Neglekt - Nedsatt medvetenhet om kropp och rum
För att uppnå en god anpassning i vardagen och effektivt kunna utföra viktiga uppgifter behöver vi ha en god förmåga att uppmärksamma information både från vår kropp och från vår omgivning. En hög uppmärksamhet är dock i sig inte tillräcklig. Den behöver också vara relativt jämt fördelad över hela det uppmärksamhetsfält där vi kan upptäcka sinnesinformation. Vi behöver kunna uppmärksamma information både långt ut till vänster och höger för att kunna minimera risker i trafiken, för att orientera oss i vår närmiljö, för att leta reda på saker vi tappat bort eller för att uppmärksamma alla orden på den textrad vi läser.
Vad är neglekt?
Neglekt innebär att förmågan att medvetet uppmärksamma information från främst vänster sida av uppmärksamhetsfältet och signaler från vänster kroppshalva är nedsatt. Svårigheterna att uppmärksamma information brukar öka ju längre ut mot vänster informationen presenteras Termen ”vänstersidigt hemispatialt neglekt” används ibland och fördjupar vi oss lite i denna term får vi en fingervisning om vad neglekt är. ”Vänstersidigt” antyder att nedsättningarna i uppmärksamhet förekommer i vänstra delen av uppmärksamhetsfältet. ”Hemi” anger att nedsättningen i uppmärksamhet endast drabbar ena halvan av uppmärksamhetsfältet. ”Spatialt” antyder att nedsättningen har en rumslig karaktär och påverkar hur vi uppfattar kroppen och rummet som omger den. ”Neglekt” betyder oförmåga att medvetet uppmärksamma information. Det kan vara värt poängtera att neglekt handlar om nedsättning i uppmärksamhet som berör syn, hörsel och känsel, men att det inte nödvändigtvis innebär att synförmåga, hörsel eller känsel behöver vara nedsatt.
Vid ett neglekt är vanligen både perception, motorik och motivation påverkad:
- Perception. Att personen med neglekt inte med sina sinnen uppmärksammar stimuli från vänster sida av uppmärksamhetsfältet.
- Motorik. Att personen tenderar att ”glömma” vänstersidan av kroppen och den blir passiv samt att personen inte heller med sin oskadade högersida motoriskt utforskar och agerar på vänster sida av uppmärksamhetsfältet.
- Motivation. Att personer med neglekt tenderar att agera som om ingenting finns på vänster sida som är av betydelse. Vid högersidiga hjärnskador är det också vanligt med brister när det gäller att uppfatta och bedöma konsekvenserna av de funktionsnedsättningar man drabbats av. Man överskattar ofta sina kvarstående färdigheter och blir därför mindre motiverad att underkasta sig träning eller att använda hjälpmedel
Förekomst
Hjärnan fungerar så att höger hjärnhalva styr vänster sida av kroppen och tvärt om. Neglekt uppstår huvudsakligen vid skador i bakre delen av hjässloben i höger hjärnhalva och då visar sig neglektet till vänster i uppmärksamhetsfältet. Bland personer som drabbats av högersidiga hjärnskador uppvisar 30-50 % neglekt i vänster del av uppmärksamhetsfältet under de första veckorna efter insjuknandet. I många fall avklingar dock symtomen snabbt. För en del består dock funktionsnedsättningarna under flera år och ibland till och med under resten av livet. Skador i vänster hjärnhalva kan också leda till neglekt, då i högra delen av uppmärksamhetsfältet. Detta är mindre vanligt, avklingar snabbare och leder vanligtvis till mindre svårigheter i vardagen. Eftersom neglekt i vänster del av uppmärksamhetsfältet är vanligast kommer vi i detta faktablad att fokusera på detta.
Förklaring
Det finns flera olika förklaringar till varför hjärnskador i höger hjärnhalva oftare ger neglekt än skador i vänster hjärnhalva. En vanligt använd förklaring utgår från att hjärnhalvorna fungerar olika när det gäller att uppmärksamma sinnesinformation. Vänster hjärnhalva är mer specialiserad och ansvarar huvudsakligen för uppmärksamheten till höger i det totala uppmärksamhetsfältet. Höger hjärnhalva däremot svarar för uppmärksamheten både till vänster och höger. Uppmärksamhetsbrister efter en vänstersidig hjärnskada kan efter en relativt kort anpassningsperiod kompenseras av den oskadade högra hjärnhalvan. Uppmärksamhetsbrister till följd av en skada i höger hjärnhalva kan däremot inte kompenseras av den specialiserade vänstra hjärnhalvan och resulterar därför i ett neglekt för sinnesintryck i uppmärksamhetsfältet till vänster.
Olika uppmärksamhetsrum
När vår hjärna hanterar information, verkar den inte uppfatta kroppen och omgivningen som ett enda stort gemensamt rum. Hjärnan uppfattar i stället det större rummet som bestående av mindre och från varandra avgränsade rum. Man har skilt ut fyra olika rum som kallas kroppsrum, närrum, avståndsrum och föreställt rum. I en normalfungerande hjärna är de olika uppmärksamhetsrummen så effektivt och smidigt integrerade att vi inte lägger märke till att vi förflyttar vår uppmärksamhet över rumsgränserna. Det verkar som att neglekt kan påverka de olika uppmärksamhetsrummen mycket olika. Det innebär exempelvis att en person som har svårigheter att uppmärksamma sin vänsterfot (som därför ofta fastnar under rullstolen) inte nödvändigtvis behöver ha svårigheter att uppmärksamma orden längst till vänster på en textrad. Personer med neglekt kan alltså ha svårigheter i olika uppmärksamhetsrum och svårigheterna kan växla för en och samma person när uppmärksamheten förflyttas mellan de olika rummen. Nedan kommer vi att ge en beskrivning av rummen och ge exempel på hur neglekt kan yttra sig i respektive rum.
Kroppsrummet är där informationen från den egna kroppen presenteras.
Exempel på neglekt i kroppsrummet: När V drabbades av stroke och blev placerad i rullstol hände det upprepade gånger under första året att vänsterfoten fastnade under stolens fotplatta. Man kunde också observera att V kammade håret noga på höger sida medan det förblev ovårdat på vänster sida.
Närrummet är där information inhämtas kring vad som sker någon meter ut från den egna kroppen (där vi äter, skriver, läser, sträcker oss efter föremål etc.)
Exempel på neglekt i närrummet: Efter sin högersidiga hjärnskada hade X stora svårigheter att hitta sina glasögon när de var placerade till vänster om henne på bordet eller sängen. Hon hade också svårt att manövrera sin rullstol och krockade ofta med vänstra dörrposten, när hon förflyttade sig genom dörröppningar.
Avståndsrummet är där våra sinnen presenterar information om vad som händer längre bort.
Exempel på neglekt i avståndsrummet: Y som drabbats av en högersidig stroke ombads beskriva vad hon såg framför sig i sjukhuskorridoren. Det visade sig då att hon nästan uteslutande beskrev föremål och former på höger sida i korridoren.
Föreställt rum är där minnesinformation presenteras. Det är det rummet som hjärnan använder när vi ur minnet exempelvis försöker beskriva en plats som vi tidigare besökt.
Exempel på neglekt i det föreställda rummet: Z deltog i en italiensk studie, där uppgiften var att berätta vad man såg framför sig på domkyrkotorget i Milano, när man föreställde sig att man betraktade det från olika håll. När hon föreställde sig domkyrkotorget med kyrkan som utgångspunkt så gav hon en betydligt mer detaljerad skildring av den högra sidan av torget. När hon i stället föreställde sig torget från motsatt håll blev den tidigare detaljfattiga vänstersidan (nu högersida) mer detaljrikt skildrad. Konsekvenser av denna form av neglekt kan visa sig i vardagen då personen med neglekt inför en främling ska beskriva vägen till en plats. Det kan också uppstå problem att ur minnet teckna eller måla av en person eller miljö.
Konsekvenser av neglekt
Alla typer av aktiviteter kan innebära svårigheter för en person med neglekt. Man är i olika grad beroende av stöd av andra för att klara sin vardag. Man behöver hjälp för att klara att orientera sig i olika miljöer. Omedvetenheten om sitt tillstånd och avsaknaden av varningssignaler gör att man kan försätta sig i farliga situationer. Framför allt finns olycksrisk i trafiken och risk för fallolyckor i hemmet. Andra vanliga konsekvenser är att man inte självständigt klarar att äta, inte klarar på- och avklädning samt att sköta sin hygien. Man kan också ha svårt att hitta föremål (bestick, glasögon, pusselbitar etc) som är placerade till vänster på den bords- eller arbetsyta som man använder. Det finns även ökad risk att kollidera med olika föremål (exempelvis dörrposter) som ligger till vänster i synfältet. Att inte dra upp byxorna eller stoppa i skjortan på vänster sida är vanligt.
Vid neglekt blir det inte sällan svårt att hitta en sammanhängande innehållslig tråd i den text man läser eftersom man ofta inte uppmärksammar orden längst ut mot vänstermarginalen. Det kan också bli svårt att skriva in information i planeringskalendern på ett korrekt sätt och även svårt att läsa av den inskrivna informationen riktigt.
Vad kan man göra?
Kartläggning/analys
För att anpassa miljön, prova ut lämpliga hjälpmedel eller inrikta behandling är det viktigt att göra noggranna observationer både i vardagssituationer och i mer tillrättalagda bedömningssituationer: Hur beter sig personen med neglekt i olika trafiksituationer? Hur kan han/hon orientera sig i olika miljöer? Hur ser läsbeteendet ut?
För diagnostik och som underlag för att planera kommande behandling bör man tänka på att neglekt kan kompliceras av många faktorer och ambitionen bör vara att få fram en indivduell profil. Därför bör inriktningen vara att inte förlita sig på ett enskilt neglekttest utan i stället använda mer omfattande analysmetod där olika dimensioner i av neglektproblematiken kartläggs.
Träning/behandling
De flesta behandlingsuppläggen syftar till att öva upp personens förmåga att visuellt scanna av vänstra delen av synfältet för att inte missa viktig visuell information. Tanken är att personen i fråga så småningom ska kunna utveckla en kompenserande scannande ögonrörelse till vänster som en ny och automatiserad vana, som kan tillämpas i olika situationer i vardagslivet. Det finns även behandlingsupplägg med fokus på förmågan att upprätthålla koncentrationen.
Olika kroppsbaserade träningsupplägg som inneburit aktivering av vänster kroppshalva har också prövats. Tanken har här ofta varit att via olika kroppsliga övningar stimulera den skadade högra hjärnhalvan till ökad aktivitet för att på så sätt bättre kunna motstå den oskadade (och därmed dominerande) vänstra hjärnhalvans ”högervridning” av uppmärksamhetsfältet. Intensiv träning av vänster arm har visat sig kunna vara fördelaktigt för personer med neglekt som ”glömmer” att använda armen. Många enskilda träningsmetoder har visat sig fungera. Men effekten av träningen består dock oftast inte någon längre tid efter det att träningen upphört. Det är vanligt att effekten av träningen enbart kan ses i själva träningssituationen och inte i andra situationer i vardagen.
Olika strategier i vardagen
Ett neglekt medför nedsättning i förmågan att hantera information. Flera olika strategier för informationshantering kan användas för att förbättra möjligheten att uppmärksamma vänstersidig information och minska konsekvenserna av neglektet i vardagen. Nedan redovisas de vanligast använda strategierna:
Förflyttning av information i rummet.
En strategi är att viktig information placeras där personen lättast kan uppfatta den. Att snurra på tallriken så att kvarvarande mat hamnar på höger sida och lättare kan uppmärksammas är ett exempel på förflyttningsstrategin.
Informationsförstärkning.
En vanligt förekommande strategi är att förstärka informationen till vänster i synfältet så att den informationen från vänster sida bättre ska kunna konkurrera med den från höger sida och därmed få en större möjlighet att uppmärksammas.
Vid läsning kan exempelvis införandet av ett rött band i vänstermarginalen förbättra uppmärksamheten av orden längst ut till vänster på textraderna. Enligt samma strategi kan den vänstra dörrposten markeras med en tydlig röd skylt eller tejpremsa för att lättare uppmärksammas och undvika kollisioner med rullstolen. En medhjälpare vid datorn bör lämpligen placera sig till vänster om personen med neglekt för att genom sin närvaro driva uppmärksamheten till vänster så att hela skärmen kan avläsas. Med dagens datateknik är det möjligt att i vissa läsprogram koppla in en informationsförstärkare i form av tydlig skannande ram som markerar ord för ord och som också markerar den nya radens början på ett tydligt sätt.
Informationsreducering.
Vid neglekt konkurrerar information särskilt från höger sida ofta ut den från vänster sida. I vissa situationer kan det därför vara fördelaktigt att reducera informationen från höger sida så mycket som möjligt så att en person med neglekt lättare ska kunna uppfatta den information som presenteras till vänster.
Om man vill öka en persons uppmärksamhet på en kroppsdel på vänster sida genom att aktivera den, bör man undvika att samtidigt aktivera motsvarande kroppsdel på höger sida. Att sätta en svart lappen över högerögat är en variant av reducering av information från höger sida. Lappen bör rimligtvis inte bäras jämt men kan ge en god kompensation i vissa situationer.
Alltför mycket information på en begränsad yta ökar ofta genomslaget av neglektet. Kompakt text med litet typsnitt och litet ord- och radavstånd bör således undvikas.
Uppsökning av information.
Personer med neglekt har inte svårigheter att ta in och tolka sinnesinformation. Däremot tittar man inte tillräckligt ofta och tillräckligt mycket till vänster i synfältet. Mycket skulle naturligtvis vara vunnet om personen kunde utveckla vanan att självmant omdirigera blicken och göra en ”säkerhetsskanning” in i vänstra delen av synfältet. Eftersom neglekt medför svårighet att förstå både att man har problem och konsekvensen av dem i vardagen så blir försöken att få personen själv att omdirigera blicken sällan framgångsrika. Personer med neglekt behöver därför ofta ett stöd av en annan person (till exempel ledsagare eller personlig assistent) som aktivt kan påminna personen med neglekt om att titta till vänster. Om sådana påminnelser ges på ett positivt och tydligt sätt under längre tid så finns möjligheten att de kan internaliseras och utföras automatiskt av personen själv, åtminstone i de situationer där de tränats in.
Byte av informationskanal.
Det kan till exempel vara en effektiv strategi att omforma textinformation till talinformation. En skriven bok kan ersättas med en ljudbok. En elektronisk text på datorn kan läsas upp av ett textläsningsprogram med talsyntes.
Byte av uppmärksamhetsrum.
Det har visat sig att en persons uppmärksamhetsrum kan drabbas olika vid neglekt. De aktiviteter som inte går att utföra effektivt i ett rum kan därför fungera bättre i ett annat rum. Så kan exempelvis en konstnär, som drabbats av neglekt och som därmed inte längre förmår att måla efter levande modell, i stället försöka måla ur minnet. Han använder sig då av det föreställda rummet, som inte behöver vara påverkat av neglekt och som kan ge förutsättningar för en konstnärlig produktion på samma nivå som före insjuknandet.
Neglekt - en problematik som behöver uppmärksammas mera.
Dold funktionsnedsättning
Konsekvenserna i vardagslivet vid neglekt framstår inte lika tydligt och påtagligt som hos personer med exempelvis omfattande nedsatt rörelseförmåga eller med stora språkliga svårigheter. Eftersom flera andra omfattande funktionshinder kan förekomma tillsammans med neglekt så finns en risk för att neglekt överskuggas och inte uppmärksammas tillräckligt. Detta kan i sin tur innebära att konsekvenserna av neglekt inte uppmärksammas tillräckligt vid bedömning av behov av olika stödinsatser. Vid bedömning av stödinsatser bör neglekt betraktas som ett specifikt funktionshinder förknippat med specifika stödinsatser. Exempelvis kan en person med enbart rörelsehinder själv förflytta sig i rullstol i hemmet medan en person med omfattande neglektproblematik kan behöva stöd av annan person vid förflyttning i hemmet.
Metoder och hjälpmedel under utveckling
Det är angeläget att personer med neglekt, för vilka vare sig behandling eller hjälpmedel tidigare givit lyckat resultat, inte lämnas utan vidare åtgärd. Både behandlingsmetoder och tekniska hjälpmedel är under utveckling. Kontakt kan tas med berörd expertis inom kommun och landsting för att undersöka vad som kan göras utifrån den kunskapsnivå som finns idag. För att få en ny bedömning kan man i Uppsala län lämpligen vända sig till kommunernas arbetsterapi eller sjukgymnastik eller till motsvarande vid landstingets Vuxenhabilitering. Neuropsykologisk expertis inom landstinget kan också medverka för att göra en noggrann kartläggning som underlag för behandling och hjälpmedelsutprovning.
Andra vuxna utgör ett viktigt stöd
Eftersom personen med neglekt både har svårigheter att klara vardagen och har svårigheter att uppfatta vidden av sina problem blir andra personer i närmiljön (framför allt anhöriga men även vänner och personliga assistenter) därför viktiga och får ofta ta ett stort ansvar. Dessa personer kan bland annat behöva ta ansvar för att en person med neglekt ska bli diagnosticerad, behandlad, få anpassade hjälpmedel och få tillräckligt med stöd i vardagen. Det är angeläget att dessa viktiga personer får möjlighet att få god kunskap om neglekt för att ha möjlighet att kunna stötta personen med neglekt på ett så bra sätt som möjligt.
Författare: Sven-Inge Windahl och Lars Eriksson, psykologer
Faktagranskare: Björn Johansson, MD, Överläkare Rehabiliteringsmedicin, Akademiska sjukhuset i Uppsala