Att leva med förvärvad hjärnskada
I detta informationsblad beskrivs olika aspekter på hur det kan vara att leva med en förvärvad hjärnskada. Innehåller i detta faktablad bygger på vår yrkeserfarenhet inom området och resultat från olika undersökningar och rapporter. Vi kommer att ta upp hur skadan påverkar livet i hemmet, fritiden, arbetet och i relationer till andra.
En hjärnskada kommer plötsligt och livet förändras dramatiskt. Livet blir annorlunda under lång tid, kanske för alltid. Den hjärnskadade personen förbättras oftast snabbast första månaderna efter skada/insjuknade. Det går dock att märka förbättring under mycket lång tid. De förbättringar som sker efter det tidiga skedet brukar inte vara så omfattande.
De förändringar som är vanligast efter en hjärnskada är att man kan bli lättare mentalt trött, bli långsammare i tanken, få problem med minne och koncentration, få svårt att göra flera saker samtidigt, få problem med motorik (ofta nedsatt kontroll över rörelser och muskler) samt få språkliga problem. Dessa förändringar kan delas in i synliga, såsom nedsatt balans eller rörlighet, och osynliga, såsom ökad trötthet och minnessvårigheter. Många gånger upplevs de osynliga problemen som mycket frustrerande eftersom omgivningen kan ha svårt att förstå dessa.
Förändringarna kan innebära att aktiviteter som förr var självklara nu kan vara svåra eller omöjliga att utföra. Det är vanligt att personer med hjärnskada upplever att de inte klarar lika mycket som tidigare. Man blir lättare mentalt uttröttad och behöver vila oftare. Många får problem med att göra flera saker samtidigt eller att återuppta en aktivitet de blivit avbrutna i. Ofta fungerar det bäst om man kan fokusera på en uppgift i taget och kan genomföra den i ett lågt tempo. Många personer uppger att de behöver leva sitt liv i ett lugnare och långsammare tempo efter skadan.
Hemliv
Livet i hemmet kan påverkas på många olika sätt. De flesta av de personer där hjärnskadan givit mindre omfattande konsekvenser klarar att sköta hushållet, men kan man behöva hitta olika strategier så att dessa aktiviteter kan underlättas. Man kan även vara hjälpt av att ändra ambitionsnivå och därigenom till exempel välja att begränsa antalet aktiviteter.
En del personer kan behöva hjälp av andra med skötsel av hushållet. Det är oftast anhöriga som får hjälpa till men det är även vanligt med hjälp från hemtjänst.
Några personer med mer omfattande konsekvenser av sina hjärnskador behöver omfattande stöd av omgivningen för att utföra de vardagliga aktiviteterna. De kan ibland beviljas personlig assistans. Att ha personlig assistent innebär att man måste lära känna nya människor som kommer att finnas i den hjärnskadade personens hem. Detta är en stor omställning både för den hjärnskadade personen och naturligtvis även för övrig familj. Det kan ta tid innan de nya rutinerna och fördelarna med personlig assistans har fallit på plats.
Fritid
Det kan ta tid innan en person med hjärnskada börjar fundera på att återuppta sina fritidsaktiviteter. Många aktiviteter kan upplevas komplicerade och svåra eller rent av omöjliga att utföra.
Många moment kan vara svåra för den hjärnskadade. Man kan exempelvis ha svårigheter med att ta sig till och hitta i nya lokaler, att klara av att byta kläder eller att vistas bland mycket folk och i hög ljudvolym. Tröttheten och den bristande energin kan till exempel medföra att aktiviteten inte går att genomföra eller att den måste avslutas. Synproblem kan göra det svårt att uppfatta situationer och föremål, något som även kan vålla problem i trafiken, på stan och i affärer. Hörselproblem kan medföra ljudkänslighet eller svårigheter med att höra varifrån ljudet kommer och att lyssna på en person när många talar samtidigt. Eftersom det är på detta sätt är det vanligt att man har lättare att fortsätta med fritidsintressen som kan utföras i eller i nära anslutning till hemmet och som man kan utföra i sitt eget tempo.
Det är vanligt att den hjärnskadade personen upplever att tidigare fritidsintressen inte känns lika meningsfulla längre. Umgänget med andra kan minska och man kan behöva stöd att hitta en annan fritidssysselsättning som man klarar av och orkar med. Här kan handikappidrotten och intresseorganisationerna vara till stöd.
Arbete/utbildning
Återgång till arbete/studier är en viktig fråga för många. "Kan jag arbeta?", "Kan jag komma tillbaka till mitt nuvarande arbete?", "Hur mycket orkar jag arbeta?". Om återgång till arbetet är aktuellt sker det oftast efter en längre tids sjukskrivning. För vissa är det givet att man inte ska tillbaka till arbetslivet. Många som har ett arbete vill försöka komma tillbaks till samma arbete. Det är svårt att avgöra vilka möjligheter man har att åter klara arbetet utifrån att man är i sin hemmiljö. Det är vanligt att man provar att återgå i arbete, ofta i begränsad omfattning. Erfarenheter har visat att det inte brukar vara framgångsrikt om man i förväg bestämmer vad, hur mycket och vad man ska klara av inom en viss tidsperiod. Ofta behöver man prova en period och utifrån detta kan man sedan börja få kunskap om vad som kan vara möjligt.
Om man kommer åter i arbetslivet är det oftast på deltid. Men det är vanligt att personer med hjärnskada inte kommer ut i arbetslivet igen. Tröttheten, läs-, skriv- och minnessvårigheter samt nedsatt simultankapacitet kan upplevas som stort hinder för arbete eller studier. De flesta arbetsuppgifter är tidsbestämda eller ska utföras på ett visst sätt. Få personer har arbeten där man kan välja sin egen takt.
Relationer till andra
Det är vanligt att relationerna till andra förändras efter en hjärnskada. Problem med minne, koncentration, förmåga att hålla tråden i ett samtal och ökad uttröttbarhet försvårar umgänget. Självförtroendet kan påverkas och personen kan känna sig nedstämd eller sakna initiativ att ta kontakt med familjen och bekanta. För vissa kan skadan innebära att relationen till partnern och det sexuella samlivet förändras.
För partnern till en person med hjärnskada kan det kännas som om den gamla relationen gått förlorad. Man kan ofta uppleva en ökad belastning. Det kan bli relationsproblem och separationer förekommer. Oftast är det inte de vanligaste svårigheterna efter hjärnskada ( t ex fysisk förändring eller problem med ökad trötthet och minne) som ger stora påfrestningar i relationen.utan det är om den hjärnskadade personen är tydligt personlighetsförändrad eller mår mycket psykiskt dåligt.
Det förändrade livet
Många beskriver en overklighetskänsla över det som hänt tiden efter insjuknandet/skadan. Sorg, ångest, aggression och depression är vanligt förekommande under denna period. Många kan känna oro för eventuellt återinsjuknande eller försämring.
Hur en person upplever och hanterar sin hjärnskada är beroende av vilka funktionsnedsättningar hjärnskadan givit och hur omfattande de är. Det beror också på hur personen tidigare i livet hanterat kriser eller svåra situationer.
Tidigt efter skada hoppas många naturligtvis att de spontant eller genom träning kommer att bli helt återställda. Allt eftersom tiden går börjar vanligen personen mer och mer förstå vilka konsekvenser skadan givit. Hjärnskadan ger konsekvenser på många livsområden och det tar ofta flera år att fullt ut ha skaffat sig kunskap om vad man klarar och inte klarar med sin nya kapacitet. Detta tar olika lång tid för olika personer och det är viktigt att var och en får den tid de behöver. Under den tid när man får mer och mer kunskap om sin nya kapacitet är det vanligt att hoppet om att bli återställd börjar bytas ut mot ett hopp om att leva ett förändrat liv med en förändrad kapacitet. Kunskapen om den nya kapaciteten är en förutsättning för att börja anpassa sig och hitta nya lösningar som är nödvändiga i den förändrade livssituation man hamnat i. Det är när man väl fått kunskap om sin kapacitet och börjat hitta en anpassning i vardagen som man brukar kunna känna att man åter kan ha en stabil grund att stå på.
Vi har här beskrivit de konsekvenser som en hjärnskada kan ge på olika livsområden. Livet blir plötsligt förändrat och blir aldrig riktigt som det var innan hjärnskadan. Man behöver ofta börja från ett helt annat läge än där man var och detta kan kännas som en omstart i livet för vissa. Man kan behöva förstå sin nya kapacitet och försöka anpassa sig till den och i mindre grad utgå ifrån hur det var innan. Denna omstart kan för vissa innebära en möjlighet att få stanna upp och börja tänka i andra banor än tidigare. Det kan också ge ett annat perspektiv på tillvaron så att saker i livet kan omvärderas.
Författare: Anette Hede, Frances Lindgren, Gun Lövström, Rangela Falk
Faktagranskad av: Jörgen Borg, professor i rehabiliteringsmedicin och överläkare vid neurocentrum på Akademiska Sjukhuset