Vad man kan göra som förälder vid autism
Föräldrar har flera viktiga roller vad gäller barn med autism. De deltar självklart i planering och i val av mål för de insatser som barnet och familjen får. De behövs som företrädare för sina barn och ungdomar då de inte kan föra sin egen talan.
Det har blivit allt vanligare att föräldrar också tar rollen som tränare av sitt eget barn. Denna utveckling som kommit under senare år beror på ökad kunskap om vad autism innebär och hur man genom tidiga och intensiva insatser kan öka barnets chanser till en gynnsam utveckling. För att kunna uppnå ett bra resultat behöver föräldrar medverka i det team som ger barnet träning.
Föräldrar kan hjälpa sina barn att använda inlärda färdigheter
Barn med autism har stora svårigheter att spontant överföra det de lärt sig från en situation till en annan. Till exempel kan kanske barnet klä på sig i hemmet men inte i förskolan. Det kan klä på sig tillsammans med mamma men inte med pappa. Om barn med autism ska använda något det tidigare lärt sig i en annan situation och med en annan person, måste det lära sig hur man gör i varje enskild situation. Att kunna tillämpa något man lärt sig i olika situationer brukar kallas förmåga att generalisera. Stora svårigheter vad gäller förmågan att generalisera är typiskt för barn med autism.
För att ett barn med autism ska kunna lära sig fungera i många olika miljöer så bra som möjligt t ex hemma och på fritids blir föräldrarnas medverkan mycket viktig.
Föräldrar är viktiga för att uppnå intensitet i behandling
Barn med autism behöver få öva nya färdigheter gång på gång för att befästa det de lärt sig. I program för barn i förskoleålder rekommenderas att barnet tränar ca 25 timmar per vecka i systematiskt upplagda och individuellt anpassade inlärningstillfällen. Denna träning behöver ofta ske en-till-en (en vuxen och ett barn) för att barnet ska kunna förstå vad det ska göra och för att det ska kunna få omedelbar uppmuntran när det lyckas göra rätt. En-till-en träning är speciellt viktig när träningen påbörjas och när barnet ska lära in en ny färdighet.
För att göra detta möjligt - att ge ca 25 tim träning per vecka året runt - behövs att barnet även får en del av träningen i hemmet av sin familj. Familjen tillbringar mera tid med barnet än någon annan gör.
Kunskap kan minska stress
Ett barn med autism kan ha ett beteende som sätter omgivningen på svåra prov. Barnet kan drabbas av panik vid förändringar och vägra samarbeta i vardagliga situationer när det inte förstår vad omgivningen vill. Det kan envist hålla fast vid att göra saker på ett visst sätt s k ritualer. Om barnet lämnas att själv sysselsätta sig kan det tillbringa en stor del av tiden med att ständigt upprepa vissa beteenden s k stereotypier. Sådana ritualer och stereotypa beteenden kan vara svåra att bryta och kan bli ett hinder för inlärning av färdigheter som barnet behöver för att utvecklas och fungera. Att det är svårt att få barn med autism att samarbeta kan leda till känslor av maktlöshet och stress hos omgivningen. Att få möjlighet att lära sig hur man kan bemöta svåra beteenden och hur man kan lära barnet mera funktionella beteenden har visats sig minska den stress som föräldrar och andra familjemedlemmar ofta upplever.
Bäst att lära allmänna principer
Föräldrar bör precis som personal i förskola eller skola få lära sig allmänna principer för träning/bemötande - inte bara hur man bör göra i en viss specifik situation. Om föräldrar ska kunna ta ansvar för en del av träningen behöver de få kunskap om autism och om de principer som är mest effektiva vid behandling av autism. De behöver också få handledning i hur principerna ska tillämpas för att uppnå maximal effekt i vardagsträning.
Föräldrar som lärt sig de grundläggande principerna och får handledning i hur de kan tillämpas kan själva lära barnet nya förmågor, hitta sätt att bemöta olämpligt beteende samt att lära barnet att leka och fungera mera socialt. Om man kan se nyttan av träning i en bättre funktion hos barnet ökar chansen att träningen fortsätter på en hög nivå och blir en naturlig del av familjens vardag.
Forskning visar att föräldrar kan var lika effektiva när det tränar sitt barn som professionella. När det gäller att bemöta problembeteenden kan föräldrar ofta vara mera effektiva medan professionella når bättre resultat vad gäller "skolfärdigheter".
Föräldrar/familjer behöver eget stöd
Att leva med ett barn med autism är ofta ett stort stressmoment. Ju mera uttalade symtom på autism ett barn har desto högre grad av stress upplever familjen. Ett sätt att minska känslan av stress kan vara att föräldrar får eget psykosocialt stöd. Föräldragrupper där man får möta andra föräldrar i liknande situation och utbyta erfarenheter är en bra form av psykosocialt stöd. Att få möjlighet till egen samtalskontakt kan tidvis behövas.
Även syskon bör få kunskap om autism och lära sig bemötande utifrån sin ålder och mognad. Det kan underlätta familjens fungerande om syskonen också får lära sig att hantera vardagskonflikter. Precis som föräldrar kan en grupp tillsammans med andra syskon ge kunskap och stöd.
Varje familj bör själv få vara med och påverka utformningen av olika stödinsatser så att de blir anpassade till familjens möjligheter.
Lästips:
Författare: Tina Granat, Habilitering för barn och vuxna i Uppsala län
Faktagranskad av: Anne-Liis von Knorring, professor i barn- och ungdomspsykiatri vid Akademiska Sjukhuset