Vad kan man göra efter en förvärvad hjärnskada?
Att drabbas av en hjärnskada innebär ofta en stor förändring i livet, såväl för personen själv som för de närstående. Många kan behöva stöd och insatser från flera håll för att återskapa ett fungerande vardagsliv. Insatserna kan se mycket olika ut beroende på skadans omfattning och personens individuella behov samt framför allt i vilken fas av rehabiliteringsförloppet man befinner sig. Genom olika former av åtgärder kan man ha möjlighet att delvis återfå sina förlorade förmågor; insatserna har också som syfte att man lär sig kompensera för och leva med kvarstående funktionshinder.
I detta faktablad beskrivs olika former av insatser och stöd som olika verksamheter kan erbjuda personer med förvärvad hjärnskada.
Medicinska insatser
De medicinska insatserna sker främst i det akuta skedet och handlar då om intensivvård och behandling för att kunna ställa rätt diagnos, rädda liv och begränsa skadans effekter. Det kan röra sig om att säkerställa andning och cirkulation, att kirurgiskt stoppa och utrymma en blödning eller att med mediciner lösa upp en blodpropp. Medicinska insatser kan dock behövas under lång tid efter en hjärnskada – i många fall under resten av livet.
Efter det akuta skedet ger man medicinering i förebyggande syfte bland annat för att undvika ett återinsjuknande, exempelvis medel för att motverka nya blodproppar vid stroke. En annan orsak till medicinering är att förhindra eller lindra olika följder av hjärnskadan som exempelvis krampanfall (epilepsi) eller förhöjd spänning i muskulaturen (spasticitet). Både en hjärnskada i sig och den förändrade livssituationen i samband med en hjärnskada leder ibland till förändringar i sinnesstämning och temperament som kan behöva behandlas. Efter hand minskar den sjukvårdande delen av de medicinska insatserna i betydelse och olika friskvårdande åtgärder får i stället en allt större plats. Det blir en ökad tyngdpunkt på att förebygga ohälsa och att befrämja god livskvalitet över huvud taget.
Träning och nyinlärning
Under den första tiden efter en hjärnskada sker en viss spontan återhämtning som inträffar oberoende av rehabiliteringsinsatser. En tidig aktiv rehabilitering understödjer den spontana förbättringen. På flera håll i landet finns rehabiliteringsenheter för personer som behöver träning och stöd. Träningen, som kan ske både individuellt och i grupp, är i början inriktad på att förbättra olika funktioner som till exempel tal och språk, minne, uppmärksamhet eller rörlighet. Varje individs problematik är unik och upplägget för träningen behöver individanpassas i hög grad. En del funktioner kan förbättras genom träning medan andra inte är lika lätta att träna upp. Ibland får man istället pröva om man kan hitta andra sätt att utföra en uppgift på, till exempel att skriva med sin vänstra hand då den högra blivit förlamad, lyssna på talbok istället för att läsa osv. Genom olika insatser får den hjärnskadade personen möjlighet till ökad medvetenhet om de egna begränsningarna och förutsättningarna samt kunskap om hur man kan kompensera på olika sätt för sina nedsättningar. Förbättringstakten avtar vanligtvis allt eftersom tiden går. Ibland kan också familj, vänner och andra närstående behöva lära sig hur de kan göra för att underlätta för den som fått en hjärnskada, exempelvis hur de kan förändra sitt sätt att kommunicera med den som fått tal- eller språksvårigheter.
Nyorientering och anpassning
Det är vanligt att man inte fungerar som förut efter en hjärnskada, trots träning. Hemma ser rollerna kanske annorlunda ut, yrkeskarriären måste kanske avbrytas och många gånger påverkas även kontakt med släkt och vänner. Vid rehabilitering efter det akuta skedet lägger man därför stor vikt på att den hjärnskadade personen skall lära sig att leva med sin skada och att finna en väg mot nya livsmål. Det är en lång och ofta svår process där man kan behöva tillgång till en kvalificerad samtalskontakt med exempelvis psykolog eller kurator. Samtal i grupp med andra personer i samma situation kan också vara ett viktigt stöd. För en del kan studier på en Folkhögskola med anpassade och yrkesinriktade linjer och kurser bli en ”omstart” där man kan ta till vara slumrande eller kanske nyupptäckta intressen och förmågor. För andra kan ett mer aktivt engagemang i olika handikapporganisationer eller andra föreningar göra tillvaron meningsfull.
Hjälpmedel
Hjälpmedel är till för att göra det lättare att använda nedsatta funktioner eller för att kompensera för dem. Hjälpmedel brukar indelas i fysiska, kognitiva och kommunikativa. Fysiska hjälpmedel underlättar till exempel vid förflyttning. Kognitiva hjälpmedel har till uppgift att bland annat stödja minne, tidsuppfattning och räkneförmåga. Kommunikativa hjälpmedel kan exempelvis användas för att förstärka rösten eller för att utnyttja inspelat tal och olika bildtavlor när talförmågan är begränsad. Även andra typer av hjälpmedel kan förekomma, till exempel sådana som gör det lättare att äta och dricka eller som kompenserar för nedsatt syn och hörsel.
Speciell kompetens för utprovning och inträning av hjälpmedel finns inom landstingets rehabiliterings- och habiliteringsenheter där sådana förekommer, samt inom olika hjälpmedelsverksamheter. Viktiga personer när det gäller rådgivning, utprovning och inträning av olika typer av hjälpmedel är också kommunens distriktsarbetsterapeuter och distriktssjukgymnaster. Till hjälpmedelsområdet hör även den bostadsanpassning som kan behöva göras, för att vardagslivet ska fungera. Man kan till exempel behöva ta bort trösklar, badkar eller få stödhandtag uppsatta.
Information
Det finns ett stort behov av information hos såväl den hjärnskadade personen själv som hos närstående och personal som ger vård och stöd.
Hur ser hjärnskadan ut? Vilka förbättringar kan förväntas? Vilka funktionshinder kommer att bli bestående? Vilka lagar finns som reglerar rättigheter och insatser för personer som drabbats av hjärnskador? Kan jag få en reducerad tandvårdskostnad enligt Lagen om Särskild Service? Kan jag få de hjälpmedel jag behöver gratis eller måste jag betala själv? Vilka insatser ger landstingets Vuxenhabilitering? Frågorna är många och information behövs inom flera olika områden. En viktig uppgift för tjänstemän inom myndigheter och verksamheter är därför att lämna information där så bedöms befogat, eftersom det kan vara svårt att som funktionshindrad eller närstående veta vad man ska fråga om.
Viktiga informationslämnare är också de olika Handikapporganisationer som arbetar för att tillvarata hjärnskadade personers intressen. Hit hör exempelvis Strokeförbundet, Hjärnkraft, Afasiförbundet och Riksförbundet för Trafik- och Polioskadade. Viktiga personer när det gäller information om insatser och service är bland annat kuratorer inom hälso- och sjukvården samt handläggare inom kommunen och försäkringskassan.
En hjärnskada medför ofta svårigheter att ta in information via tal och skrift. Andra personer i omgivningen behöver då hjälpa den hjärnskadade personen att få del av nödvändig information. Rättsliga företrädare som god man/förvaltare har här ett stort ansvar.
Arbete och sysselsättning
För många kan det vara svårt att återuppta ett arbete efter en hjärnskada. Det kan vara en lång process att pröva sig fram till vad som kan vara möjligt att orka med. Man behöver ofta en längre period av sjukskrivning innan det eventuellt är aktuellt att återgå till arbete. Det är inte ovanligt att man är sjukskriven hela det första året efter att skadan inträffat. En del personer kommer inte tillbaka i arbete överhuvudtaget medan det för andra inte är möjligt att återuppta sitt arbete på samma sätt som tidigare; man kan behöva arbeta deltid och det kan behövas anpassning av arbetsmiljö och arbetsuppgifterna. Arbetsträning sker i samarbete med försäkringskassa och arbetsgivare. För den som är arbetslös eller behöver hjälp att byta arbete/hitta en ny sysselsättning kan arbetsförmedling och verksamheter i kommunens regi vara ett stöd. För en del får kanske olika föreningar eller intressen ta över arbetsrollen.
Personstöd
Personer med stora svårigheter att klara vardagslivet på egen hand kan beviljas olika former av personstöd. Det kan till exempel vara en personlig assistent som kan hjälpa till med daglig hygien, av- och påklädning, matning, förflyttning, kommunikation etc. Personlig assistans kan göra det möjligt för en person att bo självständigt trots att behovet av stöd är så stort att det inte räcker med kommunens hemtjänst eller hjälp från närstående. Personstödet kan också vara en ledsagare, som gör det möjligt för en person att förflytta sig mellan olika platser och aktiviteter, till exempel att hälsa på släkt och vänner eller att komma ut i friska luften. En tredje form av personstöd är kontaktperson. Vad kontaktpersonen gör beror på den enskilde personens behov. Det kan handla om att vara en lyssnande medmänniska att prata med eller någon som uppmuntrar till olika fritidsaktiviteter. Genom sitt stöd kan kontaktpersonen göra det möjligt för personen med hjärnskada att vara mer delaktig i samhällslivet.
Förutom ovan nämnda former kan man ansöka om insatser från kommunens hemtjänst för att få hjälp med måltider, hygien, städning, inköp mm.
Om man har svårt att sköta sin ekonomi eller ta tillvara sina rättigheter kan man behöva hjälp av en god man eller förvaltare.
Ansökan om ovan nämnda personstödsformer görs av personen själv eller dennes företrädare hos handläggare inom kommunens socialtjänst respektive överförmyndarnämnd.
Samordning
Personer med en hjärnskada kommer ofta i kontakt med flera olika yrkesgrupper och även olika verksamheter och myndigheter. Det skapar ett behov av att stämma av och formulera gemensamma mål. Det kan ske i form av så kallade samverkansgrupper och nätverksträffar. Ibland kan man också behöva göra upp planer och program av olika slag som till exempel individuella planer, habiliteringsplaner och individuella serviceprogram (ISP).
Om man fått en hjärnskada har man plötsligt drabbas av något som dramtiskt förändrar ens förutsättningar. Hjärnan har en viss kapacitet till självläkning. Träning, kompensation och hjälpmedel kan bidra till ytterligare förbättring. Det är dock få som blir helt återställda. De som inte blir återställda kommer under lång tid försöka anpassa sig en ny livssituation. Det finns alltså ett behov både av en aktiv rehabilitering tidigt efter skada/insjuknande och ett långsiktigt stöd. För att stödet och insatserna ska få så bra utformning som möjligt poängteras vikten av att utgå från vad var och en behöver i den miljö de lever i, med den personlighet och de förutsättningar som just den personen har.
Lästips:
- Vad är förvärvad hjärnskada? www.infomedica.se, Stroke-Slaganfall/rehabilitering, Krogstad Jan Magne
Författare: Monica Blom-Johansson, Carina Sandström, Sven-Inge Windahl, Cathrine Wirén
Faktagranskad av: Jörgen Borg, professor i rehabiliteringsmedicin och överläkare vid neurocentrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala