöta sitt barn. Mycket handlar om att kunna acceptera barnet som det är.

Det är bra att skaffa sig så mycket information man kan om funktionshindret men framförallt: försök förstå hur ditt eget barn fungerar. Pröva dig fram i dialog med barnet och se vad som fungerar. Försök att inte ställa överkrav genom att begära sådant som man tycker att barnet borde klara om man jämför med jämnåriga och syskon. Utgå istället ifrån vad barnet faktiskt klarar av. Öka kravnivån i små steg vartefter barnet klarar av en uppgift.

Förutsägbarhet och struktur

Många barn med utvecklingsstörning har svårt med tidsuppfattning och med att planera. Oförutsägbara och ostrukturerade situationer kan förvärra barnets svårigheter och skapa onödig stress och förvirring.

Försök skapa bra vardagsrutiner som är lika från dag till dag. Ofta hjälper det att åskådliggöra dagen eller veckan med ett tydligt schema där aktiviteter och tider skrivs in eller visas som bilder. Schemat sätts upp på lämplig plats där barnet ser det. Det kan gärna även följa med barnet under dagen.

Situationer som innebär övergång från en aktivitet till en annan kan göra barnet oroligt. Ett sätt att hjälpa barnet med övergångssituationer kan vara att förbereda det en liten stund innan på vad som ska hända. Detta kan man göra genom att till exempel säga till barnet att om fem minuter är det dags att stänga av TV:n och gå och lägga sig. Ofta underlättar det om man belönar barnet när det klarat av det som är besvärligt exempelvis genom att man läser en saga när barnet kommit i säng.

Man kan förebygga problem genom att planera i förväg för situationer som brukar spåra ur. Om man t ex ska gå och handla ger man helt enkelt barnet en "färdplan" att hålla sig till med exakta anvisningar för vad det ska göra när man kommer till affären. Glöm inte att låta barnet vara delaktigt i planeringen genom att det får komma med egna förslag och kom ihåg att i situationen påminna barnet om vad ni kom överens om. Tänk också på att ge barnet beröm och kanske en belöning när det klarat av att hålla sig till överenskommelsen.

Tydlig och stödjande kommunikation

Barn med utvecklingsstörning behöver få uppmaningar och instruktioner på ett konkret sätt. Ansträng dig därför att vara rak, enkel och entydig när du pratar med ditt barn. Förklara inte för mycket. Förvissa dig om att barnet lyssnar och ge kortfattade uppmaningar steg för steg. Tala om exakt vad det är du vill att barnet ska göra.

Eftersom barnet kan ha svårt att komma ihåg behöver det påminnas ofta. Påminnelselappar, åskådliga scheman eller anvisningar, påminnelseklockor etc kan vara till stor hjälp. Du kan hjälpa barnet att få bättre grepp om sin tillvaro genom att sätta ord på företeelser, hjälpa det att se den röda tråden, förklara sammanhanget, hjälpa det att fokusera på det väsentliga, ta en sak i taget etc. På så sätt hjälper du barnet att strukturera och organisera all den information som det annars har svårt att hantera. Barnet kan ibland förstå och komma ihåg lättare när man ritar upp serier eller berättar i form av en skriftlig berättelse så kallade bildserier och sociala berättelser.

Kamrater och syskon

Många barn med utvecklingsstörning har problem i förhållande till jämnåriga och till syskon. Det kan bero på att de inte behärskar färdigheter som behövs för socialt umgänge. Det handlar t ex om att visa intresse för andra, förstå och följa regler, lyssna och visa hänsyn.

Man kan som förälder behöva hjälpa till i kontakten med andra, hjälpa barnet att ta initiativ och bjuda hem eller att hjälpa till med att skjutsa till kamrater. Det kan ibland vara svårt att hitta kamrater i närområdet.

Syskon kan ibland känna sig åsidosatta och det kan vara viktigt att ibland unna sig att göra saker bara med dem. Man kan också försöka satsa på sådana gemensamma aktiviteter där både barnet med utvecklingsstörning och syskonen kan delta.

Förskolan och skolan

Många barn med utvecklingsstörning har svårt att klara alla de krav som ställs i förskolan och i skolan. Det gäller t ex att lyssna och förstå instruktioner, arbeta självständigt, bli klar i tid och att hålla reda på sina saker.

I förskolan går nästan alla barn med utvecklingsstörning i en vanlig barngrupp. Förskolan har ibland en extra resurs i gruppen för ge stöd och hjälp åt barnet med utvecklingsstörning.

De flesta barn med utvecklingsstörning går i särskolan. Man följer då särskolans läroplan. Man kan också vara individintegrerad i grundskolan. Då går man i en "vanlig" grundskoleklass men följer särskolans läroplan. Det är du som förälder som tar beslut om i vilken skolform ditt barn ska gå. Som förälder är du med din kunskap om barnet en oundgänglig resurs för förskolan och skolan. Erbjud din kunskap i samarbetet med skolan. Barn i behov av särskilt stöd har rätt till ett åtgärdsprogram där du som förälder är delaktig i planeringen av hur barnets förskolevistelse eller skolgång ska läggas upp. Man kan behöva träffas regelbundet för att följa och utveckla programmet. Det kan vara viktigt komma överens med förskolans eller skolans vem som har ansvar för olika åtgärder i programmet. För den dagliga kontakten mellan hem och förskola eller skola ska fungera bra kan man använda ett enkelt rapporteringssystem, exempelvis en kontaktbok.

Ungdomstid - mot ökad självständighet

Eftersom utvecklingstakten när man har utvecklingsstörning är långsammare eller ojämn kan tonårsbeteenden uppträda långt efter den kronologiska åldern.
Omgivningens förhållningssätt har stor betydelse för ett barns utveckling, dess självförtroende och trygghet oavsett om barnet har ett funktionshinder eller inte. Det är bra om du som förälder kan berätta för ditt barn om funktionshindret så att det blir trygg med den kunskapen, med sig själv och sin förmåga. Det är viktigt att veta vad man klarar själv, vad man behöver stöd i och var man kan få det stödet även utanför hemmet. Försök ge en realistisk information om de begränsningar som finns men glöm inte att ta upp positiva sidor. Det finns alltid möjlighet till utveckling och att lära sig mer.

Ungdomstiden innebär generellt frigörelse från föräldrar och strävan mot ökad självständighet. En ung person med utvecklingsstörning är mer beroende av sina föräldrar än andra. Det gör att frigörelseprocessen ofta börjar senare i den unges liv och den kan vara mer utdragen i tid. Det tar också ofta längre tid innan man som förälder kan "släppa taget". Beroendet respektive omsorgen kan därför vara svår att bryta både från den unges och förälderns sida.

En viktig del av bli mera självständig är att ha egna intressen och helst egna vänner. Ungdomar med utvecklingsstörning har ofta begränsade möjligheter att träffa andra unga på sin fritid på grund av funktionshindret. Det kan handla om svårigheter med att planera och ta sig till en träff med en kamrat. När skolan tar slut försvinner det dagliga umgänget med skolkamrater. Det kan göra att man känner sig isolerad. Man kan behöva få hjälp med att upprätthålla kontakten med kamraterna från skolan och med att hitta nya kamrater och aktiviteter. Föräldrar kan hjälpa till genom att t ex träna ungdomen i att åka buss eller skjutsa till och från aktiviteter och vänner. Här kan också samhällets stödresurser i form av kontaktperson eller ledsagare vara till hjälp.
De flesta föräldrar känner oro inför sitt barns ungdomstid och övergång till vuxenliv. Ett sätt att minska oron kan vara att träffa andra föräldrar i liknande situation eller att söka professionell hjälp t ex inom habiliteringen.
Som förälder behöver du vara med och stötta under lång tid. Försök att också så småningom successivt släppa taget och våga lita på att andra kan hjälpa ditt vuxna barn – inte som du har gjort, inte på ditt sätt - men tillräckligt bra för att du ska känna dig trygg så att ditt barn en dag kan flytta hemifrån.

Till sist

Begär inte för mycket av dig själv och se till att du har stöd för egen del. Det är viktigt att du hushåller med dina krafter och har tid över för dig själv och den övriga familjen. Var inte alltför orolig för barnets framtid. Förhoppningen om delaktighet i samhället genom arbete eller sysselsättning, rik fritid, familj och vänner gäller för alla. En person med utvecklingsstörning kan i olika grad behöva samhällets och familjens stöd för att uppnå delaktighet. Du behövs också i fortsättningen men föräldrarollen förändras. Som förälder är du den viktigaste personen när det gäller att lotsa ditt barn i denna riktning, mot ett så självständigt liv som möjligt.

Författare: Camilla Tavakoli, Barbro Prosell, Habilitering för barn och vuxna i Uppsala län

-------------------------

Faktatexten får skrivas ut, kopieras och spridas fritt till intresserade. Den får däremot inte säljas eller publiceras i andra sammanhang utan tillstånd från Infoteket om funktionshinder.