Att leva med förvärvad hjärnskada

Det har precis hänt

Många beskriver en overklighetskänsla förknippad med det som hänt tiden kring insjuknandet/skadan. Under en period är också sorg, ångest, aggression och depression vanligt förekommande. Det är vanligt med oro för återinsjuknande eller försämring.

Förändrat fungerande

En hjärnskada kan ge många olika funktionsnedsättningar. Förutom skadans storlek och lokalisation beror dessa även på vem man är och i vilket socialt sammanhang man lever. De vanligaste är ökad mental uttröttbarhet, förlångsamhet i tanken, försämrat minne, koncentrationssvårigheter, svårigheter att göra flera saker samtidigt, nedsatt balans, motorik och känsel samt språksvårigheter.

Nedsättningarna kan vara både synliga och osynliga. De synliga är lätta för andra människor att uppfatta, som nedsatt balans eller rörlighet. De osynliga är de som andra personer har svårare att uppfatta, som ökad trötthet och minnessvårigheter.

Det kan vara frustrerande om man inte får förståelse från omgivningen. Människor i allmänhet har inte så mycket kunskap om eller erfarenhet av svårigheter efter hjärnskada och hur det yttrar sig.

Vardagsliv och fritid

Aktiviteter som förr var självklara kan efter hjärnskadan vara svåra eller ibland omöjliga att utföra. Det är vanligt att personer med hjärnskada upplever att de inte klarar lika mycket som tidigare. Man blir lättare mentalt uttröttad, behöver vila oftare, får problem med att göra flera saker samtidigt eller att återuppta en aktivitet man blivit avbruten i. Ofta fungerar det bäst att fokusera på en uppgift i taget och genomföra den i ett lågt tempo. Många uppger att de behöver leva sitt liv i ett lugnare tempo.

Det kan ta tid innan en person med hjärnskada börjar fundera på att återuppta fritidsaktiviteter. Det kan då vara lättare att fortsätta med fritidsintressen som kan utföras i eller i nära anslutning till hemmet och som går att utföra i egen takt.

Arbete/utbildning

Återgång till arbete eller studier är en viktig fråga för många, ”– kan jag arbeta?”, ”– kan jag komma tillbaka till mitt nuvarande arbete?”, ”– hur mycket orkar jag arbeta?” är vanliga frågor.

Återgång till arbetet sker oftast efter en längre tids sjukskrivning, många månader och ibland år. Många som har ett arbete vill försöka komma tillbaka till samma arbete. Som regel börjar man i mindre omfattning antingen via deltidssjukskrivning eller så kallad arbetsträning.

Flertalet som kommer åter i arbete gör det på deltid, men många kommer aldrig ut i arbetslivet igen. Tröttheten, läs-, skriv- och minnessvårigheter och nedsatt simultankapacitet är vanliga orsaker till att man inte klarar eller får svårigheter med arbete eller studier.

Relationer

Det är vanligt att relationer till andra påverkas efter en hjärnskada. Problem med minne, koncentration, förmåga att hålla tråden i ett samtal och uttröttbarhet påverkar umgänget med andra. Självförtroendet påverkas och personen kan ha svårare att ta initiativ till att ta kontakt med familjen och bekanta. Relationen till partnern och det sexuella samlivet kan förändras.

Partners till en person med hjärnskada kan uppleva en ökad belastning. För vissa partners, särskilt till personer med omfattande konsekvenser av hjärnskadan, kan det kännas som om den gamla relationen gått förlorad. Det kan bli relationsproblem och separationer förekommer. Det som brukar ge stora påfrestningar i relationen är om den hjärnskadade personen mår psykiskt dåligt, är utåtagerande och/eller är personlighetsförändrad. De vanliga svårigheterna efter hjärnskada – till exempel trötthet, minnessvårigheter och balans, brukar inte innebära lika stora påfrestningar på relationen.

Hoppet

Den hjärnskadade personen förbättras oftast snabbast första månaderna efter skadan/ insjuknandet men förbättring brukar kunna fortsätta över flera år. Tidigt efter hjärnskadan hoppas många att de spontant eller genom träning kommer att bli helt återställda. Vanligen blir dock livet aldrig detsamma som före skadan. En hjärnskada ger ofta konsekvenser på många livsområden och det tar lång tid, ibland år, att fullt ut ha skaffat sig kunskap om vad man klarar och inte klarar. Kunskapen om hur man fungerar efter skadan är en förutsättning för att börja anpassa sig och hitta nya lösningar som är nödvändiga i en förändrad livssituation. Det är när man kan använda den kunskapen och hittat en anpassning i vardagen som man har en ny grund att stå på. Det tar tid att helt acceptera sitt nya fungerande men när man väl gör det är det vanligt att hoppet om att bli återställd börjar ersättas av ett hopp om att kunna leva ett förändrat liv men ändå med en god livstillfredsställelse.

En hjärnskada gör att livet plötsligt blir förändrat och aldrig blir riktigt som tidigare. Det kan kännas som en omstart i livet. En sådan omstart innebär även en möjlighet att stanna upp och börja tänka i andra banor än tidigare. Det kan också ge ett annat perspektiv på tillvaron så att livet kan omvärderas och ändå kännas meningsfullt.

Reviderat av: Lars Eriksson, psykolog Anette Hede, arbetsterapeut

Faktagranskare: Björn Johansson, MD, Överläkare, Rehabiliteringsmedicin

Uppdaterad: 2016-06-29

Texten är framtagen av Infoteket om funktionshinder.