Att leva med utvecklingsstörning och vara förälder

Pernilla är 43 år, gift och har två barn på 10 och 6 år. Hon och hennes familj bor i insatslägenhet i Uppsala men de skulle vilja flytta till ett hus utanför stan. Just nu undersöker de om de har råd att köpa och äga Pernillas föräldrahem. Pernilla började i vanlig klass men ju äldre hon blev desto tydligare blev hennes svårigheter och från och med årskurs 7 har hon gått i särskola. Hon och hennes man har varit tillsammans i 21 år och de träffades redan när de båda gick i särgymnasiet. Maken har en anställning med lönebidrag som fastighetsskötare.

Pernilla hade uppfattat att hon gick i särskola på grund av svår dyslexi men valde för tre år sedan att göra ytterligare en psykologutredning. Utredningen visade att hon har lindrig utvecklingsstörning.
”Jag är ju inte riktigt kompis med det här med lindrig utvecklingsstörning, men det kanske smälter in så småningom.”

Hon beskriver att det har varit kämpigt att ta sig in på arbetsmarknaden, särskilt när man som hon har en funktionsnedsättning. Hon har genom åren haft flera anställningar med lönebidrag inom till exempel hemtjänst, äldreomsorg och paketeringsarbete men har blivit uppsagd flera gånger.
”Om man inte är inne i systemet så då ramlar man ju ur ganska fort. Det var bara att sätta sig på Arbetsförmedlingen och traggla… Har du nu en stämpel eller vad du nu vill kalla det för, kommer du inte ut på arbetsmarknaden.”

Nu har hon sjukersättning från Försäkringskassan.
”Idag så ser jag ju fram emot att ha den här sjukersättningen. Jag går och tränar, jag sköter om mina barn, ser till att de gör läxorna, ser till att det finns mat på bordet, städar, diskar, sköter hemmet. Det är det viktigaste just nu.”

Samtidigt uttrycker Pernilla en önskan om att få ha ett arbete, helst halvtid, för att även orka med att vara en bra förälder.
”Det kan vara ganska skönt att komma iväg och prata med vuxna, få lite idéer. Ja, va lite normal.”

Utmaningar med föräldraskap

Vad är största utmaningen med att vara mamma med funktionsnedsättning?

”Att förstå alla dessa papper som kommer hem ifrån skolan!” svarar Pernilla.

Hon har en strategi: att ta med sig papprena tillbaka till skolan och fråga när det är något hon inte förstår. Både hon och en invandrarfamilj får extrahjälp av lärare i skolan med att förstå papper, vilket gör att hon inte behöver känna sig utpekad. Läraren känner ett ansvar kring att Pernilla verkligen ska förstå den information som går ut. Pernilla önskar att även de papper hon får från bland annat Försäkringskassan skulle ha lättare text.

”Det inte jag förstår, det frågar jag om! ’Jag förstår inte det här pappret, hur ska jag skriva?’ För jag vet att om jag inte skriver kommer papprena tillbaka… Och inte bara en gång utan två gånger, kanske tre. Jag är den här människan, jag frågar och jag frågar tills jag får ett svar – SOM JAG FÖRSTÅR!”

Pernilla menar att en skillnad mellan henne och mammor utan utvecklingsstörning är att hon inte förstår lika snabbt som de gör.
”Jag måste tänka lite mer innan. Hur menar hon det där då?”


Stöd och bemötande

Tidigare hade Pernilla bara sin mamma och syster att vända sig till med frågor om föräldraskap. Hon upplevde det därför väldigt positivt när hon och hennes familj fick möjlighet att börja i kommunens barnverksamhet ”Trappan” för barn och föräldrar där någon av föräldrarna har kognitiva svårigheter. Gruppen är ett sätt att bryta isolering. Pernilla menar att gruppverksamheten är ett mycket viktigt komplement till det nätverk av anhöriga som tidigare var det enda bollplank hon hade kring frågor om föräldraskap.
”Mina erfarenheter av att vara förälder de har ju kommit det sista året här när vi har gått på den här familjegruppen.”

I familjegruppen har man tagit upp praktiska frågor, till exempel kring sovtider och matrutiner för barnen, vilket har bidragit till att Pernilla och hennes man har blivit stärkta att hålla fast vid regler tillsammans. Vissa uppgifter i hemmet och tillsammans med barnen är svårare än andra:
”När det gäller läxläsning, för det är det jobbiga, barnen kommer hem med läxor och då ska ju vi försöka sätta oss… Det går ju bra när de går i ettan, tvåan, trean men sen fyran?! Huu, säger jag!”

I gruppverksamheten fick de tips och stöd om att ansöka om kontaktperson för läxläsning hos kommunens Råd- och stödverksamhet. Att be om hjälp är inte alltid så enkelt.
”Det viktigaste är att jag får hjälp med barnen när jag ber om det. Att inte stjälpa mig utan hjälpa mig istället.”

Gruppverksamheten är också en plats att ta upp saker som är svåra att annars prata om. Pernilla tycker att det är bra att hennes barn får information om hennes och makens funktionsnedsättning:
”Barnen har fått svar på varför mamma och pappa kan bli arga till exempel.”

Pernilla tycker att det är viktigt att få kunskap om vilka svårigheter hon har och att även nätverket runtomkring får kunskap om hur dessa svårigheter yttrar sig. Läraren till äldsta barnet har deltagit i utbildning om att vara förälder och ha kognitiva svårigheter. Pernilla upplever att den kunskap läraren fick då inte bara har inneburit ett bättre bemötande för hennes barn utan även har underlättat för andra elever i skolan.

 

Avslutningsvis...

Vad skulle du vilja ge för råd till andra föräldrar som har utvecklingsstörning?

”Sök hjälp om det behövs, gå till någon som du har förtroende för och få hjälp.”

Vad skulle du vilja ge för råd till personer som arbetar med föräldrar som har utvecklingsstörning?

”Var tydlig. Tala om att du ser att det är fel. För det är inte alltid att man ser själv att det är något som är tokigt. För det kan vara att det inte är menat, att man inte märker det.”

---------------
Helena Andreasson, kurator vid Habiliteringen för barn och vuxna, och Lydia Springer, psykolog vid SUF-Kunskapscentrum, intervjuade Pernilla.

Version: 2013-05-06

---------------

Faktatexten får skrivas ut, kopieras och spridas fritt till intresserade. Den får däremot inte säljas eller publiceras i andra sammanhang utan tillstånd från Infoteket om funktionshinder.