Vad är flerfunktionsnedsättning?

Flerfunktionsnedsättning innebär en kombination av flera svåra funktionsnedsättningar. Personer med flerfunktionsnedsättning är ingen enhetlig grupp vare sig i orsak eller symtom.

Personer med flerfunktionsnedsättning är helt beroende av omgivningen för att det dagliga livet ska fungera. Problemen kan inte ses isolerade utan kräver ett samlat synsätt och en tydlig vård och behandlingsstrategi. Det krävs ett tvärprofessionellt arbetssätt för att bidra till att ge dessa personer och deras familjer en god livskvalitet.

Gemensamt för gruppen är svår rörelsenedsättning i kombination med grav intellektuell funktionsnedsättning samt en eller flera funktionsnedsättningar såsom syn- och hörselnedsättning, problem med nutrition, tarm- och blåsfunktion, epilepsi, andning och sömn. Ortopediska komplikationer som skolios och ledfelställningar (kontrakturer) samt en svårtolkad smärtproblematik är vanligt. Personerna har svårt att kommunicera med omgivningen vilket ger en begränsad förmåga att uttrycka känslor, tankar och behov. De stora omvårdnadsbehoven kräver omfattande insatser från närmiljön.

Orsak

För de flesta personer med flerfunktionsnedsättning har skadan funnits hela livet. Exempel på orsaker är syrebrist i samband med förlossning eller kromosomavvikelser. Hos några kan en fortskridande hjärnsjukdom eller svår olycka i tidig ålder ligga bakom flerfunktionsnedsättningen.

Flera funktionsnedsättningar

Rörelsenedsättning

Rörelsenedsättning innebär svårigheter att röra sin kropp och att förflytta sig. För personer med flerfunktionsnedsättning är ofta rörelsenedsättningen av svår grad. Detta innebär stora begränsningar i förmågan att viljemässigt styra sina rörelser.

Personer med flerfunktionsnedsättning har ofta en ökad muskelspänning. Vissa muskler blir spända, andra blir svaga vilket ger en obalans mellan muskelgrupper. Muskelspänningen kan orsaka smärta och på sikt ge förkortade muskler och därigenom också förändringar i leder och skelett. Allt detta bidrar till utveckling av ledfelställningar (kontrakturer), risk för att höfter går ur led (höftledsluxation), krökt ryggrad (skolios) och mer smärta. Smärtan kan i sin tur leda till ökad muskelspänning.

Smärta

Smärta hos personer med flerfunktionsnedsättning är ganska vanligt. Det kan vara svårt att se tecken på smärta därför att tecknen kan vara svårtydda och diffusa. Exempel på smärtsignaler är ökade muskelspänningar, skrikighet, aptitlöshet och blekhet.

Orsakerna till smärta kan vara många. En del är en följd av funktionsnedsättningen; sura uppstötningar, försämrad motorisk rörlighet, höftleder som håller på att gå ur led, förstoppning, full urinblåsa, ökad muskelspänning, felaktiga sitt- eller liggställningar. Även smärta vid av- och påklädning och i samband med hygiensituationer är vanligt. Personen är beroende av sin omgivning för att smärtsignalerna ska uppfattas, tolkas och förmedlas.

Andning

Personer med flerfunktionsnedsättning kan ha svårigheter att syresätta lungorna och att vädra ut koldioxid. Förmågan att göra sig av med slem och sekret som samlas i luftvägarna är ofta nedsatt. Det är viktigt att uppmärksamma tidiga tecken på andningsproblem för att motverka och förebygga bestående skador på lungorna.

Nutrition

Personer med flerfunktionsnedsättning har ofta mer eller mindre svåra ät- och näringsproblem. Den ökade muskelspänningen försvårar ofta matsituationen. Det kan vara svårt att hitta en bra sittställning. Munnens motorik är också ofta påverkad. Då individens kaloriförbrukning på grund av högre muskelspänning ökar, finns en risk för undernäring.

Att på ett säkert sätt få i sig mat och dryck är en viktig del i omvårdnaden. Vid stora sväljproblem kan en gastrostomi, vanligen kallad PEG eller "knapp på magen", anläggas. Det innebär att en kanal skapas genom bukväggen till magsäcken. En optimal näringstillförsel ger positiva effekter på tillväxten samt på allmänt välbefinnande och livskvalitet.

Tarm- och blåsfunktion

Det vanligaste tarmproblemet hos personer med flerfunktionsnedsättning är förstoppning. Nedsatt rörlighet, bristande närings-intag samt läkemedelsbiverkningar bidrar till problemet. Det är viktigt att försöka före-bygga förstoppning exempelvis genom att tillföra tillräcklig mängd vätska, bra kost, regelbundna toalettbesök, samt aktivitet. Förstoppningen i sig kan också ge bekymmer med tömning av urinblåsan. Det finns även andra orsaker som kan ge upphov till problem med såväl urinproduktionen som urintömning.

Epilepsi

Ett epileptiskt anfall beror på en plötslig och okontrollerad aktivitet i hjärnans nervceller. Anfallen kan yttra sig på många olika sätt. Att ha epilepsi innebär en benägenhet att få upprepade, oprovocerade epileptiska anfall.

Epilepsi och kramper är mycket vanligt hos personer med flerfunktionsnedsättning. Graden av bakomliggande hjärnskada har ett samband med förekomsten och svårighetsgraden av epilepsi. Personer med de svåraste hjärnskadorna har oftast fler och svårare anfall än andra. Epilepsin är då många gånger svårbehandlad.

Det är inte alltid lätt att känna igen ett epilepsianfall. Allt som ger kramper och ryckningar behöver inte vara epilepsi och en del epileptiska anfall kan te sig som avskärmning, psykiska reaktioner eller andra beteendeavvikelser.

Syn- och hörselnedsättning

Det är vanligt att personer med flerfunktions-nedsättning har svårigheter med tolkning av syn- och hörselintryck. Hjärnsynskada, CVI (Cerebral Visual Impairment), är vanligt vilket är en skada i synbanorna och synbarken i hjärnans nacklob. Det är den del av hjärnan som hanterar synintryck och bearbetar information från ögat så att vi kan förstå vad vi ser. Personen med CVI kan inte alltid tolka det ögat ser.

Det är viktigt att utreda syn och hörsel tidigt. Skador på hörseln är ovanligare. Ofta används hörseln för att kompensera nedsatt syn.

Sömn

Sömnstörningar är vanligt hos personer med hjärnskada, speciellt om personen även har en synskada. Det är av stor vikt att ge förutsättningar för en så störningsfri sömn som möjligt, då detta ger positiva effekter på de flesta kroppsfunktioner samt för livskvaliteten.

Dygnsrytm och fasta rutiner med regelbundna kvällsrutiner vid sänggåendet är viktigt. En noggrann kartläggning av den enskildes sömnstörning är angelägen för att identifiera faktorer som inverkar negativt på sömnen.

Intellektuell funktionsnedsättning

Svår intellektuell funktionsnedsättning innebär genomgripande störning i utvecklingen. Begåvningsnivån är som hos ett mycket litet barn. Rätt kommunikationsnivå och bemötande är centralt för att kunna få kontakt och stimulera utvecklingen.

Hur vardagen kan se ut

Att få ett barn med flerfunktionsnedsättning är omvälvande för föräldrarna. Barnets komplicerade medicinska problematik innebär att hen ofta får stanna kvar länge på sjukhuset efter födseln. Många gånger handlar det om ifall barnet skall överleva eller inte. Föräldrarna befinner sig i ett tillstånd av kaos och pendlar mellan hopp och förtvivlan.

Efter den första kritiska perioden behöver föräldrarna hitta ett sätt att leva tillsammans med sitt barn. För att vardagen skall fungera för barn och familj behövs olika insatser, se vidare faktablad "Stöd för barn och vuxna med flerfunktionsnedsättning i Uppsala län".

Hos den vuxne personen med flerfunktionsnedsättning är förhållande till omvärlden på ett litet barns nivå men hen har erfarenhet som en vuxen människa. För att leva ett gott liv är hen helt beroende av en lyhörd omgivning som kan uppfatta, tolka och tillfredsställa behoven. Som vuxen behöver personen bo i en ändamålsenlig miljö, såväl utifrån emotionella och intellektuella som motoriska behov. Tillvaron måste vara förutsägbar för att upplevas som trygg. Få yttre förändringar och återkommande rutiner bidrar till tryggheten. Personalens kompetens i form av personkännedom och kunskap om funktionsnedsättningen är viktiga resurser för att möjliggöra god omvårdnad och intellektuell stimulans.

Faktagranskad av:
Ann-Christine Öhlund, habiliteringsläkare

----------------------

Faktatexten får skrivas ut, kopieras och spridas fritt till intresserade. De får däremot inte säljas eller publiceras i andra sammanhang utan tillstånd från Infoteket om funktionshinder.