Tidiga, intensiva insatser är viktigt vid autism
För att insatserna för barn med autism ska vara så effektiva som möjligt, bör de utformas efter följande rekommendationer. Rekommendationerna grundar sig på en expertgranskning av forskning t o m 2004.
Tidig start
Tidig start innebär att barnet kommer igång med träning så tidigt som möjligt. Helst bör det ske redan efter misstanke om autism, men absolut direkt efter diagnos och under barnets förskoleår. Med dagens metoder kan diagnos fastställas från ca två års ålder.
Det finns få som direkt har studerat ålderns betydelse för start av insatser, men det råder stor enighet om att man helst bör starta så snart man misstänker autism. Ett argument för tidig start är att barn allmänt anses mer påverkbara vid yngre ålder än vid äldre. Ett annat skäl är att man vill förebygga utveckling av negativa beteenden som sen kan vara svåra att bryta.
Hög intensitet
För att vara framgångsrika ska insatser för barn med autism ha en hög intensitet. Man räknar då med den mängd tid som barnet är aktivt engagerat i lämpliga aktiviteter. Hög intensitet betyder ca 5 timmar per dag minst fem dagar i veckan , totalt cirka 25 timmar per vecka, under hela året i åtminstone två år. Under den tiden ska barnet delta aktivt i välplanerade inlärningsaktiviteter som är valda efter ålder och förmåga. Man bör sätta tydligt formulerade mål för aktiviteterna. Målen kan vara att kunna delta i vardagliga saker som att till exempel att leka med andra barn, be om saker och klä sig.
Planerade och systematiskt upplagda inlärningstillfällen i stödjande miljöer
Barn med autism ägnar sig spontant mindre åt målmedvetna och sociala aktiviteter när de befinner sig i sammanhang som är ostrukturerade eller inte tillrättalagda. Därför bör alla arbeta för att ge barn med autism välplanerade inlärningstillfällen. Man behöver också på olika sätt tillrättalägga miljön för inlärningen. Detta bör ske på följande sätt.
- Träningen ska vara uppbyggd i små steg.
- När barnet gör rätt ska det omedelbart få uppmuntran och belöning.
Träningen ska ge möjlighet till repetition, alltså utrymme för att öva samma sak många gånger på ett varierat sätt.
- Man bör använda inslag av tillämpad beteendeanalys (TBA). Tillämpad beteendeanalys (TBA) är grunden för alla inlärningsstrategier, antingen det handlar om att minska ett störande beteende eller att lära in en ny färdighet. Beteendeanalys innebär att man noggrant studerar ett beteende för att få veta vad som utlöser det (sker omedelbart före) och vad som blir konsekvensen av beteendet (sker omedelbart efter). Tillämpad beteendeanalys innebär att man utifrån beteendeanalysen förändrar omgivningens sätt att bemöta barnet. Om man gjort rätt förändring kommer efter en tid störande beteende att minska eller barnet kommer att använda sig mer av inlärda färdigheter.
- Man bör ta särskild hänsyn till hur barnet kan motiveras när man planerar träning av olika aktiviteter. Positiva känslor spelar en viktig roll när barnet ska lära sig nya färdigheter. Man bör bygga på sådant som barnet tycker om och är intresserat av. Speciellt i början är det viktigt att maximera möjligheten att lyckas och minimera risken att misslyckas för barnet vid inlärningstillfällena.
- Inlärningsaktiviteterna för de yngsta ska genomföras i korta sekvenser, från bara några minuter upp till 15-20 minuter.
- Träningen behöver åtminstone till en början ske ”en-till-en”, d v s med en tränare och ett barn. Detta gäller speciellt när nya färdigheter ska tränas in. Syftet är att barnet dagligen ska få tillräckligt mycket individuell uppmärksamhet för att effektivt kunna arbeta mot att uppfylla sina mål. Hög personaltäthet är en förutsättning när inlärning ska ske en-till-en eller i mycket liten grupp.
- Det är viktigt att använda strategier för generalisering, d v s strategier för att inlärda kunskaper ska kunna användas med olika personer i olika sammanhang. Det är sällan den här generaliseringen sker spontant.
Program enligt manual, men individuellt anpassat upplägg
Utformningen av de intensiva insatserna bör följa en skriven manual, men upplägget ska vara anpassat till varje barn och familj. Det innebär att dagsschema, pedagogisk miljö, inlärningsstrategier och andra faktorer ska utformas så att varje barn och dess familj får maximala möjligheter att uppnå de uppsatta målen utifrån sina förutsättningar. För att kunna utforma programmet efter individuella förutsättningar är det viktigt med kontinuerlig utvärdering. Uppsatta mål ska kunna nås inom ett år och delmål inom tre månader. Om delmål inte uppnås inom tre månader måste man analysera vad i träningen som ska ändras – är målet för högt satt, är aktiviteterna och/eller strategin olämplig?
Prioriterade områden för träning
Träningen fokuseras på den grundläggande svårigheter som barn med autism har när det gäller socialt samspel, inlärning, funktionell kommunikation, problembeteenden och färdigheter som behövs för att kunna klara olika vardagliga aktiviteter som att äta, klä sig. Innehållet i träningen bygger till stor del på stegen i utvecklingen hos normalutvecklade barn och läroplaner för vanlig förskola, men takten anpassas till barnets förutsättningar. Det som barn i många fall lär sig spontant måste här läras in och övas steg för steg.
Till en början fokuseras träningen på samarbete och att skapa motivation för inlärning hos barnet. Denna fas kan ofta innebära arbete för att minska barnets problembeteenden. Barnet lär sig rikta uppmärksamheten och imitera andra som grund för att kunna gå vidare i inlärningen. Därefter tränas språk/kommunikation, abstrakta begrepp och att samspela i lek. Adaptiva färdigheter som att klara toalettbesök, äta, klä sig och så vidare tränas parallellt i vardagliga aktiviteter. Under den senare delen av förskoletiden fokuserar programmen på att träna barnet inför skolgången. Det innebär att lära sig att fungera i nya situationer och miljöer och att arbeta mer självständigt. Att lära sig genom att observera andra blir en viktig inlärningsstrategi.
Möjligheter att vara tillsammans med normalutvecklade jämnåriga
För att kunna lära barn med autism ett socialt beteende behöver de vara tillsammans med barn i vanliga förskole- och skolgrupper. Syftet är bland annat att göra det möjligt för barnen att samspela med andra barn och att normalutvecklade jämnåriga ska fungera som modeller för att utveckla lek och sociala färdigheter.
Föräldramedverkan
Föräldrar har en central roll i träning av barn med autism. De är en viktiga när det individuella upplägget planeras och man väljer mål för vad barnet ska lära sig. Att föräldrar fungerar som tränare för sina barn är också viktigt för att förbättra generaliseringen av inlärda färdigheter till så många personer och miljöer som möjligt. Föräldrarnas insats behövs för att kunna uppnå minst 25 timmars träning per vecka.
Föräldrars och syskons behov av information, utbildning, psykosocialt stöd och liknande ska man också ta hänsyn till. Familjer som lever med personer som har autism upplever mer stress än familjer som har anhöriga med andra funktionshinder. Det är främst problembeteenden som framkallar stress. Att få lära sig bemästra svåra beteenden och att ha kontakt med familjer i liknande situation kan öka känslan av att ha kontroll och minska stressen.
Planerad övergång från förskola till skola
Den intensiva träningen avslutas när barnet börjar skolan. Det är viktigt att på olika sätt förbereda barnen och familjerna på övergången till skolan. Det kan röra sig om att hjälpa föräldrar hitta en bra skolform för barnet, förbereda den nya personalen på olika sätt, lära ut användbara skolfärdigheter till barnet och att successivt vänja barnet vid den nya skolmiljön.
Utbildning och handledning
Personal som arbetar med träning av barn med autism behöver rätt utbildning och kompetens. Det gäller kunskaper om vad som är utmärkande för autism och goda praktiska och teoretiska kunskaper om olika effektiva strategier för inlärning. Tillgång till kontinuerlig handledning ingår också i detta. Även föräldrar behöver på liknande sätt utbildning och handledning.
Lästips:
- Gemensamma faktorer relaterade till effektivitet. Ur mångsidiga program för barn med autism i förskoleåldern,www.evidensbaseradhabilitering.se, Bromark Gunilla, 2004
- Beteendeanalys och behandling, Smith T och Magyar C, 2003
Författare: Tina Granat, Habilitering för barn och vuxna i Uppsala län
Faktagranskad av: Anne-Liis von Knorring, professor i barn- och ungdomspsykiatri vid Akademiska Sjukhuset