Sökväg: Startsida / Om landstinget / Landstingets förvaltningar / Habilitering och hjälpmedel... / Att ge syskon utrymme – om utveckling av hälsofrämjande stöd till syskon i familjer som har barn med funktionshinder.

Att ge syskon utrymme – om utveckling av hälsofrämjande stöd till syskon i familjer som har barn med funktionshinder.

Habilitering och Hjälpmedels rapportserie, nummer 39, mars 2006 

Författare: Ingrid Nordgren, Tina Granat och George Rein

 

Förord

Vi vill rikta ett varmt tack till Allmänna Arvsfonden som gav oss medel och därigenom har gjort detta projekt möjligt.

Tack även till Föreningen Attention och Föreningen Autism i Uppsala län för gott samarbete vid genomförandet av projektet, samt till föreningarna FUB och RBU som också stöttade oss.

Ett extra stort tack till ”resursgruppen” på Barn och ungdomshabiliteringen i Uppsala som tillsammans med oss planerat innehållet i syskonprogrammet och genomfört interventionen. I ”resursgruppen” ingår leg. psykolog Kerstin Andersson, leg. psykolog Lena Andalibi Andersson, fritidspedagog Rikard Dahlström, specialpedagog Berit Persson och leg. psykolog Eva Persson, utan dessa personers medverkan hade denna undersökning inte varit möjlig att genomföra.

Tack till Frances Lindgren och Frida Granat som gjort översättningen av frågeformulär och mallar samt sekreterare Gull-Britt Chen som läst korrektur och granskat språket.

Tack, även till sekreterare Ingalill Norrblom, sekreterare Eva Karlsson, IT-konsult Fredrik Borg, informatör Lars Österberg, förvaltningschef Cajse-Marie Lindqvist och alla andra inom Habilitering och Hjälpmedel som på olika sätt har hjälpt oss.

Så förstås, varmt tack till alla syskon och föräldrar som har deltagit i projektet.

Sammanfattning

Familjer som har barn med funktionshinder har en mer utsatt situation än andra barnfamiljer. Det gäller inte enbart föräldrar utan i lika hög grad syskon. Trots detta är syskonens situation inte alls lika uppmärksammad som föräldrarnas. Litteraturstudier visar att man framförallt har studerat hur syskon mår och hur de fungerar i hem och skola genom att intervjua föräldrar eller lärare, inte syskonen själva (Lobato & Kao, 2002, Dellve, 2005). Syskonrelationen verkar framförallt påverkas av det funktionshindrade barnets sociala och kommunikativa förmåga. Aggressivitet och störande beteende hos barnet med funktionshinder påverkar familjerelationerna mest negativt (Stoneman, 2001, Kaminsky & Dewey, 2001). Det finns få interventionsstudier där syskon ingår, liksom få studier där syskonen själva intervjuas om hur de ser på syskonrelationen. Projektet har därför inriktats på att studera effekter av en intervention sedda ur syskonens perspektiv.

Syfte

Syftet med projektet har varit att utforma ett program riktat direkt till syskon och studera effekten av denna intervention. Syskon till barn med ADHD och autismspektrumstörningar erbjöds att delta. Ett mål har varit att ge syskonen kunskap om funktionshindret och därigenom öka deras förmåga att bemöta och hantera sin sociala omgivning. Ett annat mål har varit att ge dem utbildning om problemlösningsstrategier och därigenom ge dem verktyg att bättre hantera sin syskonrelation.

Metod

Tjugonio yngre och äldre syskon i åldrarna 8-13 år, uppdelade i tre grupper, har deltagit.

Interventionen har omfattat sex tillfällen, två timmar varje gång. Program: samling/lek, föreläsning/rollspel, särskild frågestund, fika, diskussion, arbete med personlig pärm, samling/avslutning/utvärdering.

Intervjuer har genomförts med syskonen och en av deras föräldrar före och efter interventionen. ”Sibling knowledge interview” (Lobato & Kao, 2002) kartlägger kunskap om och förståelse av funktionshinder och ”Sibling relationship questionnaire” kartlägger syskonets upplevelse av syskonrelationen (Buhrmester & Furman, 1990). Syskonen har också vid samma tillfällen fått rita sin familj i en aktivitet. Syskonen har även utvärderat interventionens innehåll.

Resultat

Exempel på resultat vid uppföljning efter tre månader är att syskonen har fått signifikant ökad kunskap om och förståelse för funktionshindret vid jämförelse före och efter interventionen. Det gäller samtliga syskongrupper. Syskonen till barn med adhd/asperger har i högre grad kunnat tillämpa problemlösningsstrategierna i sin syskonrelation än syskonen till barn med autism. Det är större överensstämmelse mellan syskon och föräldrar till barn adhd/asperger vad gäller syskonrelationen än när barnen med funktionshinder har autism.   

Slutsatser

Den modell som använts i syskonutbildningen ger kunskap om funktionshinder som sannolikt är bestående. Strategierna för problemlösning fungerar men det behövs troligen återkommande utbildning eftersom de problem syskonen möter förändras över tid. Då syskonen uttryckte stor uppskattning av att få träffa varandra är det viktigt att hitta former för återkommande psykosocialt stöd.

Inledning

 

Bakgrund

Familjer som har barn med funktionshinder har en mer utsatt situation än andra barnfamiljer. Det gäller inte bara föräldrar utan i lika hög grad syskon. Det är en gemensam erfarenhet hos personal som möter dessa familjer. Trots detta är syskonens situation inte alls lika uppmärksammad som föräldrarnas. Under senare år har föräldrar i allt högre grad efterfrågat råd och stöd även till syskon. Önskemålen framförs såväl i det kliniska arbetet som i de systematiska utvärderingar i form av enkäter som gjorts vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Uppsala län (Granat 2001, Granat et al., 2002).

Inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Uppsala län har syskon hittills erbjudits begränsade insatser. Det är i hög grad motiverat att öka stödet till syskon för att göra dem delaktiga och öka deras inflytande. Vi vill utveckla en verksamhet som kan bli en modell för stödet till syskon till barn med funktionshinder. För att kunna användas som modell måste insatsen ha ett väldefinierat innehåll och en tydlig struktur. Då blir det också möjligt att utvärdera effekten.

Om man kort sammanfattar litteraturen som handlar om syskon i familjer som har barn med funktionshinder har man hittills framförallt gjort beskrivande undersökningar d.v.s. studerat hur syskon i familjer som har barn med funktionshinder mår och hur de fungerar hemma och i skolan. Framförallt gäller studierna syskon till barn med väl definierade diagnoser som t ex Downs syndrom, cerebral pares, MMC och infantil autism. Dessa litteraturstudier visar generellt att syskon har bristfällig kunskap om funktionshinder och diagnoser (Lobato & Kao, 2002, Glasberg 2000, Royers & Mycke,1995).
 
Det finns endast ett fåtal studier som beskriver interventioner och utvärdering av effekter av dessa insatser för syskon (Sahler et al., 1989, Nydén et al; 2000, Lobato & Kao, 2002). I regel är insatserna av typ sociala stödgrupper. Under senare år börjar man mer betona vikten av att ge föräldrar och syskon egen kunskap för att öka deras möjligheter att själva lösa problem , coping (Royers & Mycke, 1995). För att få kunskap om syskons situation och syskonrelationer har man oftast frågat föräldrar och ibland lärare. Studier som vänt sig direkt till syskonen har varit få (Lobato&Kao, 2002).

Det är mot bakgrund av våra egna erfarenheter och de slutsatser vi dragit utifrån studier av litteraturen som vi formulerat syftet för projektet.

Litteraturöversikt

I litteraturöversikten redovisas:
· Något om syskonrelationen i ”normala” familjer.
· Syskonrelationen då något barn i familjen har ett ”synligt” funktionshinder.
· Syskonrelationen då något barn i familjen har ett ”osynligt” funktionshinder.
· Syskon till barn med funktionshinder beskriver själva sin situation.
· Syskonundersökningar som innefattar intervention.

Syskonrelationer i ”normala” familjer
Det finns ett stort urval beskrivningar och undersökningar att välja bland då det gäller normala syskonrelationer. Anledningen till valet av nedanstående referenser är att den aktuella kunskapen sammanfattas i nedanstående referenser.

Den plats vi har i syskonskaran, ålder, kön och social förmåga har stor betydelse för utvecklingen av vår personlighet. Helst bör det vara minst ett och ett halvt år mellan syskonen så att varje barn i familjen kan få tillräckligt med uppmärksamhet från sina föräldrar. Det är viktigt att varje barn i syskonskaran får disponera tid med sina föräldrar utan sina syskon, det har betydelse för en positiv syskonrelation (Martinsen-Larsen & Sörrig, 2004). Senare tids forskning visar även att det är av stor betydelse att familjen har ett socialt nätverk i form av far- och morföräldrar samt vänner. Framförallt är ensamstående föräldrar beroende av mycket stöd från andra vuxna (Hwang & Nilsson, 1995).

Buhrmester & Furman (1990) har studerat hur barn i åldrarna 8 -17 år upplever syskonrelationen. Barn i åldrarna åtta, elva, fjorton och sjutton år fick svara på frågor om sin syskonrelation utifrån frågeformuläret ”sibling relationship questionnaire”. De äldre barnen upplevde att deras syskonrelation var mer jämlik än vad de yngre barnen uppgav att deras syskonrelation var. Tonåringarna svarade att de upplevde mindre dominans och mindre omhändertagande av sina syskon än vad de yngre syskonen gjorde. Tonåringarna rapporterade även lägre grad av kamratskap, intimitet och tillgivenhet med sina syskon än vad de yngre barnen rapporterade. Nivåerna av uppfattade konflikter var måttlig i alla åldrar, barnen tyckte att de hade färre konflikter med sina äldre syskon än vad de hade med sina yngre syskon.
Resultaten visar att syskonrelationen blir mer jämlik ju äldre barnen är, att den blir mindre intensiv och att barnets plats i syskonskaran delvis bestämmer hur syskonrelationen utvecklas.

Syskonrelationen då något barn i familjen har ett ”synligt” funktionshinder

Dellve har i en nyligen publicerad kunskapsöversikt refererat de flesta relevanta studier som gjorts runt syskon till barn med olika funktionshinder. Hon beskriver att det finns jämförelsevis lite forskning om syskon till barn med funktionshinder. Studier om funktionshinder har ofta fokuserat på föräldrarna, särskilt mammorna. När resultatet från flera studier vägs samman visar de i riktning mot att syskon till barn med funktionshinder har något ökad risk att få problem med sin anpassning, kamrataktiviteter och kognitiv utveckling jämfört med jämnåriga. Kunskap och goda villkor hemma kan vara stödjande för syskonens välbefinnande och mästring. I många studier är det föräldrar och lärare som är tillfrågade om hur syskonen mår, mera sällan är det syskonen själva som har blivit tillfrågade (Dellve, 2005).

Enligt Mc Hugh påverkas syskonrelationen i familjer som har barn med funktionshinder, precis som ”vanliga” syskon av vilken plats de har i syskonskaran, kön, ålder, familjens storlek och av föräldrarnas relation. Det har visat sig att det är viktigt att det finns någon person som kan förstå, tala med och lyssna till syskonet då det finns ett barn med cp-skada eller annat funktionshinder i familjen. Det anses viktigt att syskonen bör erbjudas att få komma till en grupp och träffa andra syskon till barn med funktionshinder, där de kan prata med varandra om sina rädslor, sin ilska och frustration (Mc Hugh, 2002).

Enligt flera undersökningar kan det vara lättare för ett syskon att anpassa sig till ett synligt funktionshinder än till ett osynligt. Syskon, oberoende av om de är yngre eller äldre än barnet med funktionshinder, tar på sig ledarrollen i en positiv bemärkelse, på så sätt att barnet med funktionshinder kan vara med i lekarna. Att syskonen tar på sig ledarrollen ses som positivt av föräldrarna (Dallas et al., 1993). Syskon till barn med Downs syndrom beskrivs i flera studier ha en positiv relation till sitt syskon. Syskonen är även mycket omvårdande i sitt syskonskap (Stoneman, 2001). Syskon som var äldre än barnet med utvecklingsstörning visade stort engagemang för sitt syskon (Andersson, 1997). Litteraturstudierna visar att syskon till barn med ”synliga” funktionshinder generellt har dålig kunskap om funktionshinder, diagnos och symtom (Lobato & Kao, 2002, Glasberg 2000, Royers & Mycke, 1995).

Syskonrelationen då något barn i familjen har ett ”osynligt” funktionshinder
Dellve har även gjort egna studier av syskon till barn med neuropsykiatrisk problematik. De vanligaste strategierna hos syskonen var att hantera besvärliga situationer genom att se till hela familjens bästa. Men lika många syskon hade en avvaktande hållning. Dessa syskon höll sig undan, undvek konflikter och behöll sina problem för sig själva. Syskon till barn med ADHD, PDD, Asperger och andra neuropsykiatriska diagnoser löper ökad risk att själva få anpassningsproblem. Hon anser det viktigt att definiera orsakerna till det och ge syskonen strategier för att hantera sin syskonrelation (Dellve, 1999, 2000).

I en studie av Kendall beskriver syskonen familjens liv som kaotiskt, konfliktfyllt och frustrerande. Slitningar i familjen hade oftast med uppförandet hos pojken med ADHD att göra. Syskonen uppgav att de kände sig mobbade då deras bröder med ADHD uppträdde aggressivt. Syskonen beskrev även att de från sina föräldrar hade förväntningar på sig att de skulle ta hand om och beskydda brodern med ADHD, samt gå in och lösa konflikter som brodern med ADHD råkat in i (Kendall, 1999).

Syskon till barn med autism beskrivs i flera artiklar ha en komplicerad syskonrelation. Syskonen har dessutom högre risk än andra syskon att drabbas av depression. Syskonen till barn med autism beskriver oftare att de skäms för sitt syskon med autism inför sina kamrater. Orsaker till att syskonen skämdes var att barnet med autism ofta uppförde sig dåligt, fungerade på ett annorlunda vis, blev upprört utan anledning, enligt syskonen (Gold, 1993, Royers & Mycke, Stoneman, 2001).

Kaminsky och Dewey har i en studie använt ett formulär för att beskriva syskonrelationen som utvecklats av Furman (1990). Resultatet visar att syskon till barn med autism är mycket mindre tillsammans med sina syskon än syskon till barn med andra funktionshinder och ”normala” syskon. Syskon till barn med autism upplever lägre nivåer av intimitet, socialt beteende och fostran av syskon än syskon till barn med Downs syndrom eller ”normala” syskon. Syskon till barn med autism konkurrerade och grälade mindre med sina syskon än syskonen i de två andra grupperna. Syskonen till barn med autism och syskonen till barn med Downs syndrom upplevde inte heller att deras föräldrar var partiska till förmån för barnet med funktionshinder (Kaminsky & Dewey, 2001).

Syskon till barn med autism kände sig ofta mera ensamma och tog mera sällan hem kamrater än syskon till barn med DAMP/ADHD och dyslexi (Nydén et al., 2000).

Syskon till barn med funktionshinder beskriver själva sin situation
Några svenska exempel där syskon själva beskriver sin situation är boken ”Syskonliv” av Blom och Sjöberg (1996) och en artikel i FUB-kontakt (2/200). De beskriver hur de vill vara delaktiga i aktiviteter som barnet med funktionshinder har. Syskonen vill även veta hur skadan är, varför syskonet har fått den och vad den innebär. Syskonen berättar att de vill bli uppskattade av sina föräldrar för den de är, inte för vad de gör. Syskonen önskar att föräldrarna ibland kunde ge syskonen egen tid. Syskonen vill även träffa andra syskon till barn med funktionshinder och dela erfarenheter. ”Man vet inte hur man skall svara på frågor, för man har för dålig kunskap själv”. ”Jag har lärt mig att ta ansvar och ha tålamod, jag har fått stå tillbaka för andras behov och inte fått ta för stor plats hemma”.

Syskonundersökningar med intervention
Det finns endast få studier beskrivna där man genom en intervention försökt att ge syskonen kunskap om funktionshinder och strategier för att förbättra syskonrelationen.

I en studie av Lobato och Kao (2002) intervjuades syskon och föräldrar till barn med olika funktionshinder/kronisk sjukdom två veckor före interventionen och två veckor efter samt tre månader efter en intervention. Interventionen bestod av gruppmöten genomförda under en period på sex till åtta veckor och specificerades i separata förälder- och syskongruppsmanualer. Två möten handlade om att förbättra utbytet mellan syskon och föräldrar om den kunskap och information som de fått i respektive grupp. Två möten handlade om att identifiera och hantera syskonkänslor med problemlösning runt utmanande situationer. Ett möte fokuserade på att balansera syskons individuella behov. Det sista mötet gav en återblick på innehållet i interventionen och en examensceremoni. Genom gemensam intervention för syskon och föräldrar skapade de en modell där den egna familjen blir bas för syskons förståelse och anpassning till ett barn med funktionshinder eller kronisk sjukdom. Mätningar av syskonkunskap om barnets störning och syskonsamhörighet visade att både syskonens kunskap om störningen och samhörigheten till barnet med störning ökade efter interventionen. Syskonen uttrycker även en minskning av negativ anpassning efter interventionen. Föräldrarna rapporterar om väsentligt minskade beteendeproblem hos syskonen efter interventionen. Det gällde både hos pojkar och flickor. Interventionen var positiv för syskon till barn med samtliga diagnoser. Det fanns skillnader som hade samband med diagnosen. Syskon till barn med autismspektrumstörningar, psykiskt utvecklingsstörda och psykiskt störda hade mindre kunskap om barnets diagnos än syskon till barn med fysiska funktionshinder eller medicinska störningar före interventionen och deras kunskap ökade mer efter interventionen.
 
 
Ett riktat åtgärdsprogram erbjöds syskon, föräldrar och barn med Aspergers syndrom, högfungerande autism, DAMP/ADHD och dyslexi. Programmet bestod av olika pedagogiska åtgärder, omfattande och allsidig information till föräldrar, syskon och till barnet självt, samt individuella pedagogiska program. Programmet gjorde att syskonrelationerna förbättrades (Nydén et al, 2000).
 
Under fem dagar erbjöds syskon till barn med cancer att delta i ett lägerprogram (”camp program”), där de fick medicinsk kunskap om cancer. De träffade även en psykolog och diskuterade då sin egen situation. Frågor som hur det påverkat övriga familjen att ett av barnen i familjen fått cancer diskuterades. Innan syskonen deltog i lägret fick de och deras föräldrar svara på frågor från ett formulär. Föräldrarna rapporterade då att syskonen hade vissa beteendeproblem. Efter lägerprogrammet fick föräldrar och syskon åter svara på ett frågeformulär. Svaren visade att det för de flesta syskon hade varit positivt att få lära sig mer om cancer, att få träffa andra syskon som också hade en bror eller syster med cancer. Författarna menar ändå att det inte är självklart att det är bra för alla syskon till barn med cancer att delta i ett lägerprogram (Sahler et al,1994).

Sammanfattningsvis visar olika studier att syskonens kunskap om funktionshindret har samband med en positiv attityd till funktionshindret och bättre hantering av syskonens livssituation. Föräldrarnas medvetenhet om syskonens upplevelser påverkar även syskonens anpassningsförmåga.

Syfte

Syftet med studien är att utveckla ett program riktat direkt till syskonen och studera effekten av denna intervention. Målgruppen är syskon till barn med adhd och autismspektrumstörningar. Programmet omfattar förmedling av såväl kunskap som psykologiskt och emotionellt stöd för att ge syskonen verktyg att hantera sin syskonrelation.

Målet med programmet är

• att ge utbildning om funktionshindret för att öka syskonens kunskap och därigenom deras förmåga att bemöta och hantera sin nära omgivning
• att ge utbildning om strategier för problemlösning som leder till förbättrade syskonrelationer.

Metod

Undersökningsgrupp

30 syskon i åldern 9-12 år slumpades fram bland de familjer med barn och ungdomar med ADHD och autismspektrumstörning som har kontakt med Barn- och ungdomshabiliteringen i Uppsala län. Grupperna matchades med avseende på syskonens funktionshinder/diagnos, åldersrelation och kön. Tyvärr blev bortfallet stort då många familjer tackade nej. Undersökningsgruppen kom att bestå av 29 yngre och äldre syskon till barn med ADHD, Aspergers syndrom och (infantil) autism. Yngre betyder att syskonet är fött efter barnet med funktionshinder och äldre betyder fött före barnet med funktionshinder.

Fortsättningsvis används konsekvent syskon som benämning av det barn som ej har funktionshinder och barnet med funktionshinder av det barn i familjen som har ett funktionshinder.

Bortfall samtliga syskongrupper

Totalt har sextiosju av nittiosex familjer tackat nej vilket utgör 70 %. Bortfallet är jämnt fördelat mellan grupperna. I och med det stora bortfallet kan vi inte säga att undersökningen är representativ för hur syskon till ett barn med ADHD eller ett barn med autismspektrumstörning har det. Den allra vanligaste förklaringen till att någon av föräldrarna tackat nej till att delta är att föräldern tycker att familjens situation är så pressad att det inte finns möjlighet att låta syskonet delta i undersökningen. Samtliga föräldrar har vid telefonintervju uttryckt sin uppskattning över att Barn- och ungdomshabiliteringen anordnar något för syskonen, även de föräldrar som tackat nej till deltagande. I några familjer som tackat nej anser föräldern att det inte finns några speciella problem mellan syskonen. Några familjer var intresserade men avstod på grund av för lång resväg. Sex syskon föll bort efter intervju ett och fem syskon kom till interventionen vid det första tillfället men valde sedan att inte fortsätta.

Beskrivning av de tre syskongrupperna

Undersökningen har omfattat tre syskongrupper.

Figur Grupper: Se pdf-rapporten sid 12

Könssammansättningen är inte förvånande. I de litteraturstudier vi gjort har vi funnit att det är vanligare att systrar till barn med funktionshinder tar större ansvar och har en aktivare syskonroll i förhållande till sitt syskon med funktionshinder än vad bröder oftast har.

Bakgrundsdata

Figur Bakgrundsdata: Se pdf-rapporten sid 12

Genomförande

Brev med inbjudan till deltagande i syskonundersökningen sändes ut till samtliga familjer som var aktuella för studien. (Se bilaga I). Fjorton dagar senare kontaktades familjerna per telefon av projektledaren. De familjer som tackade ja till deltagande erbjöds då att bestämma en tid för intervju. Därefter skickades ytterligare en inbjudan till familjen där de fick tider för intervju och intervention. Intervjuer genomfördes med syskonet och en förälder, båda intervjuerna skedde enskilt i familjens hem. Om barnet med funktionshinder önskade blev även han/hon intervjuad enligt en kort frågeformlär.

Instrument

Vi har valt att använda två frågeformulär som är designade i USA. ”Sibling knowledge Interview” (Lobato & Kao, 2002) och ”Sibling relationship questionnaire” (Buhrmester & Furman, 1990). Vi valde dessa två formulär då de motsvarade de frågeställningar vi hade och är väl utprovade och använda i flera liknande studier.
 
I fortsättningen benämns frågeformulären: kunskapsintervjun respektive relationsformuläret.

Beskrivning av kunskapsintervjun (Lobato & Kao, 2002).

Kunskapsintervjun kartlägger syskonets kunskap om det funktionshinder som barnet har. Instrumentet används för att mäta syskonens kunskap före och efter interventionen. Kunskapsintervjun består av två frågor som testar syskonens kunskap om funktionshindret/diagnosen med fyra uppföljande frågor för att få fram en fullständig förklaring av innebörden. Syskonens förståelse av etiologin testas med två frågor. Frågeformuläret och riktlinjer för bedömning finns i bilaga II.

Beskrivning av relationsformuläret (Buhrmester & Furman, 1990).

Ett frågeformulär utarbetat av Furman och medarbetare används för att kartlägga syskonens upplevelse av relationen till barnen med funktionshinder. Frågeformuläret består av 48 frågor. Till varje fråga finns fem olika svarsalternativ. De 48 frågorna kan summeras i 16 skalor där varje skala innehåller tre frågor. Skalorna kan i sin tur summeras i fyra faktorer. Frågeformuläret är utarbetat i studier av syskonrelationer i familjer utan kända problem. Skalornas tillförlitlighet och validitet har testats i flera studier. Frågeformuläret och manualen med instruktioner för utvärdering finns i bilaga III.

Föräldrarna som intervjuats har svarat på samma frågor om syskonens relation. Frågeformulären har översatts till svenska av en engelskfödd person som arbetar inom habiliteringen och har språkgranskats för att bli användbart för målgruppen.

För att få kunskap om huruvida barn i de här åldersgrupperna kunde förstå frågorna i formulären testades formulären vid två intervjuer: en med en pojke på tio år utan syskon med funktionshinder; i en familj som har ett barn med funktionshinder intervjuades en syster och pappan i familjen, samt pojken med funktionshinder. Vi bedömde att frågorna förstods bra vid båda intervjuerna.

Design

Syskonet blev intervjuat med båda formulären före och efter interventionen. Syskonet fick även till uppgift att rita sin familj i någon aktivitet som avslutning vid båda intervjuerna. Ritblock och färgpennor fick de av intervjuaren. En förälder i varje familj fick svara på samma frågor om syskonrelationen utifrån relationsformuläret. Intervju nummer två genomfördes tre månader efter interventionen enligt samma metod som intervju ett. Även barnet med ADHD och autismspektrumstörningar erbjöds att bli intervjuat utifrån ett frågeformulär med några få frågor, som vi själva skapat.

Figur Process: se pdf-versionen sidan 14

Interventionen
Personal inom Barn- och ungdomshabiliteringen, bestående av psykologer, specialpedagog och fritidspedagog, planerade och genomförde interventionen tillsammans med projektledaren. ”Resursgruppen” hade ett kort möte före varje syskongrupp för planering av mötet. Efter varje möte utvärderade gruppen mötet och planerade nästa möte.

Programmets innehåll
Syskonprogrammet omfattade sex tillfällen, två timmar varje gång. Varje tillfälle innehöll ett utbildningsinslag – korta föreläsningar av psykolog om ADHD och autismspektrumstörning, möte med äldre syskon till barn med ADHD och äldre syskon till barn med autism samt utrymme för diskussion och frågor. För att lära syskonen problemlösningsstrategier användes rollspel och samtal. Varje tillfälle inleddes och avslutades med en stunds socialt samspel.
Resursgruppen hade ett kort möte före varje syskongrupp för planering. Efter varje syskongrupp utvärderade resursgruppen mötet och planerade nästa möte.

Struktur
Samling och lära-känna-lek ca 20 minuter
Utbildning om funktionshinder; föreläsning och rollspel ca 20 minuter
Problemlösning ca 20 minuter
Frågestund i stor respektive liten grupp, diskussion och arbete med personlig pärm där material från de olika träffarna sattes in. Det var korta sammanfattningar av föredrag, sagor, foton från aktiviteter som rollspel m.m. ca 30 minuter.
Socialt samspel, lekar och övningar ca 20 minuter.

För detaljerad beskrivning av interventionen se bilaga IV.

Föräldramöten
Tillsammans med Föreningen Attention och Föreningen Autism erbjöd vi föräldrarna till syskonen som deltog i projektet, att träffas och utbyta erfarenhet samt för att hålla föräldrarna informerade om syskongruppens program vid det första och vid det sista grupptillfället.
Vi ville ge föräldrarna möjlighet att ställa frågor till företrädarna för de två föreningarna och ge föräldrarna information om hur och med vilka frågor föreningarna arbetar. Föräldrarna till syskonen som gick i samma grupp fick dessutom tillfälle att lära känna varandra något.
Projektledaren var med under den första delen av båda föräldraträffarna. Hon gav en övergripande information om interventionen och svarade på frågor vid det första mötet. Vid det sista mötet för föräldrarna visade projektledaren filmen på det vuxna syskon som berättat för syskongruppen om sin upplevelse av att vara syskon och deltog därefter i den diskussion som följde. Vid de övriga träffarna i syskongrupperna erbjöd vi föräldrarna ett rum där de kunde umgås själva.

Databearbetning
För bearbetning av insamlade data har programvaran Statistica 7.1 använts. Analys av inomgruppsförändringen före och efter intervention har gjorts med variansanalys för upprepad mätning (ANOVA repeated measures). Mellangruppsskillnader har beräknats med variansanalys (ANOVA). P-nivåerna sattes till p<0,05. Då materialet fortfarande är förhållandevis litet har valts att även redovisa tendenser och då har satts p<0,10.

Syskonens teckningar
Uppgiften att teckna sin familj ingick som en av flera metoder för att utvärdera utfallet av syskonutbildning. Den utgjorde ett komplement till de frågeformulär som syskonen fick besvara före och efter interventionen. Teckningarna har bearbetats av leg. psykolog/leg. psykoterapeut Elisabeth Cleve vid Ericastiftelsen. För utförlig beskrivning av metoden,
se sida 34-35.

Resultat

Kunskapsintervjun – jämförelse före och efter intervention, samtliga syskongrupper sammanslagna

I redovisningen av kunskapsintervjun före och efter interventionen har samtliga syskongrupper slagits samman då resultaten inte skiljer sig mellan grupperna. Det finns en signifikant skillnad på frågan om syskonets namn på barnets störning (p<0,001) och i exaktheten av syskonets förklaring av barnets funktionshinder (p<0,001) mellan intervju ett och två.

Figur 1. Barnens namn på och förståelsen av etiologin före och efter interventionen. Se pdf-version sidan 16.

Syskonens namn på funktionshindret

Före interventionen
12 syskon av 29 gav korrekt svar på frågorna om barnets funktionshinder. Det var mamma och i några fall pappa som hade berättat. Nio syskon kunde inte korrekt benämning, utryckte sig ”ett litet handikapp”, ”blir argare fortare”, ”det är en sorts sjukdom”, åtta syskon kunde inte alls svara.

Efter interventionen
26 av 29 syskon kunde ange namn på funktionshindret vid intervju efter interventionen, ett syskon gav oklart svar och två kunde inte alls svara.

Figur 2. Bedömning av hur korrekt syskonen benämner funktionshindret före och efter interventionen. Se pdf-versionen sidan 16.

Exempel på svar som gavs. Många beskriver negativa och positiva beteenden som inte direkt tillhör funktionshindret. Citaten illustrerar typen av svar.

Vilka delar av kroppen är det som inte fungerar?
”Hjärnan fungerar inte som den ska, ”han är född med det, mer vet jag inte”, ”det kanske går i arv”, ”En liten gubbe i hjärnan som ställer till oreda, om det är en flicka så är det en liten gumma som ställer till oreda i hjärnan”.

Symptom
”Han har svårt att springa”, ”svårt att vara med andra”, ”dom är konstiga”, ”att hon inte tänker som andra”, ”svårt att kommunicera”, ”hon typ, fastnar på någonting”, ”svårt att koncentrera sig”.

Funktionsnedsättning
”Svårare att läsa”, ”kan inte hålla reda på så mycket”, ”förstår inte så bra”, ”svårt för skolarbetet”, ”dom har svårigheter, jag vet inte mer”.

Behandling
”Man är lugn när man pratar med dom”, ”doktorn kan ge medicin mot ilskan, mamman kan se till att han tar sin medicin”, ”man går och kollar sig på habiliteringen”, ”dom kan gå i en mindre klass, det är bättre”, ”i familjen kan man vara snälla och hjälpa så mycket som möjligt”, ”läraren skall försöka att förklara bra”, ”familjen se till att det är lugn och ro så att han har det bra”, ”läraren kan göra samma saker som vi här hemma”, ”man får inte skälla på honom”, ”om han börjar bråka får man tänka på att han har autistiska drag”.

Beteenden
”Ena sekunden jättesnäll och mysig, andra hur dum som helst”, ”säger massor av fula ord, ofta”, ”svårt i skolan”, ”blir sur lätt”, ”att hon bara slåss och spottar”, ”så, när han skall gå till mina kompisar och pussas, så jobbigt”, ”ibland sparkar hon på mig, lillasyster och katten, det funkar inte att säga till henne”, ”mindre tålamod har dom”, ”bra på att rita”,
”bra på TV-spel”

Syskonens förståelse av etiologin
Före interventionen
Fyra syskon av 29 hade fullständig förståelse av etiologin d v s visade förståelse för alla aspekter och besvarade tre av de fyra uppföljningsfrågorna korrekt. Sju hade ofullständig förståelse och identifierade funktionshindrets centrala symtom samt svarade rätt på två av de fyra uppföljningsfrågorna. Tio hade oklar men ändå i stort sett riktig förståelse d.v.s. använde vagare termer och besvarade en av fyra uppföljningsfrågor korrekt. Åtta syskon kunde inte alls svara.

Efter interventionen.
18 av 29 syskon förklarade etiologin korrekt. Sju hade ofullständig förståelse, två syskon hade oklar förståelse och två kunde inte alls svara.

Figur 3. Bedömning av syskonens förståelse av etiologin före och efter interventionen. Se pdf-versionen sidan 18.

Relationsformuläret - resultat vid jämförelse före och efter interventionen

Vi har valt att i tabellerna i resultatdelen redovisa de frågor, skalor och faktorer där det finns skillnader som är signifikanta på 5 % nivån, samt även tendenser på 10 %. Grupp I och II ADHD/Asperger har slagits samman till en eftersom resultaten inte skiljer sig signifikant  i något avseenden. Resultaten för grupp III autism däremot skiljer sig från grupp I och II och behandlas separat. För samtliga grupper finns medelvärden och signifikanser redovisade på sidorna 42-49.

Syskongrupp I plus II ADHD/Asperger

I två skalor och fem frågor finns signifikanta skillnader, i fyra skalor och sex frågor finns tendens till skillnader.

Tabell 1. Signifikanser och tendenser till skillnader före och efter i grupp I och II. *p<0,05, övriga p<0,10. Se pdf-versionen sidan 19.

Bakom skalorna i texten nedan markeras signifikans med (S) och tendens med (T).

Skala Intimitet (S)
Resultatet visar en signifikant minskning i skala intimitet. I två frågor finns tendens till minskning ”Hur mycket berättar ni för varandra du och –?” ”Hur ofta pratar ni hemligheter och känslor med varandra?” En fråga visar signifikant minskning ”Hur ofta berättar du och – för varandra om saker som ni inte berättar för andra personer?”. Syskonen och barnen berättar mindre för varandra, de pratar inte heller lika ofta om hemligheter och känslor med varandra. De pratar inte heller om saker som de inte pratar om med andra personer lika ofta.

Skala Socialt beteende
En fråga visar en signifikant skillnad; ”Några syskon gör ofta trevliga saker för varandra medan andra sällan gör trevliga saker för varandra - hur ofta gör du och – trevliga saker för varandra?” Svaren visar att syskonen och barnen oftare gör trevliga saker för varandra efter interventionen.

Skala Kamratskap (T)
Skala kamratskap visar en tendens till skillnad. Syskonen upplever att kamratskapet till barnet med ADHD/Asperger minskar efter interventionen. En fråga visar en tendens till minskning. ”Hur ofta går ni ut tillsammans och gör saker ihop?” Svaren visar att syskonen och barnen är tillsammans mindre tid efter interventionen.

Skala Fostra syskon (T)
Skala fostra syskon visar en tendens till minskning. Svaren visar att syskonen inte lika ofta ”fostrar barnen” efter interventionen. En fråga visar en signifikant skillnad; ”Hur ofta lär du  - saker som han/hon inte kan göra själv?” Syskonen lär inte lika ofta barnen saker efter interventionen.

Skala Fostrad av syskon (T)
Skala fostrad av syskon visar en tendens till minskning. Syskonen upplever inte att de blir ”fostrade” av barnet med ADHD/Asperger lika ofta efter interventionen. En fråga visar en tendens till skillnad; ”Hur ofta hjälper – dig med saker du inte kan göra själv?” Syskonen upplever att barnen med ADHD/Asperger inte hjälper syskonen lika mycket efter interventionen.

Skala Dominerad av syskon (S)
Skalan visar en signifikant minskning. Syskonen upplever att de är mindre dominerade av barnen med ADHD/Asperger efter interventionen. Två frågor visar en signifikant skillnad; ”Hur ofta säger – till dig vad du skall göra?”, ”Hur ofta kan – få dig att göra saker som han/hon bestämmer?” En fråga visar tendens till skillnad; ”Hur ofta styr och ställer – med dig?” Syskonen upplever att barnen med ADHD/Asperger inte lika ofta säger till syskonet vad han /hon skall göra och barnen kan heller inte få syskonen att göra saker som barnen med ADHD/Asperger bestämmer lika ofta. De kan inte lika ofta styra och ställa med syskonen efter interventionen. Svaren visar att barnen inte dominerar sina syskon lika mycket efter interventionen.

Skala Tävling (T)
Skala tävling visar en tendens till minskning. Syskonen och barnen tävlar inte lika ofta med varandra. En fråga visar en tendens till skillnad; ”Hur ofta försöker du och – att vara duktigare än den andre?” Svaren visar att syskonen och barnen inte lika ofta försöker vara duktigare än den andre efter interventionen.

Det finns inga signifikanta skillnader i övriga skalor eller frågor. (Se sidorna 42-49).

Syskongrupp III autism
En faktor, en skala och tre frågor visar tendens till skillnader, en fråga visar signifikant skillnad. Syskongrupp III har också påverkats men inte lika starkt, varför det finns färre signifikanta skillnader i denna grupp än i grupp I plus II.

Tabell 2. Signifikanta skillnader och tendenser i faktorer, skalor och frågor för Grupp III. *p<0,05, övriga p<0,10. Se pdf-versionen sidan 21.

Bakom faktorn och skalorna i texten nedan markeras signifikans med (S) och tendens med (T).

Skala Beundra syskon (T)
Skalan visar en tendens till ökning efter interventionen. En fråga visar en signifikant skillnad; ”Hur mycket beundrar du…?” Svaren visar att syskonen beundrar barnen med autism mer efter interventionen.

Skala Antagonism
En fråga visar en tendens till skillnad; ”Hur ofta är du och – elaka mot varandra?”
Svaren visar att syskonen och barnen med autism retas och bråkar mer med varandra efter interventionen.

Faktor Rivalitet (T)
Faktorn rivalitet visar en tendens till skillnad. Rivaliteten mellan syskonen och barnen med autism visar en tendens att öka efter interventionen. Två frågor visar tendens till skillnad; ”Vem får oftast som den vill för din mamma du eller –?”, ”Vem blir bäst behandlad av din pappa, du eller –?” Svaren visar att syskonen tycker att både mammorna och papporna är partiska till förmån för barnet med autism i högre grad efter interventionen.

Det finns inga signifikanta skillnader i övriga skalor eller frågor. (Se sidorna 42-49).

Föräldragrupp I plus II ADHD/Asperger
En skala och tre frågor visar signifikanta skillnader, en faktor och två frågor visar tendens till skillnader efter interventionen.

Tabell 3. Signifikanta skillnader och tendenser i faktorer, skalor och frågor för föräldrar i grupp I plus II. *p<0,05, övriga p<0,10. Se pdf-versionen sidan 22.

Bakom faktorn och skalorna i texten nedan markeras signifikans med (S) och tendens med (T).

Faktor värme/närhet (T)
Vid summering av skalorna i faktor värme/närhet visar resultatet av föräldrarnas svar en minskning.

Skala Socialt beteende
En fråga visar en tendens till skillnad; ”Hur ofta delar du och – med er saker till varandra?” Föräldrarna upplever att syskonen och barnen inte delar med sig lika mycket till varandra efter interventionen.
 
Skala Kamratskap (S)
Skala kamratskap visar en signifikant minskning efter interventionen. Föräldrarna tycker att kamratskapet mellan syskonen och barnen med ADHD/Asperger har minskat. En fråga visar signifikant skillnad; ”Hur ofta går ni ut tillsammans och gör saker ihop? ”En fråga visar tendens till skillnad; ”En del barn är mycket tillsammans med sina syskon, medan andra inte är tillsammans så ofta?” Föräldrarna upplever att syskonen och barnen inte går ut tillsammans och gör saker ihop lika ofta efter interventionen. Föräldrarna tycker även att syskonen och barnen inte är tillsammans lika ofta efter interventionen.

Skala Likhet (T)
Skala likhet visar en tendens till minskning efter intervention. Ingen enskild fråga i skalan är dock signifikant.

Skala Fostra syskon
En fråga visar signifikant skillnad; ”Hur ofta visar du – hur man gör saker som han/hon inte kan?” Föräldrarna svarar att syskonen inte lika ofta visar barnen hur man gör saker efter interventionen.

Skala Moderlig partiskhet
En fråga visar signifikant skillnad; ”Vem blir bäst behandlad av din mamma du eller…?”
Föräldrarna svarar att mammorna gynnar barnen med ADHD/Asperger mindre efter interventionen.

Skala Faderlig partiskhet
En fråga visar tendens till skillnad. ”Vem får mest uppmärksamhet av din pappa…” Efter interventionen ger papporna syskonen lika mycket uppmärksamhet från att ha gynnat barnet med funktionshinder.
Det finns inga signifikanta skillnader i övriga skalor eller frågor. (Se sidorna 42-49).

Föräldragrupp III autism
Två skalor och två frågor visar signifikanta skillnader, två frågor visar tendens till skillnader.

Tabell 4. Signifikanta skillnader och tendenser i skalor och frågor för föräldrar i grupp III.  *p<0,05, övriga p<0,10. Se pdf-versionen sidan 23.

Bakom skalorna i texten nedan markeras signifikans med (S) och tendens med (T).

Skala Socialt beteende (S)
Skalan visar en signifikant ökning. Föräldrarna tycker att syskonen och barnen har blivit mer sociala mot varandra efter interventionen. En fråga visar en signifikant skillnad, ”Hur ofta samarbetar ni med varandra?”´. En fråga visar tendens till skillnad; ”Hur ofta gör du och – trevliga saker för varandra?”. Föräldrarna tycker att syskonen och barnen oftare gör trevliga saker för varandra och att de samarbetar mer efter interventionen.

Skala tillgivenhet (S)
Skalan visar en signifikant minskning. Föräldrarna upplever att syskonen och barnen visar varandra mindre tillgivenhet efter interventionen. En fråga visar signifikant skillnad; ”Hur mycket tycker ni om varandra? ” Föräldrarna tror att syskonen tycker mindre om barnen med autism efter interventionen.

Skala dominerad av syskon
En fråga visar en signifikant minskning; ”Hur ofta styr och ställer … med dig?” Föräldrarna upplever att barnen med autism inte styr och ställer lika mycket med syskonen efter interventionen.

Det finns inga signifikanta skillnader i övriga skalor eller frågor. (Se sidorna 42-49).

Påverkas syskongrupperna olika av interventionen?
I några avseenden påverkas syskongrupperna olika av interventionen d.v.s. det finns signifikanta interaktionseffekter. I fyra skalor går resultaten i olika riktning. En skillnad är signifikant och tre skillnader är tendenser.

Tabell 5. Interaktionseffekter av intervention och grupptillhörighet. *p<0,05, övriga p<0,10. Se pdf-versonen sidan 24.

Bakom skalorna i texten nedan markeras signifikans med (S) och tendens med (T).

Skala Intimitet (S)
Skala intimitet visar att syskon till barn med ADHD/Asperger upplever en lägre grad av intimitet efter interventionen, medan syskon till barn med autism upplever en något ökad intimitet.

Figur 4. Figuren illustrerar interaktionseffekten av interventionen och funktionshindret hos barnet i skalan intimitet. Se pdf-versionen sidan 24.

Skala Fostra syskon (T)
Skala fostra syskon visar att syskonen till barn med ADHD/Asperger fostrar barnen i något mindre utsträckning än före interventionen. Syskon till barn med autism fostrar barnen något mer.

Skala Dominerad av syskon (T)
Skala dominerad av syskon visar att syskonen till barn med ADHD/Asperger inte lika ofta upplever sig dominerade av barnen efter interventionen.
Syskon till barn med autism upplever sig dominerade av barnen nästan lika ofta efter interventionen.

Skala Tävling (T)
Skala tävling visar en minskning för syskon till barn med ADHD/Asperger och en ökning för syskon till barn med autism. Före interventionen ligger syskongrupperna exakt lika. Svaren visar att syskonen och barnen med funktionshinder inte så ofta tävlar med varandra. Efter interventionen upplever syskonen till barn med ADHD/Asperger att de tävlar ändå mindre med varandra än före. Syskonen till barn med autism upplever att de och barnen med autism tävlar något litet oftare med varandra.

Det finns inga signifikanta skillnader i övriga skalor.

Påverkas äldre och yngre syskon olika?
Med äldre syskon menas de syskon som är födda före barnen med funktionshinder, med yngre menas de syskon som är födda efter barnen med funktionshinder.

Tabell 6. Interaktionseffekter av intervention och ålder hos syskonet. *p<0,05, övriga p<0,10. Se pdf-version sidan 25.

Det finns en tendens till interaktion i en faktor och en signifikant interaktion i en skala.
Äldre och yngre syskon har påverkats olika av interventionen.

Bakom faktorn och skalan i texten nedan markeras signifikans med (S) och tendens med (T).

Faktor Status/Makt (T)
Faktorn Status/makt visar en tendens till skillnad. De äldre syskonen har inte alls påverkats vad gäller upplevelse av status/makt av interventionen. De yngre syskonen upplever att de har något mer status/makt efter interventionen.

Skala fostrad av syskon (S)
Skala fostrad av syskon visar en signifikant minskning för de yngre syskonen och en ökning för de äldre. Efter interventionen känner de yngre syskonen sig mindre fostrade, de äldre syskonen känner sig mer fostrade av barnen med funktionshinder.

Det finns inga signifikanta skillnader i övriga skalor.

Förändras syskon och föräldrar i grupp I + II ADHD/Asperger olika av interventionen?
En skala visar en tendens till skillnad. (T) bakom skalan betyder tendens till skillnad.

Tabell 7. Interaktionseffekt av intervention och grupptillhörighet. *p<0,05, övriga p<0,10. Se pdf-versionen sidan 26.

Skala Intimitet (T)
Skala intimitet visar en tendens. Syskonen upplever en låg grad av intimitet med barnen med ADHD/Asperger efter interventionen. Även föräldrarna uppfattar en låg grad av intimitet mellan syskon och barn. Föräldrarnas och syskonens svar skiljer sig efter interventionen genom att syskonen tycker att det är en lägre grad av intimitet efter interventionen medan föräldrarnas upplevelse är oförändrad.

Det finns inga signifikanta skillnader i övriga skalor.

Förändras syskon och föräldrar i grupp III autism olika av interventionen?
Två skalor påverkas, en signifikans och en tendens till skillnad.
Framför skalorna i texten nedan markeras signifikans med (S) och tendens med (T).

Tabell 8. Interaktionseffekter av intervention och grupptillhörighet.  *p<0,05, övriga p<0,10. Se pdf-versionen sidan 26.

Skala Socialt beteende (S)
Skala socialt beteende påverkas signifikant. Efter interventionen tycker syskonen att de är mindre sociala i förhållande till barnen med autism. Föräldrarna upplever tvärtom att syskonens sociala beteende har ökat efter interventionen och att syskonen och barnen oftare gör trevliga saker för varandra.

Skala Beundran (T)
Skala beundran visar en tendens. Föräldrarna tycker att syskon beundrar barnen med autism lika litet som före interventionen. Syskonen däremot beundrar barnen med autism något mer efter interventionen.

Det finns inga signifikanta skillnader i övriga skalor.

Syskonens utvärdering av interventionens innehåll
Syskonen fick göra en individuell utvärdering av hur de tyckte att syskongruppen varit som helhet och även av de olika delarna i interventionen, utifrån ett formulär som en av gruppledarna, leg. psykolog/fil.dr Kerstin Andersson hade sammanställt.

Alla tre syskongrupper fick dels göra utvärdering i direkt anslutning till avslutning av interventionen och dels tre månader efter interventionen vid uppföljningsintervjun.

Vid utvärderingen vid avslutning av interventionen svarade 26 syskon av 29 att de tyckte att det hade varit jättebra eller ganska bra att få komma till syskongruppen, vid uppföljande intervju tre månader senare svarade 25 syskon att det hade varit jättebra eller ganska bra. De två positiva alternativen, jättebra och ganska bra har slagits samman. Det är ingen skillnad mellan syskongrupperna i deras svar varför de redovisas sammanslagna.

25 syskon tyckte att samlingen i början och i slutet av varje träff hade varit jättebra eller ganska bra i anslutning till avslutningen av interventionen. Tre månader senare tyckte 21 syskon att samlingen hade varit jättebra eller ganska bra.

Vid utvärdering i direkt anslutning till interventionen tyckte 21 syskon att det var jättebra eller ganska bra att man varje gång hade talat om hur det är att vara syskon till ett barn med funktionshinder, tre månader senare tyckte 20 syskon fortfarande detsamma.

23 syskon tyckte att det var jättebra eller ganska bra att tala om svårigheter som ADHD/Asperger eller autism vid utvärdering i direkt anslutning till avslutning av interventionen, 21 syskon tyckte det vid uppföljning tre månader efter avslutad intervention.

18 syskon tyckte att det var jättebra eller ganska bra att få träffa ett äldre syskon som berättade om hur hon/han hade upplevt sin syskonroll till ett barn med ADHD/autism. Vid uppföljning tre månader senare tyckte 22 syskon att det var jättebra eller ganska bra.

I direkt anslutning till avslutning av interventionen svarade samtliga 29 syskon att det var jättebra eller ganska bra att få träffa andra syskon som har en bror eller syster med ADHD/Asperger eller autism, efter tre månader svarar 25 syskon lika.

Det absolut bästa med interventionen tycker syskonen var att får träffa andra syskon ”som förstår hur det är”, ”att veta att det inte bara är jag som har syskon med funktionshinder”.

Svaren är ”något” positivare i utvärderingen i direkt anslutning till avslutning av interventionen än vad de är tre månader senare förutom vad gäller intervjun med det äldre syskonet. På den frågan är det fler som svarat, jättebra eller ganska bra vid intervju två. För detaljerad redovisning se bilaga V.

Föräldrarnas syn på interventionen
I spontana kommentarer vid intervju två gav föräldrarna uttryck för att de upplever att interventionen har givit syskonen många positiva upplevelser, att den har varit bra för deras barn. Föräldrarna grundar sig på det syskonen berättat. En del uttryckte att det viktigaste var att syskonet har fått träffa andra syskon, medan andra tyckte att det var innehållet i interventionen som har varit värdefullt. För detaljerad redovisning se
bilaga VI.
Intervjuer med barnen med funktionshinder
Samtliga barn med funktionshinder i familjerna tillfrågades om att bli intervjuade. 19 barn tackade ja. Fyra av barnen hade autism. Eftersom barnen med funktionshinder inte var fokus för denna undersökning är intervjun med dem mycket begränsad och redovisning mycket kortfattad. Två frågor tog upp syskonrelation. (Se bilaga VII)

”Vad brukar ni bråka om?”
Barnen berättade att de ofta bråkar med sina syskon, att det oftast är dom själva som sätter igång ”bråket” och att de ibland även slåss med syskonen. Då går föräldrarna in och bryter. Barnen och syskonen bråkar om det mesta, men oftast om småsaker, vems tur det är att spela dataspel, vem som skall duka middagsbordet och liknande. Tre barn berättar att de ofta bråkar med sina syskon, flera gånger varje dag, de både sparkar och slåss, ett barn svarar att det aldrig bråkar med sina syskon.

Vad gör ni när ni har roligt tillsammans? 
Flera av barnen svarade att det inte är så ofta som de har roligt tillsammans med sina syskon. Roligt har de t.ex. när familjen är borta på semester, hemma är det när barnen och syskonen spelar något spel tillsammans eller när de tittar på TV. Barnen tycker att de oftast har roligast när det är för sig själva, bara ibland är det roligt med syskon, svarade flera. Två barn berättar att de har roligt tillsammans med sina syskon då de spelar olika spel och när de leker ”vanliga” lekar tillsammans. Två barn säger att de inte har så roligt tillsammans med sina syskon. ”Vi har olika intressen så vi har inte roligt tillsammans”, ”Jag gillar henne si och så, men hon älskar mig”.

Sammanfattning av de viktigaste resultaten

Samtliga syskongrupper har påverkats av interventionen. När det gäller kunskap och förståelse av barnens funktionshinder har samtliga syskongrupper ökat sin kunskapsnivå signifikant.

Syskonen till barn med adhd/asperger har påverkats mest. Intimiteten mellan syskonen har minskat. De berättar mindre för varandra. Syskonen och barnen är inte heller tillsammans lika ofta efter interventionen, men när de är tillsammans gör de oftare trevliga saker med varandra. Syskonen känner sig mindre styrda och mindre dominerade av barnen med ADHD/Asperger efter interventionen. Syskonen försöker också i mindre grad fostra barnen med funktionshinder och de tävlar mindre med varandra. Föräldrarna bekräftar i stort sett det syskonen säger. De närmar sig varandra i synen på syskonrelationen. De skiljer sig dock i synen på intimiteten mellan syskonen. Syskonen själva beskriver en minskad intimitet medan resultatet för föräldrarna är oförändrat.

Syskonen till barn med autism har inte alls påverkats i samma grad i sina syskonrelationer. Syskonen beundrar barnen med autism mer efter interventionen. Vid första intervjun är värdet lågt på beundran av barnet med autism. Vid intervjun efter interventionen närmar syskonen sig en mera genomsnittlig nivå. Antagonismen och rivaliteten mellan syskonen har ökat. Syskonen uttrycker också att såväl mammorna som papporna gynnar barnet med autism i högre grad efter interventionen. Föräldrarna bekräftar bara delvis det syskonen uttrycker. Föräldrarna ser en ökad grad av samarbete mellan syskonen och att de oftare gör trevliga saker för varandra. Föräldrarna tycker dessutom att syskonen blir mindre dominerade av barnet med autism efter interventionen och de tycker att tillgivenheten mellan syskonen har minskat.

När man jämför syskongrupperna med varandra finns det interaktionseffekter i fyra skalor d.v.s. syskongruppernas svar går i olika riktningar. I grupp I plus II minskar intimiteten, försöken att fostra syskon, upplevelsen av att vara dominerad av sitt syskon samt tendensen till tävling mellan syskonen. I grupp III däremot ökar intimiteten, försöken att fostra sitt syskon och tendensen till tävling mellan syskonen medan resultatet i skalan dominerad av sitt syskon är oförändrat.

Det finns inga skillnader mellan äldre och yngre syskon som kan påverka resultatet av interventionen. Grupperna skiljer sig inte i ålder. I nästan alla avseenden påverkas yngre och äldre syskon på samma sätt. De yngre syskonen upplever ökad makt/status och minskning av att bli fostrad.

Diskussion

 

Tolkning av resultatet

Det nya med syskonprojektet är att vi har genomfört en intervention och därefter studerat effekten av den. Nyheten ligger också i interventionens innehåll, att förmedla kunskap om funktionshindret och ge strategier för problemlösning. Litteraturstudierna visar att syskon ofta har mycket bristfällig sådan kunskap (Sahler et al, 1989, Nydén et al, 2000, Lobato & Kao, 2002). Allmänna Barnhuskonferensen (1999) betonade att stöd till syskon behöver utvecklas, bland annat genom att ge syskon utbildning för att öka deras förmåga att bemöta och hantera sin sociala omgivning. Familjer som har ett barn med funktionshinder har en mer utsatt situation än andra barnfamiljer, det gäller även syskonen. Dålig kunskap om barnets funktionshinder och vad det medför kan göra att syskonet känner stress och ovisshet. Genom projektet ville vi ge syskonen egen kunskap om funktionshinder och sätt att hantera problem för att de skulle kunna förbättra sin syskonrelation. Tidigare studier har visat att syskon till barn med funktionshinder ger uttryck för sina positiva känslor men mer sällan för sina negativa känslor gentemot sitt syskon med funktionshinder (Kaminsky & Dewey 2001, Stoneman 2001). Därför tyckte vi att det var viktigt att ge utrymme för detta.

Samtliga syskongrupper har fått signifikant ökad kunskap om de aktuella diagnoserna och ökad förståelse för vad funktionshindret innebär. Resultatet visar att det första syftet att ge syskonen kunskap uppnåddes.

Med interventionen avsågs även att ge syskonen strategier för problemlösning för att hantera sin syskonrelation. Svaren på relationsformulären vid uppföljning efter tre månader visar att syskonrelationen hade påverkats på förväntat sätt. Vi tolkar det så att de strategier för att lösa problem och konflikter som de fått lära sig i interventionen fungerade. Även det andra syftet uppnåddes i stor utsträckning.

Syskonen till barn med ADHD och Asperger syndrom svarade att de själva har intagit en mindre fostrande roll och att barnet med funktionshinder upplevdes som mindre dominerande. Samtidigt svarade syskonen att de umgås mindre med barnet med funktionshinder, men när de umgås gör de oftare trevliga saker. Vår tolkning är att syskonen genom rollspelen, genom att få förebilder då äldre syskon berättat och genom diskussioner med de andra syskonen i undersökningsgruppen, lärt sig att lösa problem och att det är tillåtet att markera sina egna gränser vilket de också lyckas med.

Syskonen till barn med autism verkar ha svårare att i relationen till barnet med autism tillämpa de strategier de fått lära sig. Vår tolkning är att de redskap syskonen fått i syskongruppen inte fungerar på grund av att autism är ett funktionshinder där bristen på social och kommunikativ förmåga gör det mycket svårare för syskonet att kunna påverka barnet med autism. Efter interventionen upplever syskonen ökad antagonism och rivalitet. Detta resultat skiljer sig från resultatet för syskonen till barn med adhd/asperger. När syskonen till barn med autism tillämpar inlärda problemlösningsstrategier leder det till ökad antagonism, men när syskonen till barn med adhd/asperger använder strategierna leder det till att de känner sig mindre styrda och dominerade av barnet med funktionshinder. Samtidigt ökade syskonens beundran av barnet med autism, vilket kan tolkas som en ökad kunskap och förståelse för funktionshindret.

Föräldrarna i ADHD/Asperger - gruppen bekräftar i stort det syskonen säger. De har närmat sig varandra i synen på syskonrelationen. Detta kan tolkas så att föräldrar och syskon som ett resultat av interventionen pratar mera med varandra och att föräldrarna också ser den förändring som syskonen själva beskriver i sina svar. Båda tolkningarna styrks av föräldrarnas spontana kommentarer vid intervju två.

Föräldrarna i autismgruppen uppfattar inte förändringarna i syskonrelationen på samma sätt som syskonen. De ser mera positiva förändringar än vad syskonen gör. Det förefaller som det är svårare för föräldrarna att tolka relationen mellan syskonen då ett av barnen har autism. Vad gäller synen på föräldrarnas partiskhet (rivalitet) uppfattar föräldrarna sig som mera rättvisa än vad syskonen tycker att de är.

Interventionen bedömdes mycket positivt av både syskonen och föräldrarna. Syskonens syn på interventionen studerades genom en individuell utvärdering vid avslutningen av interventionen samt tre månader efter. Nästan samtliga syskon tyckte att interventionen var mycket positiv. Det gällde såväl helheten som enskilda inslag. Det finns ingen skillnad mellan syskongruppernas värdering av interventionen. Mest uppskattat var att få möjlighet att träffa andra syskon ”som vet hur det är”. Därigenom kom interventionen också att fungera som psykosocialt stöd för syskonen. De gav och fick tips om hur de skulle kunna lösa problem som att de inte fick vara ifred med kompisar eller hur de skulle kunna undvika bråk med barnet med funktionshinder, hur de skulle kunna få ha sina saker ifred m.m. Även rollspelen och inslaget att få träffa och diskutera med ett äldre syskon var mycket uppskattat. Rollspelen gav utrymme för syskongrupperna att uttrycka både negativa och positiva känslor. De äldre syskonen som medverkade visade också att man får ha alla olika känslor inför de svårigheter som ett funktionshinder medför i en familj. När föräldrarna vid intervju nummer två gav sin syn på interventionen bekräftade de vad syskonen tyckt. De gav också en rad exempel på positiva förändringar i syskonens sätt att vara mot barnet med funktionshinder.

Tolkningen av syskonens teckningar, där de ritar sin familj i en aktivitet, visar en likartad bild av förändringen. Syskonen i ADHD/Aspergergruppen har större variation i sitt sätt att rita före och efter interventionen, medan syskonen i autismgruppen ritar på ett likvärdigt sätt både före och efter. Teckningarna kan ses som ett komplement och en illustration till de effekter som mätts med intervjufrågorna. Se sidorna 34-41 för redovisning och diskussion av detta resultat.

Metodfrågor

Det stora bortfallet gör att man inte kan dra generella slutsatser av resultatet. Endast 30 % av dem som erbjöds att delta tackade ja. Därigenom misslyckades ambitionen att få representativa grupper. Grupperna är relativt små vilket också begränsar generaliserbarheten av resultatet. Bortfallet fördelar sig dock lika över alla tre grupperna. Endast fyra pappor finns bland de 29 intervjuade föräldrarna.

De använda formulären, kunskapsintervjun och relationsformuläret, har inte tidigare använts i Sverige vad vi känner till. Relationsformuläret är utprovat i USA på syskon i olika åldrar i familjer med barn utan kända problem. Kunskapsintervjun är utvecklad i USA och har använts på andra funktionshinder. Därför finns det inte relevanta jämförelsedata. Intervjuerna har gjorts av samma person och intervjuaren har också kodat formulären. Om det finns en intervjuareffekt har den sannolikt påverkat resultatet lika. Reliabiliteten är inte prövad i vår studie men har i tidigare studier varit god. Utifrån erfarenheterna i denna studie av hur formulären fungerat anser vi det värt att vidareutveckla dem rent metodologiskt för användning i verksamheten. Det gäller särskilt kunskapsformuläret som är relativt lätt att använda.

Tidigare studier har ofta undersökt syskonens situation genom att intervjua föräldrar eller andra vuxna i deras närhet. Vi valde att intervjua såväl syskonen själva som föräldrarna för att kunna jämföra deras olika perspektiv. Enligt resultatet har föräldrarna bara delvis en uppfattning som stämmer överens med syskonens upplevelse av relationen till barnet med funktionshinder. Detta visar att det var angeläget att vända sig direkt till syskonen.

Uppföljningen vid intervju två som gjordes tre månader efter interventionen visade att syskonen fått väsentligt ökade kunskaper om funktionshindret och dess konsekvenser. Sannolikt kommer den kunskap om funktionshindret som syskonen fått att bestå.
Den förändring som skett i syskonrelationen tyder på att de kunnat generalisera problemlösningsstrategierna och använda dem i konkreta situationer. Om de kommer att kunna bibehålla sitt förhållningssätt är mera osäkert eftersom de problem de möter förändras över tid.

Slutsatser

• Projektet har utmynnat i en modell som kan användas i syskonutbildning. Modellen har inslag som ger kunskap om funktionshinder, strategier för problemlösning och psykosocialt stöd.
• För att kunna uppnå liknande resultat rekommenderar vi att arbetet med syskongrupper sker i strukturerade former under ledning av professionell personal enligt modellen.
• Studier och erfarenhet visar att 8-12 år är lämpliga åldrar för denna typ av stöd. Barn i dessa åldrar har förmåga att reflektera över sig själva och andra. De är mottagliga för påverkan och klarar av utbildning i ett gruppsammanhang. Ungdomar är i regel mera svårmotiverade.
• I denna studie har inte avsikten varit att studera olikheter mellan syskon till barn med olika funktionshinder. Resultatet visar att det fanns skillnader mellan hur syskonen förändrades efter interventionen. Sannolikt bör man anpassa strategierna för problemlösning till olika funktionshinder mera än vi gjorde. För att få mera kunskap om skillnader beroende på funktionshinder är det därför angeläget att pröva modellen på flera olika grupper.
• En enstaka insats räcker sannolikt för att ge syskon kunskap men inte för att ge dem strategier som håller över tid. Professionella organisationer behöver hitta former för att ge syskon möjlighet till återkommande syskonträffar med utbildningsinslag. Det är minst lika viktigt att hitta former för fortsatt psykosocialt stöd genom att syskon får träffa andra syskon till barn med funktionshinder. Denna del skulle vara naturligt att frivilligorganisationerna arrangerade.
• Det är viktigt att nå familjer innan problem uppstår i syskonrelationen. Föräldraföreningarna är en viktig länk för att nå ut till en vid krets av familjer, oberoende av vilken verksamhet som ger barnet med funktionshinder stöd och hjälp. Insatser till syskon måste bli en självklar del av ett förebyggande och hälsofrämjande stöd till familjer som har barn med funktionshinder.

Syskonens teckningar av sin familj före och efter deltagande i syskonutbildning - av Elisabeth Cleve

 

Metod

Rita din familj när ni gör något
Barnen, som här kallas syskon, har deltagit i en utbildning som anordnats för syskon till barn med funktionshinder. De har fått gestalta sina familjer genom att teckna dem vid två tillfällen, innan de påbörjade och efter avslutad utbildning. Uppgiften att teckna sin familj ingick som en av flera metoder för att utvärdera utfallet av denna utbildning. Det utgjorde ett komplement till de frågeformulär som syskonen fick besvara före och efter interventionen. Man ville veta om syskonen hade fått nya erfarenheter som kunde underlätta tillvaron för dem i sina familjer, särskilt i relation till barnet med funktionshinder. För barn är det ett naturligt uttryckssätt att teckna och måla. Det är metoder som flitigt används inom såväl barnpsykiatri som barnhabilitering när man vill kommunicera med barn på ett djupare plan. Ordspråket ”varav hjärtat är fullt” talar munnen, stämmer både för barn och vuxna. Skillnaden är dock att vuxna kan sätta ord på upplevelser medan barn, förutom i lek, gärna uttrycker vad de varit med om genom att teckna och måla. Det är många gånger svårt eller alltför känsligt för barn att svara på frågor om sin familj, i all synnerhet om det finns särskild oro över en familjemedlem. Orsakerna till detta kan vara många, till exempel lojalitet, skuldkänslor eller att orden helt enkelt inte räcker till. Vid intervjuer av barn, när man följer upp en intervention är det dessutom svårt för dem att verbalt skilja på vad som har varit roligt för stunden och vad som varit givande på sikt. Sådant som är svårt att sätta medvetna ord på kan dock framskymta i familjeteckningar. Ett sätt att underlätta för syskon att berätta om livet i sin familj med ett funktionshindrat barn, är att ge dem uppgiften: Rita din familj när ni gör något. Att det i instruktionen ingår att teckningen ska spegla någon familjeaktivitet brukar stimulera barn att tydligare förmedla relationer och dynamik inom familjen. Det är också roligare för dem att rita än om de bara får instruktionen: ”Rita din familj”. De tecknade figurerna blir då lätt mer statiska, ofta står de på rad med armarna hängande längs kroppen. Rita din familj när ni gör något är en så kallad projektiv metod. Man utgår ifrån att barn projicerar in i den tecknade familjen, upplevelser av sig själva och känslor till de övriga familjemedlemmarna, vilket speglar familjedynamiken. Syskonen uppmuntras inte att teckna på något speciellt sätt, som till exempel, ”fint” eller ”så bra du kan”, utan de får fritt välja hur de vill rita och/eller måla. De fick ett A4 papper, blyertspenna, radergummi, färgpennor, kritor och tuschpennor. När de tecknat och målat färdigt fick de besvara frågan: Vad gör ni? Uppgiften utfördes individuellt med testledaren. Det finns ingen enkel metod att utifrån teckningar få en säker uppfattning om hur barn känner sig inombords. Någon klart evidensbaserad forskning för tolkning av barnteckningar finns inte att luta sig mot. Många års klinisk erfarenhet av barns olika sätt att uttrycka sådant de har upplevt samt kunskaper i utvecklingspsykologi ligger till grund för analyserna av teckningarna. Utifrån att i detalj ha studerat varje teckning har hypoteser ställts upp på gruppnivå om huruvida syskonens syn på sina familjer har förändrats efter utbildningen. De enskilda teckningarna redovisas alltså inte. Det har dock varit nödvändigt att studera det unika i varje teckning för att kunna jämföra dem alla, uppdelade i två grupper. I den ena gruppen analyserades teckningar gjorda av syskon till barn med ADHD/Asperger. I den andra analyserades teckningar gjorda av syskon till barn med autism. Sammanställning och analys utgår från totalt 58 teckningar, 29 syskons två familjeteckningar, en tecknad före och en efter utbildningen. Vid genomgången av teckningarna var vissa uppgifter kända. Det gällde tecknarens kön och ålder och vilken diagnos familjens barn med funktionshinder har. Det stod skrivet på varje bild vem som är vem i familjen. Det framgick vidare vilken av figurerna som föreställer syskonet självt och vilken som har funktionshindret. Teckningarna var också märkta med 1 eller 2 för att redovisa den inbördes ordningen. För övrigt har familjebilderna fått tala sitt eget tydliga språk, vilket de också har gjort.

Resultat

Teckningar gjorda av syskon till barn med ADHD/Asperger.
Denna grupp består 16 syskon; 6 pojkar och 10 flickor, mellan 9 och 14 år. De har gjort 32 teckningar, 16 stycken före och lika många efter utbildningen.

Teckningar före utbildningen
Samtliga syskon har bemödat sig när de gestaltat sina familjer, även de som har ritat mycket enkla teckningar. De är inte enkla beroende på att de har slarvat igenom uppgiften. Det syns att alla tagit sig tid och lagt ner möda på uppgiften. Ett flertal väljer att enbart rita i svart-vitt. Bara knappt hälften av syskonen (7/16) har gjort teckningar som är på en sådan nivå som barn brukar kunna i åldern 9-12 år. Dessa ger intryck av aktivitet och vitalitet. Figurerna har bra proportioner och har försetts med händer och fötter. De har också levande ansiktsuttryck. Det är lätt att i varje familj särskilja de olika medlemmarna. Det framgår också tydligt utifrån teckningarna vilken aktivitet familjerna ägnar sig åt. Ett par av de här syskonen visar prov på god tecknartalang. De kan gestalta tredimensionalitet, figurerna tecknas till exempel bakom varandra.

Teckning: se pdf-version sidan 35.

Påfallande är att drygt hälften (9/16) av teckningarna inte är utförda på det sätt som man kan förvänta sig av barn mellan 9 och 12 år. De här familjefigurerna har alltså inte de ovanstående egenskaperna utan är tecknade som streckgubbar, utan kropp, antingen med tunna streck eller med enfärgad tusch. Figurerna är utan personlighet. De ser små och ynkliga ut och är spridda över pappret. De ser ut som om de svävar. Figurerna har inte alltid hår på huvudet, inte heller några andra könsspecifika detaljer. Det är ingen riktig stuns i de här teckningarna. Inte någon av dessa figurer har vare sig händer eller fötter, trots att instruktionen är att familjen ska göra något. Det är svårt, ibland omöjligt, att särskilja de olika medlemmarna i familjerna. På de här teckningarna har syskonen ofta ritat extra attribut som det är svårt att se vad de föreställer.

Samtliga syskon beskriver vad familjen sysslar med. Det är genomgående sådant som barn brukar uppskatta. Det är barncentrerade sysslor, till exempel, spelar tv-spel, ser på TV, håller på med sina husdjur, är på utflykt, åker berg- och dalbana, åker skidor, är på väg till pulkabacken, är på badstranden, spelar handboll, spelar fotboll, är ute på promenad. Ett fåtal syskon anger aktivitet utifrån hur teckningen ser ut och säger till exempel, de står på rad.

Teckningar efter utbildningen
Om syskonen bemödade sig vid första teckningstillfället bemödar de sig minst lika mycket när de tecknar sina familjer efter utbildningen. På alla teckningar har den inbördes placeringen av familjemedlemmarna ändrats jämfört med den första teckningen. Alla tecknar lika många personer i sina familjer vid båda tillfällena, ungefär hälften ritar fyra, den andra hälften fem personer.

Teckning: se pdf-version sidan 36.

De syskon som redan har tecknat en tydlig och levande bild av sin familj vid första tillfället vill nu variera sig. De väljer andra, men likartade aktiviteter för familjen samt andra sorters färger. De ändrar ibland teknik att teckna, till exempel från blyertsskiss till att måla med tusch, från hårt blyertstryck till färgpennor eller från att ha tecknat huvuden till hela figurer. Teckningarna är mer arbetade, tydligare och mer detaljrika. De försöker göra bilder med mer tredimensionellt djup än tidigare. Inte någon nämner en negativt laddad familjeaktivitet, till exempel bråk.

Det är påfallande hur i stort sett alla de syskon (9/9) som vid första tillfället endast gestaltade sina familjer i form av enkla streckgubbar nu tecknar dem på ett tydligare och mer detaljrikt sätt. De tecknar alla bättre utifrån instruktionen. Knappt hälften (4/9) tecknar bättre till vissa delar. Deras figurer har nu fötter eller något underlag i form av gräs eller snö att stå på. Figurerna intar mer av riktning och aktivitet. De ser inte ut som om de svävar var som helst på pappret. Figurerna är något mer detaljerade och de flesta har ritade anletsdrag.

Över hälften av de syskon (5/9) som gjorde enkla teckningar vid första tillfället tecknar betydligt bättre den här gången. De gestaltar nu familjer med liv i, lika väl som de syskon gjorde som klarade detta redan vid första tillfället. Alla dessa familjer tecknas nu i starkare och gladare färger. De är personliga, moderna och med puls i. Här är det inga tvivel längre på vem som är vem i familjerna. Det framgår tydligt. Syskonen visar här att de också har förmåga att gestalta sina familjer på ett åldersadekvat sätt, inklusive barnet med funktionshinder.

Teckningar gjorda av syskon till barn med autism.

Denna grupp består av 13 syskon; 3 pojkar och 10 flickor, mellan 8 och 15 år. De har gjort 26 teckningar, 13 stycken före och lika många efter utbildningen.

Teckningar före utbildningen
Liksom i den andra gruppen har samtliga ansträngt sig när de gjort sina teckningar. De har varit noga med både pennstreck och färgläggning. Ett par familjer är tecknade i blyerts. Majoriteten av syskonen (11/13) har tecknat på ett sådant sätt som barn brukar göra i de här åldrarna. Man kan enkelt särskilja de olika familjemedlemmarna och figurerna har överlag goda proportioner med både händer och fötter. Särskilt de äldre tecknar tydliga anletsdrag. Några (3/13) av syskonen tecknar streckfigurer av mer avancerat slag, med rörelse i, tydliga ansikten och pratbubblor. Ett par (2/13) ritar figurer bakifrån i blyerts.

Teckning: se pdf-versionen sidan 38.

Ett par (2/13) av bilderna är utförda på ett enklare sätt och de ger samtidigt ett rörigt intryck. På dessa teckningar dominerar olika attribut och tillbehör som är stort tecknade över hela pappret. Det framgår tydligt vad dessa föreställer och utifrån dem kan man ana vilken aktivitet familjen ägnar sig åt. Familjefigurerna däremot framträder inte. De påminner mest om små krumelurer utan färg och kön.

De flesta familjeaktiviteterna är barninriktade, en del är något mindre barnsliga. Ingen tvekar när de beskriver vad de gör, till exempel ser på TV, spelar spel, gosar med husdjur, är på badstranden, leker med sina hundar, matar sina guldfiskar, det är matdags, står utanför sitt hus, är i trädgården, är på golfbanan, åker långfärdsskridskor, dansar, går på bio, är på finlandsbåten. Liksom i den andra gruppen säger även här ett par syskon (2/13): dom står. Ett par andra (2/13) säger: syskonen bråkar, familjen bråkar.

Teckningar efter utbildningen
Samtliga syskon (13/13) anstränger sig nu för att teckna sina familjer på ett mer varierat sätt. Teckningarna är även den här gången gjorda med omsorg. Liksom vid det första tillfället tecknar de med nästan inget förändrat sätt, vitala, aktiva, moderna familjer. När de varierar sig är det till innehållet i bilderna. Majoriteten använder enbart olikfärgade tuschpennor till den här, liksom till den första teckningen. Däremot ändrar flertalet syskon (10/13) valet av färgnyanser. Samtliga teckningar ger tydliga budskap om vad som försiggår i familjen. Samma typ av aktiviteter anges vid båda tillfällena.

Några (3/13) syskon tecknar inte lika många figurer vid det här tillfället. Antalet tecknade familjemedlemmar är alltså inte konstant i båda bilderna. Det är olika vem som utesluts. Drygt hälften av syskonen (7/13) tecknar fem eller fler figurer. På de övriga teckningarna finns fyra, förutom på en bild som har tre familjemedlemmar. De flesta av de äldre försöker fördjupa det tredimensionella intrycket i den andra familjebilden genom att teckna i lite annorlunda perspektiv. Flera lyckas också bra med detta.

De som vid första tillfället tecknade sin familj i form av krumelurer (2/13) som var svåra att urskilja, ritar nu figurer som tveklöst går att skilja ut från varandra. De är inte höljda i dunkel, övermålade av färger. Dessa två teckningar är dock mycket olika utformade sinsemellan. På den ena teckningen har figurerna nu blivit till streckgubbar med anletsdrag, som även om de är enkelt utförda är tydligare utformade än de var första gången. På den andra teckningen är figurerna stora och framträdande, har riktiga proportioner samt både händer och fötter.

Påfallande i den här gruppen är att i ett antal teckningar framhävs barnet med autism på olika självklara sätt. Min bror är inte med, säger ett syskon. Det autistiska barnet ritas med handen en bit framför sitt ansikte eller så tecknas det långt ifrån den övriga familjen. Det autistiska barnet målas av ett syskon i avvikande ansiktsfärg eller så beskrivs det ställa till osämja i familjen. Aktiviteten i en familj består i att det autistiska barnet gör något med en förälder medan de andra får titta på. I ett par av de övriga familjebilderna utesluts, på den andra teckningen, en annan familjemedlem utan förklaring.

Teckning: se pdf-versionen sidan 39.

Diskussion

För tydlighetens skull poängteras att analysen och diskussionen endast gäller hur syskonen har valt att teckna sin familj till instruktionen Rita din familj när ni gör något. Tecknarnas maximala förmåga analyseras inte. De har inte uppmuntrats att göra sitt (intellektuellt) bästa. Intresset ligger ju inte på att undersöka om syskonen har god förmåga att teckna eller ej, utan på om det är möjligt att få någon uppfattning om utfallet av utbildningen.

Har denna intervention medfört någon förändring för syskonen i relation till sina syskon/familjer? Kan man utröna något om detta utifrån teckningarna? Enbart analyser av familjeteckningarna kan inte ge direkta svar på den frågan. De ger dock underlag för intressanta hypoteser om utfallet av utbildningen trots att materialet inte består av fler än 29 teckningar gjorda före och 29 efter denna. Detta gäller vid jämförelser både inom och mellan de båda syskongrupperna. Dessa hypoteser måste sedan ses i relation till de besvarade frågeformulären.

Samtliga syskon har ansträngt sig efter förmåga och ålder, vilket tyder på att uppgiften har stimulerat och roat dem. Att de anstränger sig första gången kanske hänger ihop med nyfikenheten inför den hjälp de ska komma att få av barnhabiliteringen. Det är ju annars bara familjens barn med funktionshinder som brukar få komma dit. Majoriteten av familjebilderna har förändrats efter utbildningen. Det gäller till teckningssätt eller innehåll, oftast är det mer detaljerat, förfinat eller fördjupat. Att syskonen är så angelägna när de tecknar för andra gången, kan möjligen ses som ett svar på att de, under utbildningen, fått något som för dem varit angeläget. Att man vill variera sig kan också ha sin grund i att man upplevt något som givit inspiration till en ny syn på sin familj.

Det är olika typer av förändringar som har ägt rum i de båda syskongrupperna. Man kan konstatera att det är betydande skillnader mellan kvaliteten på de första teckningarna mellan de båda grupperna. Påfallande många syskon till barn med ADHD/Asperger presterar teckningar som är under deras åldersnivå. Den som är van att betrakta barnteckningar slås tveklöst av detta redan vid första anblicken av bilderna. Varför är det på det sättet? Förklaringen i några fall är att tecknarna inte har en särskilt väl utvecklad talang för att rita, men det gäller långt ifrån alla.

Det är påfallande många som presterar betydligt bättre teckningar efter att ha deltagit i undervisningen, oavsett hur de har tecknat första gången. Det rör sig om så många som en tredjedel av syskonen till barn med ADHD/Asperger. De gör större och tydligare figurer som är bättre utformade och de utnyttjar större del av pappret. De har inte längre behov av att framställa sina familjer förklenande eller likna dem vid skuggfigurer. De ändrar den inbördes placeringen av figurerna och förser dem med uttrycksfulla ansikten, ögon som tittar och glada munnar. Detta tyder på en ökad frimodighet. En hypotes är att detta kan tyda på att utbildningen har givit syskonen en öppnare syn på sådant som tidigare hindrat denna klarhet. Kanske har man under utbildningen öppnat upp möjligheten till en dialog för syskonen i sina familjer. I de här teckningarna ser man att det är kapabla barn som nu både kan och vågar framträda och ta plats i sina familjer.

En annan hypotes är att syskonen, till barn med ADHD/Asperger inte självklart är vana att prestera sitt bästa. Detta är ett fenomen som inte är ovanligt i familjer som har ett barn med påtagliga funktionshinder. Orsakerna till att syskon framstår som mindre duktiga än de är, varierar givetvis. Oavsett vad som ligger bakom detta beteende tycks dessa syskon emellertid ha ”mognat” efter att ha deltagit i utbildningen. De kan nu använda sig av hela sin potential istället för att lägga sig på en pseudolåg prestationsnivå. Syskonen verkar nu kunna se sina föräldrar och syskon som fria, glada och aktiva personer. De har alla fått händer och fötter, vilket de inte hade tidigare, och det är ju en förutsättning för att det ska vara möjligt att vara aktiv. Att figurerna utrustas med fötter indikerar också stabilitet.

En allmän reflexion är att nedstämda, lätt uppgivna barn ofta ritar människor på likartat sätt som de här syskonen gör vid första tillfället. När man sedan betraktar teckningarna efter utbildningen får man ett bestämt intryck av att syskonen upplevt något som givit dem ny psykisk energi.

Syskonen till barn med autism förbättrade inte sina teckningar i teknik och förmåga särskilt mycket, i motsats till den andra gruppen. De här syskonen presterar väl utförda teckningar redan vid det första tillfället. Det är liv och aktivitet i familjeteckningarna både före och efter utbildningen. En fråga är om dessa syskon har påverkats mindre av utbildningen, i synen på sitt funktionshindrade syskon och sin familj? En hypotes är att det kan hänga ihop med att de här syskonen tidigt finner ett förhållningssätt till sin bror eller syster som har ett funktionshinder som är tydligare avgränsat och kanske mindre aktivt ”störande” än till exempel ADHD/Asperger. Om deras sätt att förhålla sig fungerar tillräckligt väl, har de föga behov av att ändra detta. En annan hypotes skulle kunna vara att kunskaper och insikter från utbildningen inte har gått att omsätta för syskonen i relation till sin funktionshindrade bror eller syster. Detta kan vara möjliga förklaringar men det måste också påpekas att det vanligaste är att barns förmåga att rita inte förändras på så här kort tid.

De här syskonen varierar sin andra teckning istället till innehållet. De byter vinklar och riktning på figurerna. De ritar dem i profil och i nya omgivningar samt målar dem i andra kulörer. En djärv tolkning kanske, men kan det också visa att barnen känner sig fria att ”se” på sina familjemedlemmar ur olika vinklar. Men det ska sägas, de gör som barn i allmänhet brukar göra när de får samma teckningsuppgift två gånger. De ändrar det innehållsliga. Detta visar i alla händelser att de inte gör som sina autistiska syskon - skyr förändringar.

Flera av syskonen till autistiska barn, framhäver dessa självklart på teckningarna, vilket inte förekommer i den andra gruppen. Kan detta tyda på att man inser att barnet med autism självklart intar en särställning i familjen? Alla förstår att de behöver något extra på grund av påtagliga svårigheter. I några av dessa familjebilder beskrivs bråk som säkert speglar verkligheten. Att detta inte alls nämns i den andra gruppen där man vet att det blir mycket agerande runt barn med ADHD/Asperger, kan bara konstateras.

I båda grupperna gestaltas över lag påfallande stora familjer, men alltid bara två vuxna som nästan alltid benämns mamma och pappa. Antagligen finns här en grupp ombildade familjer. I teckningarna framkommer i så fall tydligt att man räknar in fler barn i sin familj än bara biologiska syskon.

Sammanfattningsvis pekar analysen av teckningarna i riktning mot att det är syskonen till barn med ADHD/Asperger som har haft det största utbytet av utbildningen, som den varit upplagd. Dessa syskon kan antas ha haft god nytta av utbildningen.

Medelvärdestabeller för relationsformuläret

Alla frågor under faktorn rivalitet har 3 som mittvärde. Medelvärden under 3 ligger tyngdpunkten mot barnet med funktionshinder och över 3 mot syskonet. Faktorpoängen för Status/Makt består av summan av skalorna, att fostra syskon, dominera syskon, minus skalans poäng för att fostras av syskonet och att domineras av syskonet.

Medelvärdestabell för syskongrupperna I plus II före och efter interventionen.

Se tabeller på sidorna 42-49.

Referenser

Andersson, E..A..D., (1997) Relations in Families with a Mentally Retarded Child from the Perspective of the Siblings. Scand J Caring Sci, 11, 131-138.

Allmänna Barnhuset (1999) Jag finns också. Konferens om syskon till barn och ungdomar med svår sjukdom eller funktionshinder, i samarbete med Nordiska hälsovårdshögskolan.

Allmänna Barnhuset (2005) Jag finns också. Artiklar om syskon till barn och ungdomar med svår sjukdom eller funktionshinder.

Blom, I. & Sjöberg, M., (1996). Syskonliv. Utbildningsförlaget. Brevskolan.

Buhrmester, D. & Furman, W., (1990) Perceptions of siblings relationships during middle childhood and adolescense. Child development, 61, 1387-1398.

Dallas, E, Stevenson, J. & McGurk, H., (1993) Cerebral-Palsied Children´s Interactions with Siblings – II. Interactional Structure.  J Child Psychol. Psychiat,. 34, 649-671.

Dellve, L., (1999) Harmonising dilemmas. Siblings of children with DAMP and Asperger syndromes experiences of coping with their life-situation. Scandinavian Journal of Caring Science, 14; 172-178.

Dellve, L., (2000) Coping with childhood disability. Parents´and female siblings´experiences
Doktorsavhandling vid The Nordic School of Public Health, Göteborg.

Fisman, S., Wolf, L., Ellison, D., Gillis, B., Freeman, T. & Szatmari. P., (1996)  Risk and
Protective Factors Affecting the Adjustment of Siblings of Children with Chronic Disabilities. J. AM. ACAD. Child Adolesc. Psychiatry, 35, 1532-1541.

Fyra syskon berättar, FUB-kontakt, (2/2000).

Glasberg, B. A. ,(2000) The  Development of Siblings´ Understanding of Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 143-156.

Gold, N., (1993) Depression and Social Adjustment in Siblings of Boys with Autism.  Journal of Autism and Developmental Disorders, 23,147-163.

Granat, T., (2001) Föräldramedverkan I habiliteringsprocessen – utvärdering ur brukarperspektiv. En samordnad studie i elva landsting – rapport ur Uppsalas perspektiv. Rapport nr. 20 Habilitering och Hjälpmedel

Granat, T., Lagander, B., & Börjesson, M-C (2002) Parental Participation in the Habilitation Process – Evaluation from a User Perspective. Child: Care, Health and Development, 28, 459-467.

Hwang, P., & Nilsson, B. ,(1995) Utvecklingspsykologi. Natur och Kultur.

Kaminsky, L. & Dewey, D., (2001) Siblings Relationships of Children with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 399-410.

Kendall, J. , (1999) Sibling Accounts of Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD). Family process, 38, 117-136.

Lobato, D. J. & Kao, B. T. (2002) , Integrated Sibling-Parent Group Intervention to Improve Sibling Knowledge and Adjustment to Chronic Illness and Disability. Journal of Pediatric Psychlogy, 27, 711-716.

Martinsen-Larsen, O. & Sörrig, K., (2004) Storasyster, lillebror och andra platser i syskonskaran. Natur och Kultur.

Mc Hugh, M., (2002) Special siblings. Brookes Publishing company New York.

Nydén, A., Paanananen, M. & Gillberg, C., (2000) Riktade åtgärdsprogram ger bättre och billigare vård. Läkartidningen 97,5634- 5641.

Roeyers, H. & Mycke, K. ,(1995) Siblings of a child with autism, with mental retardation and with a normal development. Child: Care Health Development, 21, 305-319.

Sahler, O.J. Z & Carpenter, P. J. ,(1989) Evaluation of camp program for sibling of children with cancer. American Journal of Disabeled Children, 143, 690-696.

Stoneman, Z., (2001) Supporting Positive Sibling Relationships During Childhood. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 7,1 34-142.

Elisabeth Cleves referenser
Blomberg, B. & Cleve, E. (1997) Machovertestet. Handbok med utvecklingsteoretiska perspektiv. Stockholm: Psykologiförlaget AB.

Burns, R. C. & Kaufman, S. H. (1970) Kinetic Family Drawings. An introduction to understanding children through kinetic drawings. New York: Brunner/Mazel.

Holmquist, U. Barn tecknar sin familj. Psykologiska institutionen, Göteborgs universitet. Psykologexamensuppsats (1987).

Machover, K. (1949) Personality projection in the drawing of the human figure, Springfield: Charles C Thomas.

Förteckning över bilagor

I. Inbjudan till deltagande I syskongrupp

II. Kunskapsintervju med manual

III. Relationsformulär med manual

IV. Interventionen

V. Syskonens utvärdering av interventionen

VI. Föräldrarnas kommentarer

VII. Frågor till barnet med funktionshinder

I pdf-versionen finns bilagorna som innehåller resultat, d.v.s. bilagorna 4,5 och 6. Övriga bilagor kan beställas från författarna.